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mercoledì 30 aprile 2014

I miei 8 mesi senza la Terapia Ormonale

Eccola qua, la fotografia che feci a settembre 2013 proprio nel periodo in cui stavo peggio perchè in fase di decisione: fare o non fare la terapia anti-ormonale assegnata come terapia adiuvante dall'oncologa. Il perchè della mia decisione finale l'ho spiegato bene a suo tempo. Adesso sono passati ormai 8 mesi senza la puntura mensile di decapeptyl e senza la pasticca giornaliera del tamoxifene. E faccio il punto della situazione, anche perchè spesso me lo chiedono.....

8 mesi senza gli effetti collaterali della terapia. Ma su questo vorrei soffermarmi il giusto, anche perchè è piuttosto ovvio.
Sono altre le cose che sono successe in questi mesi e che meritano qualche riflessione e la condivisione.

Perchè ne parli?
Ma perchè divulgo questa mia scelta personale e soprattutto perchè continuo ad aggiornarvi sugli sviluppi che questa scelta ha e sta creando? Non è forse una questione intima, una scelta soggettiva da tenersi per sè? Sì, certo che lo è, ma nello stesso tempo è anche una questione sociale ed informativa più allargata. Quando nell'estate 2013 cercavo disperatamente donne che avessero fatto scelte differenziate rispetto a questo tipo di terapia, trovavo solo persone che avevano aderito ai protocolli oncologici standard, più o meno convinte, lamentando tutta una serie di effetti (almeno la maggior parte). Avrei pagato oro per sapere che non era così esclusivamente per mettere sul piatto diverse opzioni ed arrivare poi ad una scelta finale che sarebbe stata mia. Questo mi ha causato molta sofferenza inutile e mi ha fatto sentire molto sola (tra l'altro pure senza motivo perchè poi le cose non stavano proprio così come sembrava). Ricordo addirittura una donna che mi rispose "Beh, se non trovi nessuna che abbia rifiutato questa terapia magari vuol dire che quelle che c'hanno provato non sono più quà a raccontartelo....". Andiamo bene, oltre ai medici, pure le altre donne che fanno terrosismo psicologico. Ecco perchè ne parlo, per aggiungere un'altra voce a quelle che già esistono, per fare la mia parte e dare un contributo affinchè ogni donna possa, raccogliento tutte le informazioni a disposizione ed ascoltandosi profondamente, fare liberamente la SUA scelta.

Non sono sola
In quei primi mesi dopo la mastectomia di luglio 2013, mi sentivo davvero molto sola. Successivamente e solo successivamente (non ha quindi inciso nella mia decisione) ho avuto modo di parlare, incontrare ed interagire con un nutrito numero di donne che, come me, quella terapia non l'avevano voluta fare o l'avevano interrotta. E' stata una bella sensazione, non tanto per la fonte di conferme ed informazioni aggiuntive, quanto per quella piacevole percezione di non essere sola, di non sentirti una pazza diversa immersa in un mondo che sta andando da tutt'altra parte. Ebbene sì, non solo la sola ad aver fatto questa scelta.

Motivi diversi
Non sono la sola ad averla fatta, ma i motivi della scelta con cui mi sono confrontata sono differenti. Bene, W la diversità. Ho trovato un pò di tutto. Dalle detrattrici delle terapie mediche ufficiali a cui viene un attacco d'orticaria al solo vedere un protocollo oncologico, alle donne che non sopportano l'idea di ingrassare anche di 15/20 chili. Da quelle che vogliono avere bambini a quelle che non vogliono rischiare altri tipi di tumori come quello all'utero. Da chi crede che tanto sia indifferente e la tua ora prima o poi arriverà in ogni caso a chi, per principio, non tocca le medicine. Poi ci sono tutte le donne che la terapia l'avevano iniziata ma gli effetti collaterali erano troppo devastanti per proseguirla e l'hanno interrotta. Io sinceramente ho qualche difficoltà a classificarmi e poi non ne sento neppure troppo l'esigenza. La mia scelta è decisamente multifattoriale e mi basta la sensazione di serenità che mi dà e che mi continua a dare. Punto.

Sto bene
Non facendo terapie che "forzano" la mia mente ed il mio corpo ed avendo migliorato enormemente il mio stile di vita strutturando quello che, scherzando, ho chiamato il mio protocollo personalizzato, sto benone davvero. Certo l'espansore sotto il pettorale della tetta sinistra è fastidioso, come pure un pò la valvola ed il tubicino. Il braccio, l'ascella ed il fianco sinistro come prima non son più, ma chi se ne frega. Si cambia, nella vita. E questo non lo ritengo uno dei peggiori cambiamenti che mi potevano capitare. Mi fanno paura ben altre cose che una tetta asimetrica. Mi sto adattando al nuovo corpo e tutto questo prurito di "tornare come prima", proprio non lo sento. La ricotruzione del seno infatti ho deciso di non farla. Ci sono poi i controlli periodici, ogni volta è uno stress. Capita poi di avere sensazioni o doloretti strani all'altro seno e anche lì, stress a palla. Ma con questa roba qua bisogna un pò imparare a conviverci. Il bilancio, alla fine, è positivo. La mia rabbia, la denuncia, le mie critiche e le mie lamentele le ho concentrate altrove, nella mia battaglia sociale. Dentro di me sono serena e oserei dire quasi felice. Ma lo dico piano, non si sà mai....

Nessun ripensamento?
Ma in questi mesi non ti è mai capitato di svegliarti di notte e chiederti "Daniela, ma cosa stai facendo? Sei sicura?". No, non mi è successo. La sensazione che la scelta che avevo fatto era buona per me, non mi ha mai abbandonato. E dire che non sono certo una che non si mette in discussione e non si punzecchia..... Cercare di stanarmi rispetto allo sport più diffuso dell'essere umano che è quello di "raccontarsela e suonarsela", è per me una prassi ormai consolidata. Meglio così. Se poi un ripensamento dovesse arrivare, lo gestirò. Anche se, come non mancò di sottolineare l'oncologa quando le dissi che non avevo iniziato la terapia, "O la inizia subito, adesso, o poi dovrà comunque lasciar perdere perchè sarebbe troppo tardi ed inutile". La mia scelta è sopravvissuta anche al terrorismo psicologico.

Nessun senso di colpa?
Ho avuto modo di vivere ben 2 momenti che avrebbero potuto mettere in crisi la mia scelta, ma così non è stato. A gennaio 2014 c'è stato un errore nella lettura del referto istologico rispetto al mio secondo piccolo intervento chirurgico di asportazione di un pezzettino di pelle che era stato ad 1 millimetro dal tumore. Risultavano cellule tumorali. Si ricomincia tutto daccapo. Mi ricordo ancora la mia preoccupazione mista alla serenità. Non ho pensato neppure un attimo "Oddio in questi mesi non ho fatto la terapia, le cellule si sono moltiplicate!!" Invece era un falso allarme, il foglio si riferiva al primo referto istologico, quello del tumore tolto. Va bè, tutto sommato questo errore sanitario mi è stato utile come test, non me la sono presa più di tanto. Non solo, a marzo 2014 ho cominciato a sentire qualcosa di strano nell'altra tetta che è in corso di monitoraggio. Niente di allarmante dagli esami. Ma anche in questa occasione il mio cervello non c'è proprio andato all'idea della terapia. Del resto il senso di colpa ha sempre avuto poca presa nella mia vita. Il motivo è molto semplice, mi sono sempre sforzata di prendere decisioni che sentissi veramente. E se una cosa la senti, è tua, senti che è ok per te, non può farti sentire in colpa.

Ma non pensi di mandare in confusione le donne?
No, non lo penso. Questo è il mio Blog e qui espongo in moco chiaro e netto le mie opinioni raccontando le MIE scelte e motivandole. Sottolineo in ogni modo possibile, che sono le mie, soggettive e personali, e che non voglio convincere proprio nessuno. Il mio obiettivo primario è essere serena, stare bene io, fare le mie scelte in consapevolezza, non convincere gli altri di ciò che faccio. Anche perchè non credo assolutamente che ciò che scelgo io sia buono o efficace in assoluto, è ok per me. Punto. In altri contesti, di persona, nei gruppi di discussione, non tiro in ballo questo argomento frequentemente, mi limito a rispondere a domande se me ne fanno, lascio tranquille le altre donne di portare avanti la scelta che hanno fatto e non mi sognerei mai di dire loro "Ma che cavolo stai facendo!". No, non penso di mandare in confusione le donne, di creare problemi a chi magari sta facendo la terapia antiormonale perchè do per scontato che se la fa, ci creda. Anzi, forse, guarderà a me (come mi è capitato in molte occasioni) considerandomi stupida e soprattutto in forte pericolo.

Insomma, per ora, questo è. Il viaggio continua.
Stay tuned.

10 commenti:

  1. grande donna maremmana!! Maristella

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  2. Daniela, ho fatto anch'io la tua scelta. I motivi? Quelli che hai elencato, ma anche la voglia di "credere" nel mio corpo, e finalmente avere l'opportunità di ascoltarlo.
    Ti abbraccio, Francesca

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  3. Anch'io ho fatto la tua stessa scelta e i motivo sono più o meno quelli da te elencati e conosco tante altre donne che hanno detto no, ma subendo una pressione - che è più un terrorismo - dalla comunità medica non indifferente.
    Nel mio caso, non ho trovato poi nessun medico tradizionale disposto a darmi consigli ed a seguirmi dopo questa scelta. Per fortuna esistono tanti medici al di fuori delle strutture cliniche preposte alla 'cura' del cancro che possono permettersi di fare il loro mestiere senza dover per forza seguire un protocollo che più criminale che altro, come sta venendo ormai alla luce chiaramente.

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    1. grande scelta, ti ammiro molto

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  4. Cara Daniela,in realtà l' antiormonale é solo un presidio aggiuntivo, totalmente precauzionale. Il mio oncologo personale, che é attento anche alle tendenze USA, mi ha suggerito di lasciar perdere il tamox e fare un inibitore aromarasi a base di passiflora per minimo tre anni. Oltre a Enantone. Devo dire che questa alternativa erboristica al tamox é soft e tutto sommato a misura di donna. Infatti il mio onco mi ha detto che la terapia ufficiale spappola il sistema circolatorio e le ossa perché privare del tutto il corpo di estrogeno é una follia. Io ho optato per questa via di mezzo, oramai vado per l' anno di cura e sono soddisfatta.

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    1. Beh...direi conferma di quanto ciò che ci vendno come "scienza esatta" in realtà non lo sia o quanto meno medici diversi appartengono a correnti di pensiero diverse

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    2. Ciao a tutte...anche io devo iniziare la terapia anti-ormonale e sono molto perplessa...ho 42 anni e sinceramente mi fa paura l'idea di entrare in menopausa e sopportarne gli effetti psicologici: questa terapia "intermedia" mi interessa moltissimo...sapete darmi dei contatti?

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  5. Sono passati quasi tre mesi dall operazione, ho tamoxifene e enantone nel cassetto e ogni giorno rimando la cura, ho il terrore a causa degli effetti collaterali e non riesco ad iniziarla. Sono stata dalla psicologa ma nemmeno lei e'stata in grado di rassicurarmi. Chissà se riuscirò a prendere una qualsiasi decisione....

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    1. A me ha aiutato molto chiedermi di cosa avevo più paura: di una ripresa della malattia o di introdurre nel mio corpo sostante che avrebbero provocato effetti che, per tutta una serie di motivi che ho già spiegato, non mi potevo permettere di sostenere (fossero stati anche contenuti). Non esistono decisioni valide in assoluto, possono esistere scelte più adatte per se stessi, per come si è fatti e per la situazione che viviamo noi.....

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  6. anch'io ho interrotto l'uso del tamox.... oltre ai dolori agli arti inferiori non riuscivo più nemmeno a scendere un semplice scalino, fino a quando sono rimasta bloccata del tutto con dolori allucinanti ( e io ho una soglia del dolore molto alta) i chili in più non parliamone... Devo dire che ad ogni visita dall'oncologa (ogni 6 mesi) appena legge che l'ho sospeso mi tratta in malo modo, ma io non ne voglio sapere di assumere un medicinale che dà una "protezione" del 2-3 per cento.

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