Quando i lavoratori autonomi sono caregiver e la malattia colpisce i loro cari

Quando si parla di lavoro autonomo e malattia tutti pensano automaticamente a situazioni in cui ad ammalarsi è direttamente la partita iva a cui mancano tutele e diritti in quanto lavoratore in difficoltà. Questa però è solo una delle circostanze che si possono creare. Ad ammalarsi gravemente può essere, non direttamente lui, ma un suo caro (un genitore, un figlio, un coniuge o compagno di vita). In questo caso diventerà un caregiver senza alcun diritto, praticamente peggio dell'essere direttamente colpiti dalla malattia.

Cominciamo a chiarire chi è il caregiver familiare (Family Caregiver).  Letteralmente, dall’inglese, “colui/colei che offre cura”, è la persona che in ambito domestico – e in via prevalente all’interno della famiglia - assiste un familiare affetto da grave disabilità/malattia a titolo gratuito. Non va quindi confuso con chi viene pagato per fare questo lavoro (badanti, assistenti, accompagnatori). Non esistendo in Italia un riconoscimento giuridico di questa figura non esistono contorni certi cui riferirsi. Negli altri Paesi dell’Unione Europea ci si riferisce prevalentemente a parametri temporali e pertanto in quei casi il Caregiver Familiare viene considerato colui/colei che assiste per almeno un tot di ore settimanali.

Come precisa l'Aimac nel suo libretto informativo, la malattia e le terapie antitumorali mettono a dura prova la famiglia dal punto di vista emotivo, ma anche economico e pratico. Se il caregiver lavora, la legge prevede diversi strumenti a tutela dei suoi diritti, che possono agevolare il gravoso compito di assistenza al malato, soprattutto se anziano.

Il presupposto per avere accesso ai seguenti benefici è che il malato abbia avuto il riconoscimento dello stato di handicap grave. Per ottenerlo, il malato (o una persona da lui delegata) deve presentare all’INPS  per via telematica la domanda per l’accertamento di invalidità civile e dell’handicap causato dalla malattia o dalle terapie’’.

Ecco i DIRITTI del caregiver:

• permessi lavorativi (legge 104/1992): se il malato non è ricoverato a tempo pieno, il familiare che lavora ha diritto  a 3 giorni di permessi retribuiti mensili; se il malato risiede a più di 150 km di distanza dal luogo di residenza del familiare, quest’ultimo deve presentare il biglietto, o altra documentazione idonea, per dimostrare di essersi recato nel luogo di residenza dell’assistito. Se l’impiego è a tempo parziale, i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro prestato. I permessi non utilizzati nel mese di competenza non sono fruibili nei mesi successivi; Dal punto di vista contributivo i giorni di permesso concorrono al raggiungimento del diritto alla pensione (ossia sono coperti da contributi figurativi), alla maturazione delle ferie e alla tredicesima mensilità.
• scelta della sede di lavoro e trasferimento: ove possibile, il caregiver ha il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio del malato e di non essere trasferito senza il suo consenso;
• congedo biennale: la legge riconosce al caregiver la possibilità di scegliere tra due tipologie di congedo biennale che sono fruibili alternativamente tra loro, sempre che sussistano i requisiti di legge: 
• congedo straordinario retribuito: periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni a condizione che il malato non sia ricoverato a tempo pieno oppure, qualora lo sia, che i sanitari richiedano l’assistenza del caregiver. Hanno diritto al congedo straordinario retribuito, in ordine di priorità: il coniuge convivente del malato; i genitori (naturali, adottivi e affidatari) anche non conviventi; il figlio convivente; il fratello o la sorella conviventi;
• congedo per gravi motivi familiari non retribuito: periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni, durante i quali il caregiver conserva il posto di lavoro, ma non può svolgere alcuna attività lavorativa;

• divieto di lavoro notturno: il caregiver che abbia a carico una persona disabile in stato di handicap grave (e quindi anche un malato di tumore cui sia stato riconosciuto l’handicap in situazione di gravità) ha diritto a essere esonerato dal lavoro notturno.

I seguenti benefici invece non richiedono il riconoscimento dello stato di handicap grave del familiare assistito:

• passaggio al lavoro a tempo parziale: se il malato è il coniuge, il figlio o un genitore, il caregiver ha diritto alla priorità della trasformazione del contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale ;
• congedo per gravi motivi familiari non retribuito: periodo di congedo, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni, durante i quali il caregiver conserva il posto di lavoro, ma non può svolgere alcuna attività lavorativa ;
• permessi lavorativi per eventi e cause particolari: il caregiver ha diritto a 3 giorni lavorativi all’anno di permesso retribuito per decesso o documentata grave infermità del coniuge, di un parente entro il secondo grado o del convivente a condizione che sia adeguatamente documentata la stabile convivenza.

In tutto questo non è minimamente contemplato il caregiver lavoratore autonomo che, per ovvi motivi, non potrà accedere a nessuna delle precedenti possibilità come dimostrato anche da questo altro documento dove vengono descritti i diritti di un caregiver che assiste familiari affetti da sclerosi multipla e delle partite iva non se ne parla proprio. Ci credo, non saprebbero cosa scrivere sui lavoratori autonomi caregivers. Perchè? Perchè i loro figli, coniugi e genitori evidentemente sono persone di serie BB e devono espiare la stessa colpa dei lavoratori di serie B a cui sono legati.

Oltre la storia di Francesca Luciani, ecco altre testimonianze arrivate ad Afrodite K che dimostrano la peculiarità e la drammaticità della situazione in cui si viene a trovare un lavoratore autonomo quando uno dei suoi cari di ammala gravemente:

• "Tumore alla tiroide dal 2000, ancora in terapia. Mio marito, lavoratore autonomo, per seguire me, si è fermato un anno e mezzo. Accertamento perchè non fatturava (studi di settore). Morale, dopo 7 anni condannato a pagare tasse di denaro mai percepito" Elisabetta Segatori
• "Ho mio marito malato di cancro ed io essendo una lavoratrice autonoma non ho nessun diritto di poterlo seguire!" Silvia Ambrosini (Dalmine)
• "Io con mia madre ho perso tutto il mio lavoro. Per recuperarlo ho impiegato due anni e non ho ancora raggiunto il livello che avevo quando ho lasciato. E ora ho dovuto mettere mia madre in una struttura che pago 2000 euro al mese. Senza aiuti. Il mio futuro è nero. Io non posso ammalarmi assolutamente." Francesca Luciani
• "Devo fare cure, esami per patologie varie (no tumore, ma pur sempre costose!!) inoltre ho perso e perdo tante ore di lavoro non pagate per assistere mia madre invalida al 100 % e l'unica parente che ho è mia sorella, che non mi può aiutare perchè cerebrolesa dalla nascita! Tutti i giorni mi chiedo perchè noi autonomi non abbiamo diritto a niente!! Ormai pago le tasse solo a rate dopo aver ricevuto le cartelle di Equitalia e Agenzia Entrate, gonfiate di interessi a livello ultra-usura, perchè non ho soldi e un reddito che non arriva a 15 mila euro ....cosa devo fare, mi devo incatenare da qualche parte o mettermi una corda al collo? Tante persone sono inqueste situazioni, ma a noi autonomi non ci pensa nessuno!!! Chissà perchè siamo solo degli evasori...io mi offendo perchè sono sempre stata una persona onesta ma dopo aver chiuso la mia attività commerciale sono strangolata da tasse che non riesco a pagare e sono entrata in un vertice da cui pare si esca solo....da morti!" Lorena Finisher

Fiore all'occhiello è la Legge Regionale in Emilia Romagna "Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza)" del 28 marzo 2014 che però non risolve la questione della mancanza di diritti del caregiver familiare in quanto lavoratore nel caso in cui sia una partita iva.

In Senato giace un Disegno di Legge n.181 del 15 marzo 2013 riguardante le "Norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili" che, alleluja alleluja, contempla anche i lavoratori autonomi.

Sono molti i caregivers familiari che protestano come in una recente  manifestazione ed esiste un vero e proprio movimento dei caregivers per essere riconosciuti con tanto di Petizione al Parlamento Europeo.