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domenica 22 dicembre 2013

Le cose che avrei voluto sapere quando mi è stato diagnosticato il cancro

Questo post è frutto della lettura di un articolo bellissimo scritto da Jeff Tomczek. Io l'ho tradotto dall'inglese adattandolo in alcuni punti, aggiungendo molte riflessioni e rendendolo più vicino alle donne con tumore al seno come me. Lo dedico alle dolci malatine ma anche alle persone (amici, parenti, amanti, colleghi, capi, conoscenti) a loro vicine. Contiene riflessioni e suggerimenti davvero illuminanti ed estremamente realistici. Tutte cose che sarebbe utilissimo sapere all'inizio, fin dal momento della diagnosi perchè, quando arriva, un cancro non è quasi mai come te lo aspetti tu che ce l'hai e quelli che ti sono intorno. Ecco perchè queste riflessioni sono davvero utili.
Le tue relazioni cambieranno. Tutte. Alcune diventeranno più forti . Probabilmente non saranno quelle che ti saresti aspettata. Le persone con cui vorresti gestire questa cosa potrebbero non essere in grado di farlo per una serie di motivi. Alcuni di questi motivi saranno egoistici. Alcune persone reagiranno in modo del tutto innocente. Tutte loro saranno perdonabili perché nessuno è preparato per il cancro. Provare amarezza o rabbia verso di loro non aiuterà la tua guarigione. Cercare di trasformare chiunque in un appoggio non ti curerà. Chi sarà in grado di aiutarti, lo farà. Gli altri vanno lasciati andare.

Cercherai di avere più energia di quella che hai. Ti convincerai di essere nel giusto, che sei in grado di gestire tutto questo e che non hai bisogno di nessuno. Il tuo carburante si esaurirà. Il tuo corpo cambierà per primo e la tua mente lo seguirà. Accetta il tuo nuovo livello energetico, lottarci contro ti consumerà ancora di più. E fatti aiutare, almeno qualche volta.

Penserai che sia solo una questione di tette, invece no. Il tuo corpo reagirà tutto insieme e così anche la tua mente. Ti troverai a gestire cambiamenti non solo nel punto dove sei stata operata ma anche nella pelle, nel braccio, nei capelli, nella schiena e nel collo, nella postura complessivamente, nel modo di vestire, nel modo di dormire. A volte ti sentirai sola nel gestire tutto questo perchè agli altri apparirà tutto più semplice di quello che è e non capiranno. Vedranno un viso sorridente e ti diranno come stai bene mentre tu magari sarai piena di dolori e ti senti di merda. Va bè, predila così com'è. Sarà un bell'esercizio di flessibilità........

Non cambierai del tutto. Non perderai la tua mente, i tuoi ricordi, la tua sensibilità, i tuoi valori più profondi. Sarà tutto come prima. Ma sarà anche diverso. Non avrai più la stessa percezione di te stessa. Devi accettarlo. Il tuo vecchio sè probabilmente era davvero grandioso. Il tuo sé trasformato lo sarà ancora di più. Stai dentro a ciò che sta accadendo e fidati perchè potrà portarti solo cose buone.

Proverai paura. Anche se sei una testarda, sicura di te e tostissima, ti ritroverai ad ammettere che hai paura. Il cancro è qualcosa di spaventoso e crea una situazione di incredibile confusione. Il non sapere ti consumerà più della malattia stessa. Avrai bisogno di distrazioni. La musica ed il dormire saranno probabilmente le cose a cui ricorrerai di più. La lettura sarà più difficile. Guarderai la TV o i film, avrai conversazioni, scriverai e farai tutto quello che è più semplice. Quando hai paura lasciati andare ed appoggiati a chi ti circonda. Piangi pure. Sentiti vulnerabile. Lo sei. Avrai tempo per essere forte, ma non ammettere la tua debolezza ti creerebbe un’ansia crescente e la tua condizione peggiorerebbe. Lasciati andare. Arrabbiati se è necessario. Canta quando te la senti. Singhiozza senza controllo. Scusati per i tuoi sbalzi d'umore, ma non più di tanto. Cure e terapie  sono spesso la loro causa. Le persone che ti amano, capiranno. Gli altri, lasciali andare.

Sarà tutto diverso, ma anche no. Anche nei momenti in cui ti sentirai normale, sarà un nuovo tipo di normalità. Farai molte delle cose che facevi prima ma con uno spirito diverso. Farai le stesse cose che fanno gli altri ma non saranno le stesse in realtà. Ti sentirai uguale a prima ed agli altri, ma anche no. Sarà una sensazione molto strana, ma speciale.....

Le persone che ti amano saranno spaventate come te. Forse di più. Saranno preoccupate anche quando stanno sorridendo. Penseranno che tu soffri più di quanto effettivamente è. Penseranno che potresti morire e potrebbero doversi preparare ad una vita senza di te. Vivranno un processo che non potrai mai capire come loro non potranno mai capire il processo che stai attraversando tu. Lascia che elaborino la loro esperienza. Perdonali quando non capiscono e sii paziente quando puoi. Tieni sempre presente che paradossamente tu hai un controllo maggiore della malattia, anche solo dell'atteggiamento mentale con cui l'affronti, gli altri no. Chi ti circonda quindi rimarrà spesso stupito di fronte alla tua forza o ai tuoi momenti di felicità, sarà imbarazzato rispetto al tuo essere diretta e schietta sull'argomento della morte. Sarete entrambi preoccupati ma per motivi diversi e in momenti diversi. Accettalo.

Prima accetterai di essere mortale, prima riuscirai a creare la giusta mentalità per la sopravvivenza. C'è la possibilità che potresti non farcela. Proprio come c'è la possibilità che ce la farai. Non guardare le statistiche. Tu sei unica e ciò che sta accadendo dentro di te è unico. La tua esperienza e la tua soltanto e troppi fattori ti differenziano dall’esperienza degli altri anche se hanno avuto il tuo stesso tumore. Nessuno vuole pensare alla morte, ma non avrai scelta. Dovrai pensarci dal momento in cui ti hanno dato la diagnosi. Dovrai venire a patti con essa. Con calma accettarla. Dopo, sposta ogni pensiero che hai verso il credere che non morirai. Il tuo atteggiamento mentale su questo fatto sarà più potente di qualsiasi cura riceverai.

I medici e gli operatori sanitari diventeranno la tua fonte di conforto. Ti sentirai al sicuro con loro. Se non ti senti sicura cambiali immediatamente. Non c'è tempo da perdere. Questa partita non deve essere giocata con regole che non siano le tue. Non lasciare che i soldi o la burocrazia ti impediscano di ottenere le cure che ti meriti. Trova le mani a cui affidarti ed affida la tua vita a loro. Loro devono darti un senso di calma e rispondere alle tue domande. Non devono esistere domande stupide per loro. Devono farvi sentire che hanno le cose sotto controllo. Devono essere onesti e accessibili in ogni momento. Potrebbero anche diventare tuoi amici magari festeggiando con un drink mesi o anni dopo che ti hanno curato. Essi meritano la tua gratitudine, rispetto e apprezzamento ogni giorno. Se ti arrabbierai con loro durante le cure devi sentire che ti perdoneranno perché non possono immaginare cosa stai passando, ma possono avvicinarsi  meglio di chiunque altro.

Avrai bisogno di ricercare il tuo equilibrio dopo le cure. Inizia ricercandolo durante i trattamenti. Mangia sano. Dormi bene. Ascolta il tuo corpo. Pratica la meditazione. Sperimenta nuove forme di esercizio fisico che non siano pesanti per te. Prova altre terapie per il corpo e la mente. Utilizza le terapie psicologiche. Non essere orgogliosa, apriti con chi può aiutarti. Ci saranno molte occasioni in cui sentirai che ti stanno facendo del male (aghi, iniezioni, liquidi, terapie, dolori, nausee....), ecco perchè è importantissimo che tu faccia cose che ti fanno stare bene, che ti coccolano, che decidi tu e che ti ricordano che ti vuoi bene. Scegli tu cosa, ma fallo.

Rappresenterai un’ispirazione per gli altri. Ti sembrerà strano. Persone che non vedevi dalle elementari, ti cercheranno. Ex-fidanzati, ex colleghi ... ed anche persone con cui avevi litigato e che vorranno parlare con te di nuovo. L’interesse verso la tua vita sarà maggiore rispetto a qualsiasi altro momento tu abbia mai vissuto. Sii riconoscente di ogni dono e ogni visita. Per alcuni il tuo esempio potrebbe essere qualcosa di molto significativo ed ispirare loro riflessioni profonde o addirittura cambiamenti nella loro vita. 

Ti sentirai sola. Ci saranno momenti in cui, pur avendo la massima attenzione da parte di chi ti circonda, ti sentirai più sola di quanto tu ti sia mai sentita. In una stanza d'ospedale piena di gente, piena di mail nella tua casella di posta e di messaggi nella tua segreteria telefonica, ti sentirai completamente sola. Questo è il momento in cui ti renderai conto di quanto devi contare su te stessa e che su questa terra si cammina soli. Trasforma questa sensazione in un’opportunità per amare te stessa più che mai e  riconoscere quanto amore c'è per te nel mondo. Potrai così condividere questo amore e capirai che anche nel momento in cui sei una persona più che mai bisognosa, puoi ancora dare agli altri.

Il rapporto con gli uomini e con la sessualità si evolverà. Il tuo corpo si trasformerà e con lui anche la tua mente. Il concetto di femminilità e di bellezza femminile, di seduzione e sessualità non potrà rimanere lo stesso. Sarà più ricco. Potrai utilizzare tutto questo come filtro per i tuoi rapporti con l'altro sesso. Chi si allontana o ti rifiuta per la tua nuova condizione forse non fà per te o semplicemente và amorevolmente compreso per poi essere lasciato andare mentre tu prosegui verso una dimensione più profonda del rapporto a due. Questo vale a prescindere dal tuo specifico orientamento sessuale (leggi lo straordinario Alice nel mondo reale che narra la storia di una lesbica operata al seno attraverso i fumetti)

Quando starai meglio, non ci crederai. Ti diranno che la malattia è passata. Tutti quelli che conosci si rallegreranno e tornaranno alle loro vite. Gli altri ti percepiranno fuori pericolo, ma ti continuerai a chiedere se il cancro tornerà. Proprio quando gli altri molleranno la tensione e forse si allontaneranno da te, tu avrai più bisogno perchè la tua paura sarà mooooolto più lenta ad andarsene. Piano piano questa sensazione svanirà, ma mai del tutto. Accetta che un tumore è per sempre.

Il cancro sarà sempre una parte di te. Definirà il modo con cui vedrai il mondo da ora in poi. Il futuro sarà una cosa divertente a cui pensare perché il presente ti apparirà improvvisamente ed incredibilmente importante. Capirai chi veramente ti ama, perché sarà ancora lì con te. Avrai voglia di incontrare nuove persone che senti vicine alla nuova versione evoluta del tuo vecchio sè. Avrai voglia di lasciar andare quelli che non non arrivano a capire chi sei adesso. Ti sentirai un po' in colpa nel farlo. Poi continuerai ad andare avanti. Non hai tempo da perdere. Il dono più grande che hai ricevuto è saper sfruttare al meglio ogni secondo. Diventerai una persona più appassionata. Traduci questa passione per uno scopo più grande.

15 commenti:

  1. cara daniela grazie per aver tradotto questi passi del libro a cui fai riferimento, mi ci rispecchio in pieno, forse non sono troppo fuori quando dico che dovevo ammalarmi seriamente per stare bene. Nonostante tutto il cancro ci rende persone migliori. Essere un'ispirazione per gli altri non è mai stata una mia ambizione, ma effettivamente sento che adesso è così...per certi versi credo che la sensibilità che si sviluppa durante un'esperienza simile ti porta ad avere una marcia in più, oltre. Oltre qualsivoglia normalità, di cui paradossalmente ne abbiamo così tanto bisogno. Perciò, poichè faccio anch'io parte di questa schiera di illuminati, ti dico con profonda umiltà ma piena consapevolezza, grazie.

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  2. Grazie a te bella donna, io spero tanto che questo post possa essere utile alle tantissime persone che per vari motivi si trovano a contatto con ammalati di cancro. E' un'esperienza totalmente nuova anche per loro e l'articolo che ho tradotto credo sia veramente oro che cola anche per chi non ha avuto del tumore un'esperienza diretta ma magari vuole stare sinceramente accanto ad una persona a cui vuol bene.

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    1. Grazie infinite…..chiarissimo e verissimo…importantissimo anche per coloro che sono vicini ai malati….veramente oro….

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  3. vincenza. sammarco22 dicembre 2013 22:46

    mi piace e' bellissimo. E' vero si cambia e anch' io ho pensato dovevo vedere il bicchiere mezzo pieno.....e sono andata avanti combattendo

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  4. è tutto vero è così che ci si sente! è una esperienza dura, ma anche impattante con realtà che possono cambiare tutto, tuta la tua realtà, rapporti, rapporto col corpo, la visione della vita, della seduzione, dell amicizia! copio il commento che ho scritto su fb a chi ha pubblicato questo articolo!. R
    ingrazio tutte le persone che con grande forza ed Amore mi hanno accudita, sopportata, supportata, il mio Spirito sempre a contato con la Vita, primo tra tutti mio figlio Grande Anima di supporto ed intelligenza intuitiva, la mia cara amica Sara, e le mie sorelle sempre presenti.gli amici del casale e.. la lista è lunga auguro a chi afflitto da questo male di avere l'Amore che mi è stato riservato in questa esperienza.a chi è fuggito dico,che ha perso un occasione, perchè è stato per tutti una grande esperienza!nei momenti duri ed in quelli di Respiro!

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  5. scusate l ortografia, mi emoziono molto quando commento su questo tema!

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  6. ..e ora sì molti mi dicono che sono di ispirazione, è vero! sono più Felice!

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  7. Bellissimo. Ci sono passata anche io e mi ritrovo pienamente in tutto! Grazie!

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  8. Ciao cara speciale,
    nel nostro destino c'è la meravigliosa opportunità di diventare donne molto fiere, e per questo pericolose, nel senso più bello, positivo e amorevole si possa essere pericolose. Nel coaching Robert Dilts la chiama fierceness che qualche italiano traduce con ferocia (sbagliando) intesa molto più come fierezza, come la capacità di essere determinatamente attivi, risoluti, o di essere selvaggi, alla Donne che corrono coi lupi di Clarissa Pinkola Estés, per intenderci.


    Viviamo su una terra viva in cui la vita è saccheggiata, depredata, inquinata e violentata da interessi meschini e da forze che sembrano (e infatti per lo più sono) contrarie alla vita.
    Le persone paiono aver in gran parte perso la capacità di difendere, di proteggere, di fermare le aggressioni. La rassegnazione regna imperante un po' da troppe parti e quasi ovunque la sola cosa che va fatta perché il male dilaghi – il non fare nulla - viene (non) fatta allegramente. Senza che di questo si sia nemmeno in parte consapevoli.

    Non ci sono passata per il cancro per cui non so nemmeno immaginare quello che stai affrontando tu e le altre nostre amiche che ci sono passate, ma credo che prima o poi, in modi anche molto diversi, molti di noi hanno la ventura di attraversare situazioni che mettono seriamente in pericolo la nostra vita e che scuotono le fondamenta sulle quali abbiamo costruito tutto ciò che siamo stati fino ad allora.

    Credo davvero che alla fine tutto questo dolore sia una enorme causa di fortuna smisurata per te e per tutte noi che abbiamo lottato e vinto, soprattutto se siamo donne in questo periodo storico che delle donne ne fa - e le considera - di tutto, fuorché cio' che sono.

    Quando si esce dallo stato in cui siamo state vicinissime alla morte, quando siamo state lì sul baratro e abbiamo resistito, e questo credo avvenga nello stesso modo per tutte noi, indipendentemente da ciò che fino a lì ci ha condotte, beh, che dire, diventiamo davvero come delle Dee. Padrone della nostra vita, del nostro tempo e delle nostre scelte. Ci eleviamo in dignità, maestosità e forza, che prima tenevamo imbrigliate e offuscate, se non ben serrate e nascoste. Siamo pronte a difendere noi stesse e la vita tutta. Sappiamo che la vita deve assumere per forza un senso e non ci tiriamo più indietro di fronte a quello che non sappiamo quali conseguenze ci porterà, perché siamo già risalite dal baratro e non c'è nient'altro di altrettanto spaventoso. Quindi non c'è nient'altro che potrà spaventarci di più. Abbiamo fatto i conti con la malattia, con la debolezza e con la paura, e abbiamo vinto.
    Sappiamo usare la nostra forza, che sa essere infinitamente grande quando sappiamo di agire nel giusto, e non abbiamo timore di usarla. In una parola, in una società timorosa di esprimere persino un'opinione che si discosta dalla massa, o di agire in modo inconsueti, siamo forze non gestibili, che agiscono spinte dal senso di giustizia, del valore, dell'etica e dell' amore per la vita, che non siamo più disposte a lasciare calpestare, e pertanto, decisamente, molto “pericolose”.

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  9. Arriviamo al punto in cui ci tocca stare lì con infinita pazienza a ripigliare tutti i coccetti del grande vaso che si è rotto, scartare pezzi che non ci sono mai piaciuti ma li avevamo sempre tenuti con noi, senza sapere nemmeno il perché, e ricreare, a volte reimpastare proprio dalle basi, qualcosa di completamente nuovo.

    Non è un lavoro facile, non è rapido e non è semplice, come direbbe Giulio Achilli nel suo “Lo Sfidante” di www.Marenectaris.Net

    Quando è così le fasi che si devono attraversare sono così tanto difficili, così tanto sfiancanti e così atrocemente insopportabili che non c'è scelta: diventiamo delle donne che manifestano una forza maestosa e invincibile, perché se indaghi a fondo la questione, non c'è, in nessun caso, assolutamente nessuna altra scelta possibile.

    Ecco perché affrontare tutto questo è una ventura e non una sventura. Perché risalire la china da cio' che sembrava la fine della propria vita, e tornare vincenti e fiere, dopo essersi confrontate ed aver vinto sulla paura e sulla morte una volta, ci rende capaci di confrontarci e vincere su qualunque altra cosa. Qualunque altra cosa.

    E dopo, rialzateci, stavolta ben ferme sulle nostre gambe, non più traballatamente appoggiate ad altri, sarà presto il momento di erigerci in tutto il nostro nuovo potere, e pretendere con un intento e una determinazione che non conoscono cedimenti, cio' che è sacro e giusto per noi stesse, per gli altri nostri compagni esseri viventi umani e non umani, e per le generazioni a venire.

    Tanti e tante di noi stanno ancora lavorando per completare la risalita, ma siamo tutte pronte a incoraggiarci e sostenerci a vicenda. E siamo tutti pronti a usare tutto il nostro nuovo potere per realizzare un futuro luminoso, pacifico, amorevole, solidale, sano, giusto, gioioso, realizzando e manifestando prima di tutto in noi stessi le medesime caratteristiche.

    Siano benedette quindi le prove che stiamo affrontando o che abbiamo già affrontato, dalle quali faticosamente siamo ora, o siamo già state, forgiate. Sono prove immensamente dure che ti costringono a cercare dentro di te tutta la forza che nemmeno sapevi di possedere e tutto il coraggio e la determinazione che mai avresti osato immaginare avresti potuto dispiegare. Per dirla in un modo caro al mio insegnante di arti marziali, che mi diceva più o meno questo:

    "Quando gli dei vogliono prepararti ad un grande destino, prima ti forgiano con avversità e prove, in modo che quando arriverà il momento di realizzare il tuo destino, sarai pronta".

    La vera dicitura, completa, della filosofia del Karate del maestro Gichin Funakoshi, è questa:

    "Quando il cielo sta per conferire un alto incarico ad un uomo, prima amareggia il suo cuore a questo scopo, lo obbliga a sforzare le ossa ed i legamenti, gli fa soffrire la fame, gli infligge desiderio e povertà e confonde le sue imprese.
    In questo modo stimola la sua volontà, tempra la sua natura e lo fa pertanto capace di portare a termine ciò che altrimenti sarebbe stato incapace di fare"

    Ora è il tempo di agire. Creando dentro di noi sotto forma di emozioni e di sentimenti, e poi fuori, nel mondo che rispecchia quello che siamo, armonia, pace, gentilezza, protezione per gli indifesi o i più deboli, equità, salute, prosperità e gioia.
    Possiamo fare tutto questo, ne abbiamo le capacità e le competenze e, poco ma sicuro, ce lo siamo ampiamente meritato.

    Un grande e caloroso abbraccio.

    S

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  10. cara, ho firmato la tua petizione e ho letto alcuni pezzi sul tuo blog. Ho avuto il tuo stesso tumore, 5 anni fa, e ho fatto lo stesso tuo percorso. Per alcune cose ho fatto scelte diverse dalle tue, ma comunque sempre con profonda consapevolezza. Nel corso della mia malattia, ho potuto riorganizzarmi e riorganizzare la mia vita senza pensieri che mi distraessero dal duro cammino che dovevo fare. Questo perchè sono una lavoratrice dipendente, che fa un lavoro bellissimo e in autonomia. Ogni giorno della mia malattia ho pensato a quanto ero fortunata ad essere tutelata. Grazie per aver sollevato il problema per tutte quelle di noi che non hanno la stessa mia fortuna. Grazie per il modo in cui condividi il tuo percorso. un abbraccio E

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  11. Grazie al tuo blog ho capito tanto e in particolare come si deve comportare una persona che sta accanto a una persona malata di questo male ..vorrei sapere se qualcuno mi può aiutare a conoscere se c'è un blog aperto da persone malate di questo male ai polmoni...grazie mille

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    1. Grazie Stefani, pubblic e divulga tutto quello che vuoi. Prova a cercare qualcuno per il discorso del tumore al polmone in questo gruppo facebook: https://www.facebook.com/groups/476533389127165/

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  12. Graziella 3 settembre 20142 settembre 2014 16:51

    Cara Daniela anch'io sto vivendo questa brutta esperienza, mi sono ritrovata in tutto quello che hai scritto. Vivo le mie giornate piene di ansia e paure ,piango spesso anche la notte, dormo poco, leggereil tuo blog mi ha dato un po' di serenita' che ho perso il 20 febbraio 2013!Un saluto affettuoso!

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