Il Libro di Giobbe e la sofferenza umana

Giobbe, dipinto di Leon Bonnat 1880

Il Libro di Giobbe mi ha sempre affascinato tantissimo. Pur non essendo credente, la storia di questo uomo giusto così tartassato da Satana ed indirettamente da Dio, in tutte le sfumature della sua vita: gli affetti, la salute, il denaro, mi ha sempre incuriosito molto. Il tema centrale è il tema eterno della sofferenza umana. Perchè l'uomo soffre? E soprattutto perchè l'uomo e la donna retti, giusti, onesti devono soffrire? Perchè la sofferenza e la malattia non colpiscono esclusivamente le persone malvagie, disoneste, ingiuste? Quale senso dare al dolore di un innocente, di un puro?

Io penso con la MIA testa: il tumore ce l'ho alla tetta, mica al cervello!

Prendo spunto dalle vagonate di articoli che si trovano sul tema del cancro al seno. C'è di tutto davvero. Tutti ne parlano, dalla fonti della medicina ufficiale, delle statistiche dell'Istituto Superiore della Sanità e dei principale istituti di ricerca e cura fino ai guaritori più illuminati ed alle centinaia di teorie sulle cause dei tumori. Se vi volete divertire basta digitare "tumore al seno" su Google. Troverete di tutto.

A volte i limiti sono solo talenti inespressi: tette bioniche alla riscossa!

Frozen. Stupendo, andatevelo a vedere e non ve lo perdete perchè contiene incredibili spunti di riflessione sull'amicizia, su un diverso concetto di amore, sulla self-leadership. Ma cosa c'entra tutto questo con un tumore al seno? Sta tutto nella stupenda sequenza che vi propongo, quella che in assoluto mi ha emozionato di più. Elsa che dopo aver passato un quarto della sua vita ad aver paura dei suoi poteri magici ed a nascondere le sue meravigliose mani sotto dei guanti, decide di andarsene e di rinascere.

Finanziamo le professioniste operate al seno invece delle grandi associazioni

Il tumore al seno è un dramma, non facciamone una tragedia. Questo è il bellissimo sottotitolo dello spettacolo "Se si può raccontare" portato in scena da Marina Senesi attrice genovese operata proprio di cancro alla mammella. E' un pò anche lo spirito con cui ho scritto questo post. Le lavoratrici autonome con un tumore al seno hanno già il loro bel da fare con il dramma della malattia, aggiungerci anche quello delle problematiche lavorative magari con clienti che si dileguano quando vengono a sapere la cosa, trasforma il tutto in una bella tragedia. E allora pensavo......., invece di sovvenzionare solo le grandi associazioni e le grandi raccolte fondi che spesso vengono organizzate in favore delle donne colpite dal tumore al seno, perchè non fare la propria parte di bravi cittadini o di aziende illuminate finanziando le donne stesse?

Caro Babbo Natale.....

Caro Babbo Natale,

anche se io il Natale non l'ho più festeggiato da quando ero bambina, siccome un tumore al seno determina una situazione decisamente eccezionale, a questo giro, faccio una piccola deroga alle mie abitudini ed al mio credo. Mi rivolgo a Lei, speranzosa in un suo orecchio compassionevole segnalandole un elenco di cose che farebbero la mia felicità. Oddio, felicità è una parola grossa, di questi tempi. Diciamo che mi accontenterei di sprazzi di serenità tra un problema e l'altro, almeno potrei riprendere un pò fiato.

Le cose che avrei voluto sapere quando mi è stato diagnosticato il cancro

Questo post è frutto della lettura di un articolo bellissimo scritto da Jeff Tomczek. Io l'ho tradotto dall'inglese adattandolo in alcuni punti, aggiungendo molte riflessioni e rendendolo più vicino alle donne con tumore al seno come me. Lo dedico alle dolci malatine ma anche alle persone (amici, parenti, amanti, colleghi, capi, conoscenti) a loro vicine. Contiene riflessioni e suggerimenti davvero illuminanti ed estremamente realistici. Tutte cose che sarebbe utilissimo sapere all'inizio, fin dal momento della diagnosi perchè, quando arriva, un cancro non è quasi mai come te lo aspetti tu che ce l'hai e quelli che ti sono intorno. Ecco perchè queste riflessioni sono davvero utili.

A grande richiesta ecco la mia Cancer List

Alcune persone mi hanno chiesto di dire esplicitamente quello di cui avevo bisogno in questo momento così particolare della mia vita. Qualcuno addirittura mi ha anche suggerito di fare una lista. Lì per lì m'è sembrata una cosa un pò esagerata ma poi ho pensato che chi vuole stare vicino ad una persona che vive l'esperienza di un tumore ha le idee molto confuse su quelli che possono essere i suoi bisogni. Il cancro mi ha insegnato a fare una cosa difficilissima per me: chiedere, chiedere senza aspettare che siano gli altri a proporre il loro aiuto.

Disobbedienza fiscale e tumori: non voglio uno Stato buono, mi basterebbe fosse giusto

Se vuoi cuocere una rana, non scaldare l’acqua prima di immergerla nella pentola. Se farai così, quando la immergerai, la rana sentirà il calore dell’acqua e salterà fuori dalla pentola. Per cuocere una rana, devi metterla nella pentola quando l’acqua è ancora fredda. Solo a quel punto, accendi il gas. L’acqua si scalderà lentamente e quando la rana si accorgerà di quello che sta succedendo, sarà troppo tardi.
Questa storia sembra descrivere perfettamente la condizione dei lavoratori autonomi con gestione separata Inps.

Natale 2013: cosa regalare ad una donna operata al seno. Altro che regali breast friedly

Anche per questo Natale fioccano le proposte di regali "in rosa" per trasformare lo shopping in un'occasione benefica di finanziamento per la prevenzione e la ricerca sul cancro al seno.

Ottime iniziative, che dire..... Se proprio devi fare un regalo ed alimentare il consumismo almeno che aiuti economicamente anche la ricerca e la prevenzione (sperando che lo faccia veramente).

A me, però, sorge dal profondo del cuore, dalla pancia e da tutte le mie ex cellule cancerose, una controproposta, così.... tanto per far funzionare il cervello e trovare anche strategie e soluzioni alternative oltre quelle che ci propongono i protocolli della società (già bastano i protocolli medici).

Curcuma: un potente antinfiammatorio

Consumo regolarmente la curcuma biologica in polvere. In genere preparo in un ciotolino una base di olio, sale alle erbe, pepe e curcuma con il quale poi condisco verdure o zuppe di cereali. Ma la si può mettere un pò dovunque. Anche la Fondazione Veronesi ne sottolinea le proprietà in relazione alla cura dei tumori.  A me piace molto anche come gusto, quindi la uso con estremo piacere. Ecco perchè la utilizzo e quali sono le sue proprietà.....

Se il cancro al seno diventa un business

Interessante articolo di Susanna Curci sul business del fiocco rosa apparso sul settimanale Gli Altri.

Leggi

Nessuna guerra tra poveri, chiediamo solo equità e dignità per tutti

Tengo molto a questo post perchè è importante fare alcune precisazioni per evitare equivoci e strumentalizzazioni possibili di questo Blog. Il fatto che io abbia deciso di aprire questo Blog, di spendermi per le lavoratrici autonome e di farlo soprattutto per quelle ammalate gravemente denunciando anche alcune ingiustizie perpetrate dallo stato nei loro confronti è innanzitutto dovuto ad una sensibilità maggiore rispetto ad una storia personale vissuta in prima persona. Essendo una lavoratrice autonoma, dovendo gestire un tumore al seno ed i suoi effetti collaterali, avendo raccolto molte informazioni rispetto ai diritti delle lavoratrici autonome in caso di malattia, è ovvio che questo argomento mi tocca di più e su di esso ho conoscenze maggiori.

Questo non vuol dire che i lavoratori e le lavoratrici dipendenti, sia del pubblico che del privato, o magari gli stessi disoccupati o pensionati, in caso di tumore, se la spassino alla grande. Di fronte ad un cancro CHIUNQUE merita rispetto, equità e giustizia.

La procedura del Consenso (sì) Informato (anche no)

Navigando su internet sono incappata casualmente nel sito dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata (CROB) ente del Servizio Sanitario Regionale. Lì ho trovato una fantastica "Dichiarazione di avvenuta informazione ed espressione del consenso ad intervento chirurgico di ricostruzione mammaria".

048: la barzelletta dell'esenzione dal ticket

Per chi non lo sapesse (ottimo segno perchè vuol dire che il tumore al seno non ce l'avete mai avuto), lo 048 è un codice per patologia  oncologica che viene inserito dal medico nella richiesta di esami e cure e che dà diritto all'esenzione dal ticket per 5 anni. Uauh!, direte. Finalmente il SSN fa qualcosa di sensato.

Cosa puoi fare per Afrodite K

Molte delle persone che mi contattano spesso chiedono "come posso aiutarti?", "in che modo posso sostenere te e il tuo Blog? Beh, il cancro per una lavoratrice autonoma comporta, oltre ai problemi psico-fisici della malattia in sè, un sacco di altri problemi. Nel mio caso ad essi si è aggiunto anche il tempo e l'energia investita nel portare avanti una vera e propria battaglia e questo stesso Blog.
Ogni aiuto che potrai darmi, quindi, è assolutamente ben accetto!

ECCO COSA PUOI FARE CONCRETAMENTE:

• Divulga il Blog di Afrodite K con il Passaparola ed i Social Network 
• Divulga la vittoria della Petizione che ho lanciato a febbraio 2014 e le tappe della Battaglia di Afrodite K
  
• Racconta la tua storia: sei un lavoratore o una lavoratrice autonoma che nella malattia non è stata tutelata ed ha subito ingiustizie. Condividile attraverso la sezione "Le Altre Storie" ma scrivimi anche se hai una storia in linea con i temi trattati da questo blog (Oltre il nastro rosa) e vuoi diffonderla.
• Indossa e regala la maglietta di Afrodite K

Strategie di sopravvivenza per una donna sola con tumore al seno

Se con la diagnosi di tumore al seno sei rimasta da sola (o lo eri già da prima), preparati a fare più fatica. Ovviamente un compagno accanto in questi casi sarebbe stato di non poco aiuto. Ma del resto se è sparito in concomitanza con il fattaccio, direi che sei stata fortunata a levartelo di torno. Se sola non sei ma sarebbe meglio se tu lo fossi, liberati del fardello. Se un lui non c'era proprio, vorrà dire che c'è una persona in meno che soffre per la faccenda. In ogni caso così è, punto. Inutile sprecare energie nei se e nei ma, meglio investirle in strategie per la sopravvivenza.

ACTA adotta la mia storia per difendere i diritti delle professioniste con il tumore al seno

ACTA Associazione Consulenti del Terziario Avanzato ha deciso di condividere la battaglia di Daniela Fregosi, freelance ammalata di tumore al seno, ancora senza indennità di malattia ma obbligata a versare gli anticipi INPS! Stiamo raccogliendo informazioni, materiali e testimonianze per capire come intervenire per aiutarla in questa lotta, che poi è la lotta di tutti noi. Se hai informazioni o esperienze da raccontare segnalacele! Stiamo organizzando una campagna per rivendicare il diritto dei freelance gravemente malati a vedere riconosciute le tutele di cui dovrebbero godere. Chiederemo la deroga degli anticipi INPS in caso di malattia grave, una revisione delle sanzioni per il ritardato pagamento e tempi certi per l’erogazione delle indennità di malattia. Vorremmo anche maggiore attenzione da parte dell’INPS nella corretta informazione ai lavoratori autonomi malati, per consentire loro di accedere più facilmente alle prestazioni di cui hanno diritto.
A Daniela abbiamo chiesto di raccontare qui la sua storia. Approfondisci

Il rosa non è mai stato il mio colore preferito

Così inizia il post di Grazia de Michele nel suo Blog Le Amazzoni Furiose da leggere tutto d'un fiato. perchè le cose vanno viste da tante angolazioni, pure un tumore al seno, soprattutto dalle donne che, come dire, una fregatura l'hanno già presa e magari non sono tanto propense a prenderne altre......

E poi dategli un rinforzino con questo video davvero illuminante, va.........

Tutti i consigli che devi ASSOLUTISSIMAMENTE seguire

Di fronte ad un tumore, si scatena il bombardamento dei consigli non richiesti che è decisamente fantastico. In realtà se da un lato tutte queste dritte essenziali sono pesanti, ridondanti e aumentano la confusione che già hai di tuo, dall'altro, date con autentico amore ed interesse per te, fanno anche tenerezza e ti fanno sentire amata. Ecco una HIT per sorridere un pò, che male non fa.....

Consumo le bacche di Goji tutte le mattine

Ogni mattina metto un cucchiaino di bacche di Goji nella ciotola della mia colazione. Sono rosse, sono allegre, ma soprattutto ricchissime di proprietà. Ecco perchè ho scelto di inserirle nella mia alimentazione dopo la diagnosi di cancro al seno.....

Basta con le Testimonial Vip: voglio donne normali a parlare del tumore al seno

Le campagne mediatiche per la prevenzione del tumore al seno abbondano. Soprattutto in ottobre che è il mese "rosa" nel quale per 31 giorni affoghiamo letteralmente in fiocchetti rosa che ci circondano ovunque.

Non mi ero mai particolarmente stupita che per queste campagne, come per moltissime altre, venissero sfruttate personalità famose dello spettacolo, dello sport e della cultura. In fin dei conti si tratta pur sempre di operazioni di comunicazioni e marketing che hanno le stesse strategie e strumenti utilizzati nel mondo del business. Da quando però il tumore al seno per me non è più solo oggetto di controlli periodici e di prevenzione ma è diventato una cruda realtà ed è entrato buttando giù la porta della mia vita senza nemmeno bussare, come dire...., tutto mi appare diverso e sono necessariamente diventata più sensibile ed anche incazzereccia rispetto a certi stimoli.

Come difendersi dalle frasi intelligenti: la legittima difesa per le donne operate al seno

Sin dalla fase della diagnosi, ti troverai a difenderti da tutta una serie di comportamenti, atteggiamenti e frasi che, a chi li agisce sembrano assolutamente innoqui, ma che per te possono essere letali. Prevenire è meglio che curare.Ecco gli attacchi che mi sono trovata a gestire io personalmente. Meno male che pratico Tai Chi Chuan da 12 anni e quindi ho fatto mio il principio dell'arte marziali "interna". Vuol dire che invece di prendere a calci chi si comporta da coglione, te lo fai scivolare di lato e continui ad occuparti delle cose veramente prioritarie. Ricordati che il cancro non dorme mai e che ti servi al meglio, sù di tono, positiva e focalizzata.

Sei una lavoratrice autonoma?: vietato ammalarsi di tumore al seno

Ammalarsi seriamente è un’esperienza spiacevole per chiunque e non c’è da augurarlo a nessuno per definizione, ma quando questo succede ad un lavoratore autonomo inizia un doppio calvario. Se poi sei donna ed il malaccio è un tumore al seno, hai proprio fatto bingo.

Il rapporto Censis sulle pazienti con tumore al seno: e le lavoratrici autonome?

Dal V Rapporto Censis (scaricabile interamente registrandosi al sito) sulle condizioni dei pazienti con tumore alla mammella (maggio 2013) emergono alcuni interessanti elementi che ho provato a declinare rispetto alla condizione delle lavoratrici autonome.Il campione di base è quello di 429 donne. Il 58% di esse è tra i 40 e i 59 anni, si tratta quindi di un'età lavorativa.

Senza di lui non ce l'avrei mai fatta

Non è come sembra, non sto parlando di una persona, non mi riferisco ad un uomo anche perchè il mio ha preso il volo durante l'attesa della diagnosi del tumore. No, si tratta invece del mio pelosetto Maypo, un micetto delizioso di 3 anni e mezzo. E' apparso nella mia vita nell'agosto del 2010, aveva appena 2 mesi, una zampina rotta e da subito ha cominciato ad evidenziare problematiche all'apparato urinario. Insomma un gattino malato. All'inizio non mi fu chiaro il motivo del suo arrivo misterioso, un miagolio insistente appena fuori dal podere dove abito, ma pochi mesi dopo già era lì con me a supportarmi e farmi coraggio durante uno stalking durato quasi un anno. Cominciai a sentire che la sua comparsa non era stata casuale e, pur non essendo credente, la percezione che ho sempre avuto nei suoi confronti è quella di un piccolo angelo protettore arrivato per vegliare su di me.

Quando i fumetti aiutano a sorridere: Alice nel mondo reale

Com’è la vita dopo il cancro? A sentire Isabel Franc, autrice insieme a Susanna Martin di Alice nel mondo reale, la vita dopo il cancro non è più la stessa… ma in fondo è quasi uguale.

Isabel ha scritto un diario a fumetti della propria esperienza, il proprio viaggio con un cancro al seno. Ed ha lasciato che a raccontarlo fosse Alice, la protagonista che le assomiglia ma non vive una storia proprio identica alla sua. Alice apre il racconto osservando: “Non sono nata nel Paese delle meraviglie. Anzi prima della catastrofe la mia vita era un caos piacevole, perfino divertente”. Così comincia questo racconto intimo e quotidiano, personale e dolcemente umoristico.

E non chiamatela lotta contro il cancro!

Che sia chiaro, non è una battaglia, non è una lotta. Perchè il linguaggio è la prima costruzione della realtà.

Io non sto lottando contro il tumore, primo perchè il tumore non è un mio nemico, non ce l'ha con me e io non mi sento un suo bersaglio. Non mi è stato sulle palle mai, sin dall'inizio. Anzi, dopo la mastectomia ci pensavo e mi dicevo che tutto sommato, dal suo punto di vista, era stata un'azione piuttosto invasiva quella di estirpare una parte di me che, a modo suo, voleva solo vivere e crescere. Il tumore vive la sua vita e va per la sua strada, diciamo che ci siamo incrociati, forse abbiamo obiettivi diversi, ma anche no.

Ma non hai un'assicurazione privata?

Caro mio, se sei un lavoratore autonomo, questa domanda te la cucchi tutta. Non hai scampo.

Una cosa così la chiedono solo ai liberi professionisti, tutti convinti che, siccome ce la spassiamo alla grande a far quello che ci pare, a non avere padroni, ad evadere di brutto e ad arricchirci alla faccia degli altri poveri lavoratori dipendenti, il minimo è che cacciamo i soldi almeno per le assicurazioni private.

Vestirsi dopo una mastectomia

Allora, intanto i reggiseni di prima, scordateli. La maggior parte dei reggiseni normali dà fastidio e comprime, per un pò archivia tutto ciò che comporta ferretti, supporti e cose strane. Solo reggiseni supercomodi. Quelli stile sportivo a top (tipo Pompea) o incrociati da palestra sarebbero perfetti ma devi stare attenta che non siano troppo stretti perchè per metterseli e toglierli all'inizio avrai i movimenti parecchio impediti, soprattutto quelli del braccio lato tetta operata. Se poi t'hanno operato ad entrambe, beh auguri e buone contorsioni.

Guide ai diritti del malato oncologico: e i lavoratori autonomi?

Da quando mi sono ammalata, oltre ad inventarmi nuove strategie di sopravvivenza al cambiamento, mi sono messa alla ricerca anche di qualche straccio di diritto come essere umano e lavoratrice rispetto alla mia nuova condizione di paziente oncologica.

Bè, leggi di quà, leggi di là, scarica quella guida, stampa quell'altra, ho trovato un sacco di roba. Bella...., non dico di no. Addirittura guide apposite o comunque con intere parti dedicate ai diritti del lavoratore che si è ammalato di cancro. Ma nessuna di queste guide prevede o fa esplicito riferimento ai lavoratori autonomi.

Fosse solo un problema di tette: il pericolo scapolo-omerale

Nell'arco delle mie disavventure post-chirurgiche ho fatto molte ricerche per capire se quello che stava succedendo a me era normale, raro o normale ma mal gestiro. Vera la terza. Quindi occhio, perchè dalle mie indagini emerge in modo nettissimo l'importanza di far diagnosticare  tempestivamente a chi ti sta intorno le possibili (e frequenti) complicazioni che possono intervenire alla scapola ed alla spalla.

Ecco alcune interessanti considerazioni in merito (fonte Ausl di Rimini: "Il percorso riabilitativo della donna operata per patologia mammaria")

Le contro-storie sul tumore al seno

Demistifichiamo il cancro al seno!

Le storie di persone le cui vite sono state toccate dal cancro al seno non mancano così come le richieste da parte dei media di raccoglierle. L'immagine edificante di chi combatte il cancro con coraggio e ottimismo e` comunemente indicata come esempio soprattutto dai mezzi di informazione e dalle associazioni. 

Ma dove sono le altre storie? Le contro-storie? Le storie che riflettono come le differenze di genere, 'razza', etnicità, sessualità, età, classe sociale, nazione o tipo di cancro informino di sè in maniera diffferente l'esperienza di malattia?
Grazia De Michele e Cinzia Greco, partners del Breast Cancer Consortium, sono curatrici di un numero speciale della newsletter dell'organizzazione il cui scopo è dare voce alle storie che abitualmente non vengono fatte rientrare nella narrazione dominante sul cancro al seno. 

Grazia e Cinzia sono particolarmente interessate a storie che sfatano miti, rompono agli stereotipi e svelino l'impatto delle dinamiche sociali sull'esperienza del cancro al seno. Storie di cancro al seno maschile sono benvenute.
Se volete condividere le vostre storie, inviate una proposta (non piu` di 500 parole) all'indirizzo demystifyingcancer@gmail.com entro il 21 Dicembre 2013.

Lo start up del mio tumore al seno

Gli inizi sono sempre emozionanti e anche questo non ha fatto eccezione.

A giugno 2013 mentre prendo il sole al mare con le tette al vento noto qualcosa di strano (e poi dicono che il topless fa male, pensa te a volte la vita). Non so ancora che quella roba là appartiene all'elenco dei sintomi possibili di un tumore al seno, ma quel capezzolo bizzarro, leggermente rientrante, non mi torna proprio, è pure bruttino. Inizio allora a palparmi ben benino e sento subito una biglia che essendo nella mia tetta e non nella sabbia per una bella partitina vacanziera, mi risulta un pò inquietante.

Il diritto all'indennità di degenza ospedaliera: esiste!!

Cari lavoratori autonomi e partite iva appartenenti alla gestione separata Inps, se vi siete ammalati e siete stati ricoverati in ospedale avete un diritto che molto probabilmente non conoscete. Potete richiedere l'indennità di degenza ospedaliera (anche in day hospital). La degenza ospedaliera può essere avvenuta sia in strutture ospedaliere pubbliche che private (accreditate dal SSN).

Il tumore al seno e l'alimentazione

Conoscete il prof. Franco Berrino Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva dell'Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano? 

E' un mito, ottimo comunicatore e fonte di interessantissime informazioni.

Varrebbe la pena ascoltarlo solo per sentirlo citare il Tao Te Ching.......

Godetevelo in questa conferenza in cui parla di tumore al seno e delle correlazioni con una corretta alimentazione

Quando un tumore al seno diventa l'apprendimento esperienziale più grande

Mi occupo di apprendimento da una vita ed ho approfondito nello specifico l'apprendimento esperienziale. Precisazione forse inutile visto che in molti ritengono che l'apprendimento non sia reale se non è esperienziale.

Quando ho scoperto di avere un tumore al seno è iniziata per me una Nuova Grande Esperienza, con la E maiuscola. Forse la cosa è iniziata anche prima, dal primo secondo in cui ho cominciato a sentire quella pallina sospetta nella mia tetta perchè, si sa, un viaggio inizia molto prima della partenza e prosegue per molto tempo ancora dopo l'arrivo "ufficiale".

Il tumore che risveglia la Fede, ma di un altro tipo......

Questa statua meravigliosa raffigura "La fiducia in Dio" di Lorenzo Bartolini. L'opera gli fu commissionata da Rosa Trivulzio rimasta vedova nel 1833 che chiese a Bartolini una statua che esprimesse il suo totale abbandono nella fede dopo il lutto. Bartolini dette forma a questi sentimenti attraverso una giovane figura nuda, seduta, con le mani giunte in atteggiamento devoto.

Io non sono una credente, ma questa meravigliosa donna la trovo perfetta per rappresentare il concetto di Fiducia che mi è molto più vicino rispetto a quello di fede cristiana.

Fiducia è per me credere che qualsiasi cosa mi accade, a maggior ragione un tumore al seno, si materializza da una sorta di intelligenza sistemica naturale e si manifesta per il mio bene.

Le donne di casa mia: cos'è la familiarità nel tumore al seno

Nella mia famiglia non si può dire che le donne non si facciano notare.

La prima fu mia zia Celestina, sorella di mio padre, donna molto bella ed altrettanto sfortunata, che lasciata la Maremma per amore mise su famiglia a Bologna e lì morì a soli 51 anni dopo aver scoperto, l'anno precedente, un tumore al seno. Vista e presa. Mastectomia, linfoadenectomia totale, chemio, radio e tutte le terapie del caso per poi riempirsi di metastasi alle ossa e volare in cielo lasciando 2 orfani ed un vedovo che ancora dovevano capire cosa era successo.

Quando i fumetti aiutano a sorridere: Cancer Vixen

Eccola qua, Cancer Vixen: A True Story. 

Si tratta di una storia a fumetti che narra la battaglia contro il tumore al seno di Marisa Acocella Marchetto. L’autrice, classe 1962, vive a New York e lavora come illustratrice per le riviste The New Yorker e Glamour. Durante una visita di routine nel maggio 2004, proprio quando a 43 anni si stava per sposare ed era al top della sua carriera professionale, l’artista scopre di avere un tumore al seno e il trattamento finirà undici mesi dopo. A ogni seduta di chemioterapia, l’autrice indossava solo scarpe iperfemminili e firmatissime e disegnava su un foglio le cellule tumorali come piccolissimi omini verdi che facevano linguacce e mostravano il dito medio.

Acqua e limone al mattino

Da quando ho avuto la diagnosi di cancro al seno pratico regolarmente tutte le mattine un vero e proprio "rito" che aspetto con trepidazione ogni mattina appena mi sveglio perchè è fonte per me, non solo di benessere e salute, ma anche di vero e proprio piacere godurioso. Mezzo limone spremuto in un bicchiere di acqua tiepida bevuto a digiuno (circa 15 minuti prima della colazione, l'altra metà lo metto nella mia colazione). Ecco perchè ho deciso di introdurre questa pratica nella mia vita...

Adesso basta con queste tasse: ho un tumore e da oggi inizia la mia disobbedienza fiscale

Quando è troppo è troppo. Adesso basta. 

E' una vita che pago tasse (dal 1992) ed contributi Inps (dal 1996 quando sono diventati obbligatori). 

Da quando mi sono ammalata di tumore al seno ho capito realmente cosa tutto questo mi dava in cambio. Nulla, assolutamente nulla. Da 5 mesi sono abbandonata dallo stato che da ventanni mi salassa e con me molti altri. Niente dall'invalidità civile, la domanda di indennità di malattia giace in attesa di essere lavorata, non oso immaginare cosa accadrà a quella per l'assegno ordinario di invalidità. La sanità pubblica fa quel che può, poco, molto poco ed arranca tanto che ci devi mettere tu in prima persona pezze e rattoppi continui guadando a vista quello che combinato e tirando fuori il portafoglio. Già in questa bella situazione, adesso lo stato ha il coraggio di venirmi anche a chiedere migliaia di euro di acconto Inps per il 2013. Eh no, adesso basta. Basta lamentarsi e lagnarsi, piangersi addosso e permettere che tutto questo continui ad avvelenarci la vita. Quando stato ed Inps dimostreranno segnali concreti che danno un senso alla loro esistenza ed al salasso che stanno perpretando da anni sugli autonomi a gestione separata, allora ricomincerò a fare la brava cittadina ubbidiente e contribuente. Da oggi inizio la mia disobbedienza fiscale e divento una cittadina incazzata ed una lavoratrice che si rifiuta di contribuire (la mia Cancer Card me ne dà diritto).

Il tumore rende liberi: adesso ho la mia Cancer Card

Uhauuuu, adesso ho una supercarta speciale. Altro che quelle che ti gonfiano il portafoglio fino a farlo scoppiare, stupide carte inutili ed ingombranti. Adesso ho la mia Cancer Card, ed è tutta un'altra vita!.

Ne avevo sentito parlare tanti anni fà in "Un altro giro di giostra" dove Tiziano Terzani affermava "....il cancro era diventato anche una sorta di scudo dietro il quale mi proteggevo, una difesa contro tutto quello che prima mi aggrediva, una sorta di baluardo contro la banalità del quotidiano, gli impegni sociali, contro il fare conversazione. Col cancro mi ero conquistato il diritto di non sentirmi in dovere di nulla, di non avere più sensi di colpa. Finalmente ero libero. Totalmente libero. Parrà strano, e a volte pareva stranissimo anche a me, ma ero felice".

Caro medico, ma lo vuoi capire che sono una lavoratrice autonoma?

Per la medicina la malattia è localizzata nel corpo, per chi la vive la malattia è radicata nella vita e quindi in un tempo, in uno spazio, in un intreccio di relazioni e di emozioni.

Non solo.

La malattia è radicata anche nella propria identità professionale e nelle attività concrete che si svolgono per guadagnarsi da vivere.

Tenendo conto poi che i lavori non sono tutti uguali e neppure le condizioni ed i diritti come lavoratrici lo sono, viene da sè che se ad ammalarsi di tumore al seno è una lavoratrice autonoma ed una libera professionista, non la si può trattare come se fosse una lavoratrice "normale".

Il problema è, invece, che chi ti deve gestire nel sistema sanitario nazionale, chirurghi, oncologi, radioterapisti, fisiatri, fisioterapisti questa sottile differenza proprio non la percepiscono. Non so se dipende dal fatto che tutti loro, poverini, appartengono alla categoria dei lavoratori "normali", tutti dipendenti che, per quanto possano essere frustrati, scontenti, oberati di lavoro, hanno i loro bei diritti sindacali e le loro garanzie in caso di malattia. 

Al di là del fiocchettino rosa: ecco cos'è una mastectomia

Sono consapevole, è una roba tosta da vedere, sia per chi in qualche modo l'ha vissuta, ma soprattutto per chi ha sentito parlare di tumore al seno solo dai media e nelle campagne per la prevenzione.

Ma le cose vanno anche chiamate con il loro nome ogni tanto e guardate negli occhi fisse, almeno per un pò. Poi si può anche ricominciare a voltarsi dall'altra parte, a distrarsi, a non pensare troppo, perchè ci vuole anche molta leggerezza nella vita per sopravvivere. Questo ci è concesso però, solo quando almeno una volta, la realtà abbiamo avuto il coraggio di guardarla anche solo 1 minuto (che è la durata di questo filmato)

Questo è quello che mi hanno fatto, questo è quello che hanno fatto e continueranno a fare a migliaia di donne.

Il tumore mi ha fatto scoprire i germogli

Da quando mi sono ammalata ho sentito da subito l'esigenza di migliorare la mia alimentazione e di procurarmi cibo "vivo" pieno di energia e positività perchè volevo gestire quello che mi era successo limitando al massimo l'introduzione e l'uso di sostanze nocive aumentando, invece, quello di principi ed elementi psico-fisici vitali e costruttivi.Ecco allora la decisione, che mi riproponevo da tempo, di produrre in casa i germogli. Mi sono detta, se non lo faccio adesso, quando?.Quelli in foto sono una mia produzione, i miei preferiti, i germogli di lenticchie. I più famosi germogli di soia li evito in quanto la soia è un fitoestrogeno ed il mio tumore era sentibile agli ormoni, quindi meglio non abbondare.Ma cosa sono i germogli?

Il Tamoxifene e le scienze esatte

Il 26 novembre 2013 ho intercettato un articolo di Repubblica "La pulce nell’orecchio sui rischi del tamoxifene" che non commento in quanto non sono un medico ma su cui rifletto come paziente (che tra l'altro ha scelto di NON fare la terapia ormonale consigliata dall'oncologa). La medicina è ben lontana dall'essere una scienza esatta...

Anche ACTA si occupa delle libere professioniste malate

Ecco come ACTA, Associazione Consulenti del terziario Avanzato che riunisce moltissimi lavoratori autonomi con gestione separata Inps, parla del problema di quando ad ammalarsi è un freelance e divulga questo Blog. Grazie di cuore........

"La malattia secondo i freelance" di Federico Fischanger

I liberi professionisti devono essere sempre splendidi, sanissimi, smaglianti, superperformanti, pieni di lavoro e richiestissimi. Se si ammalano o hanno problemi in genere se lo tengono per sè perchè temono che questo gli bruci il mercato. Io di stare zitta e far finta di niente proprio non c’avevo voglia. Allora Afrodite K mi è venuta in aiuto.

Errori sanitari? No grazie, abbiamo già il cancro

Condivido questa interessante iniziativa del Forum "Unite si può"
Anche io manderò la mia storia perchè è importante che la malattia e lo stress conseguente ci facciano diventare pazienti passive. La salute non si può delegare in toto, occorre stare all'erta e sapersi destreggiare e difendere dalle "distrazioni" altrui.  

Dal confronto tra di noi, in merito alle nostre vicende sanitarie, emerge una storia comune costellata di pochi o tanti errori, disguidi, maleducazione, scarso rispetto della persona... Ci piacerebbe che le nostre vicissitudini servissero ad aiutare altre persone che affrontano il nostro stesso percorso. Per questo, attraverso il nostro forum, abbiamo lanciato una nuova iniziativa, che si chiama ERRORI SANITARI? NO GRAZIE, HO GIA' IL CANCRO. Lo scopo dell'iniziativa è di raccogliere il maggior numero possibile di storie di questo tipo, per raggrupparle poi in un unico documento che, con opportuna presentazione, verrà pubblicato sul web o su altro. Tutte le storie devono essere ASSOLUTAMENTE ANONIME, chiameremo tutte le donne Maria, e non citeremo luoghi, persone o qualsiasi cosa possa permettere un'identificazione del paziente o del medico o della struttura sanitaria. Perché lo scopo NON E' ACCUSARE persone o strutture, ma confrontarci per AIUTARE altre persone, e magari aiutare chi ci cura ad EVITARE certi errori.

Le storie, per garantire assoluto anonimato, vanno inviate a questa mail: tecnico.unitesipuo@virgilio.it e l'amministratore del forum provvederà all'inserimento sul forum stesso.

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Il tumore al seno mi ha reso più bella

Questa immagine l'adoro, mi sembra quasi di esserci io lì sopra quella conchiglia, che rinasco di nuovo, più bella di prima. Il Botticelli non s'immaginava che la sua Venere avrebbe evocato la mia nuova tetta, ma è proprio così. Lì bellissima la Venere, a nascondere la tetta autentica mostrando invece al mondo quella operata e riportata a nuova vita, urlante un'autenticità tutta particolare e molto difficile da spiegare.

Questo tumore mi ha dato la definitiva conferma di quanto poco io mi identifichi in canoni predeterminati di bellezza. In fin dei conti già in passato mi capitava di sentirmi bellissima tutta spettinata, struccata, con la pelle secca per il vento, sudaticcia e con gli scarponi sporchi di terra e fango in mezzo ad un bosco durante le mie camminate. Già da cose così dovevo sospettare che una mastectomia non mi avrebbe distrutto psicologicamente e che le preoccupazioni che avrei avuto sarebbero state ben altre.

Le professioniste con il tumore al seno: ecco tutte le ingiustizie delle lavoratrici di serie B

Afrodite K ha fatto il punto della situazione sulle discriminazioni, ingiustizie e differenze che colpiscono le lavoratrici autonome e le libere professioniste con gestione separata Inps che hanno avuto la fortuna di incontrare un tumore al seno nella loro vita.

Ora, tenendo conto di quante sono le donne, di quante di queste appartengono a questa categoria professionale e di quella che è la percentuale di probabilità che una donna abbia un tumore al seno (circa 10%), ne risulta in modo abbastanza evidente che queste discriminazioni non hanno colpito solo la sottoscritta innescandole una sindrome ossessivo-compulsiva di rivendicazioni di categoria  (poverina, con un tumore, non ci dà più con la testa.....).
Direi che questo è un problema diffuso e che se ne parla poco solo perchè le lavoratrici autonome temono di avere una ripercussione lavorativa negativa. Già si sono ammalate e hanno pochi diritti, se ci aggiungiamo poi che i clienti magari sono poco propensi ad assoldare professioniste meno efficienti e performanti (in teoria, in pratica se ne potrebbe discutere, ma ci vorrà un altro post) avendo invece, in un mercato in crisi nera, da scegliere in abbondanza tra consulenti belle sane e agguerrite.

La Bussola dell'Inps per le lavoratrici autonome con un tumore al seno

Questo post è il frutto di mesi di ricerche, navigazione internet, attese al call center dell'Inps, code ai patronati, arrabbiature, tempo perso e depressione acuta.

E' stato possibile solo perchè Afrodite K è un'eroina e che questa cosa qua l'ha proprio presa a cuore. Con le donne operate al seno c'empatizza di default per via delle sue tette razzo e con le lavoratrici autonome a gestione separata Inps, pure, perchè i Robot, nonostante i loro eroismi per l'umanità, la cassa di previdenza non ce l'hanno. Seguite i suoi preziosissimi consigli:

Le statistiche sul tumore al seno: sì, ma io non sono un numero

Il tema delle statistiche e delle probabilità riguardo ai tumori è un argomento molto interessante. I numeri abbondano. Ecco qualche dato del 2008 (fonte LILT Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori).

In Italia, dopo le malattie cardiovascolari, i tumori rappresentano la principale causa di morte
L’incidenza del tumore al seno è in crescita: 39.735 nuovi casi nel 2007: 30% fra le donne fino a 50 anni; 45% fra le donne da 50 a 70 anni; 25% fra le donne di oltre 70 anni
E’ la prima causa di morte fra le donne di 35-45 anni. La mortalità è in diminuzione: 9045 nel 2007.