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domenica 28 dicembre 2014

Cancro al seno, terapie, statistiche e.... domande irrisolte

E' da un pò che sto pensando di divulgare alcune importanti informazioni che mi arrivano. Ve le racconto così, così come sono giunte a me. Sono dati di fatto. Non mi è dato di sapere, e forse nessuno lo saprà mai, quali ripercussioni abbiamo realmente sulla veridicità e sulla rappresentatività delle attuali statistiche sull'efficacia delle terapie "domestiche" per la cura del cancro al seno. Ritengo però che siano informazioni importanti o quanto meno interessanti da divulgare. Quindi lo faccio e punto. Fateci un pò quello che vi pare e traete le conclusioni che più vi aggradano.
E' da troppo tempo che tengo per me questa cosa per evitare che certe informazioni possano creare agitazione in chi sta seguendo le terapie per il tumore al seno o possano insinuare dubbi e perplessità. C'ho pensato bene e dopo aver ben riflettuto, ho deciso invece di divulgare alcune informazioni che, del tutto casualmente, ho raccolto in questo anno e mezzo dalla mia diagnosi di cancro al seno. Perchè? Perchè penso che il parlarne, evitando che si crei un "sommerso" possa in parte, forse, risolvere la questione.

Le terapie per il cancro al seno si dividono in 2 grosse categorie. Quelle che vai a fare all'ospedale o nei centri appositi (tipo chemioterapia e radioterapia) e quelle "domestiche" che consistono in trattamenti che ti fai da sola a casa. Per questa seconda categoria la terapia più diffusa è la terapia anti-ormonale.
Per ovvi motivi chi decidesse di non effettuare le terapie della prima categoria viene immediatamente statisticato come paziente oncologico che ha rifiutato il trattamento come da protocollo medico ufficiale.
Nel secondo caso invece, le cose si fanno più complicate........
Io che la terapia anti-ormonale ho deciso, per tutta una serie di motivi (che non sto qui a ripetere visto che nel blog ne parlo ampiamente), di non iniziarla nemmeno, ho dato per lungo tempo per scontato che altre donne, nella mia stessa condizione e con la mia stessa scelta, si fossero comportate con i loro oncologici adottando lo stesso mio comportamento. E cioè comunicare al proprio oncologo la decisione di non fare la terapia o di interromperla. 
Ebbene, in realtà, la situazione non sta così proprio per niente.
Ormai i contatti che ricevo costantemente attraverso i canali di Afrodite K (questo blog e la relativa pagina Facebook) da parte di donne o pazienti oncologici in genere che mi trovano proprio perchè ho pubblicamente diffuso e spiegato la mia scelta, fanno emergere un fenomeno decisamente interessante.
Molte persone mi raccontano di aver fatto la mia stessa scelta ma di non aver detto nulla al proprio oncologo. Motivo? Beh, dicono di non voler rogne, che non hanno voglia di essere colpevolizzate o di dover gestire "lavate di testa" più o meno dirette. Questo la dice lunga sul rapporto medico-paziente, sui timori che ha il paziente e su come il medico stesso ha impostato la relazione (aver paura del proprio medico non è proprio il massimo), ma questo è un altro post.
Quello che di interessante contiene questo fenomeno è l'assoluta impossibilità di registrarlo nelle statistiche ufficiali. E questo è un dato di fatto, non un'opinione.
A me personalmente, un pò d'impressione 'sta cosa me ne ha fatta.
Conosco, per esempio le statistiche sull'efficacia della terapia anti-ormonale. Sono decisalmente altine, si va dal 35% al 45% circa di abbassamento delle recidive. 
Ma adesso mi chiedo quante donne che non stanno facendo la terapia e che non hanno recidive ci stanno là dentro?
Quante donne che non stanno facendo la terapia e che hanno recidive sono classificate come un insuccesso della terapia anti-ormonale ma in realtà non lo sono?
Boh..... non c'è dato di saperlo.
Conclusione dell'Afrodite K pensiero?
Donne, please, fate uno sforzo, lo so, non è facile, ma attivate anche un pò di senso di responsabilità generale. Avvisateli i vostri oncologi su ciò che state facendo, ce ne avvantaggieremo tutte, dico tutte, in termini di statistiche più rappresentative, no?
Io intanto faccio la mia parte. Ho scritto questo post così chi arriva a me perchè sta cercando donne che hanno deciso di non seguire la terapia anti-ormonale, troverà anche queste riflessioni e magari ci penserà un pò di più prima di non far statisticare le proprie scelte terapeutiche. Poi, se lo vorrà fare ugualmente, la libertà individuale è sacra e su questo non si discute.

2 commenti:

  1. Anche io non l'ho neanche iniziata, e all'inizio non se n'è accorto nessuno. Mi sono chiesta se non dovessero vederlo dalle analisi del sangue che non la sto seguendo, ma fino a un mese fa (due anni dopo l'operazione) non me l'ha chiesto nessuno. Quando me l'hanno chiesto gliel'ho detto. Ma anche per me è stato così, che non ho avuto voglia di discutere la cosa perché sembra di doversi giustificare per una scelta che per i medici è sbagliata. Sarebbe interessante sapere in base a che cosa raccolgono i dati e in quale statistica andiamo a finire...

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    1. E hai fatto bene a fare così, perchè io, che invece, dopo due anni devastanti (i cui effetti non sto a descrivere) di terapia antiormonale, l'ho interrotta e l'ho comunicato all'oncologa, ho dovuto affrontare un'altra battaglia anche contro di lei. Non vi dico le paternali, le lavate di capo, i sensi di colpa che hanno tentato di inculcarmi gli oncologi ... ma non ci sono riusciti, perchè il mio corpo mi aveva già detto - anzi, urlato - quale fosse la scelta giusta da fare.

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