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giovedì 16 gennaio 2014

La verità, vi prego, la verità sulla Terapia Ormonale

"La terapia ormonale non modifica la qualità della vita".Questo è il disco rotto che molto spesso mi sono sentita dire dai medici che definiscono la Terapia anti-ormonale come un semplice anticipo della menopausa. Mi sto riferendo al modo con cui in genere gli oncologi assegnano questa terapia adiuvante alle pazienti che presentano una caratterizzazione del proprio tumore in termini di sensibilità agli ormoni (espressa con una % diversa per gli Estrogeni e per il Progesterone). Per le donne non ancora in menopausa il protocollo più classico è Tamoxifene (1 pasticca al giorno per 5 anni, pare che lo vogliamo portare a 10 anni) + una puntura di Decapeptyl al mese per 2 anni. In questo post approfondisco aspetti strettamente comunicativi lasciando da parte ogni eventuale riflessione sull'efficacia della terapia in sè su cui non metto bocca non essendo un medico. Non mi soffermo neppure sulla mia decisione di non fare questa terapia dovuta a moltissime variabili. Qui voglio approfondire solo ed esclusivamente come viene presentata alle donne e se quello che viene detto è realistico e corretto.
Sia nella mia esperienza personale che nel racconto di altre donne, emerge una prassi abbastanza diffusa che è quella di presentare la terapia anti-ormonale un pò come "acqua fresca". Talmente fresca che in molti casi non viene nemmeno più di tanto dettagliata se non come un semplice anticipo di menopausa. Se poi sei in quell'età un pò strana (tipo la mia, 46 anni) nella quale ancora della menopausa non si vedono tracce, ma comunque lontanissima non è, allora questo meccanismo è ancora più forte. Della serie "tanto ci sei quasi". I figli tanto o una ce li ha già o comunque non li potrebbe praticamente più avere.....
Io stessa, dopo essere stata operata, in effetti ero andata subito a documentarmi più che altro rispetto alla chemioterapia, alla radioterapia e ai cosiddetti farmaci biologici in caso di ERBB2 positivo. La Terapia Ormonale l'avevo un pò lasciata perdere nei miei studi di approfondimento identificandola automaticamente con "quegli ormoni che danno alle donne per prolungare le mestruazioni" (toppando alla grande). Il nome già porta fuori strada, sbagliatissimo parlare di Terapia ormonale, non lo è e confonde molto le idee. In realtà si tratta di una terapia anti-ormonale nel senso che mettendo da un lato a riposo le ovaie e simulando il comportamento degli estrogeni (ed ingannando le eventuali cellule cancerogene) evita che gli ormoni possano dare nutrimento ad un tumore sensibile ad essi che magari non è sparito del tutto dopo l'intervento.
Poco prima della visita oncologica post intervento nella quale sarebbe stato discusso il referto istologico del tumore e le eventuali terapie, sapendo di avere un tumore ormono-sensibile, i 9 linfonodi tolti tutti puliti, l'assenza di metastasi a fegato, ossa e polmoni ed infine l'ERB B2 negativo,  mi sono preparata solo sulla Terapia anti-ormonale.
E ne ho scoperte di belle, altro che acqua fresca.....
Questa è la guida AIRC che spiega bene questa terapia.
Ecco, inoltre un buon articolo medico su "Complicanze del trattamento ormonale nelle donne con carcinoma mammario".
Insomma, mi sembra chiaro, bisogna dire le cose come stanno. Che ogni donna reagisca ai trattamenti in modo soggettivo, che la psiche influenzi il modo di affrontare questa terapia e così via, ci stà. Ma intanto, per favore, diteci la verità. Altrimenti la prossima volta che sento quella frase lì, all'oncologa le rispondo "ecco, se è acqua fresca, se la faccia lei, che tra un annetto poi ne riparliamo"

Per chiudere in bellezza ecco la fantastica testimonianza di Simona su come le terapia antiormonale condiziona la propria sessualità. Vi consiglio questa lettura assolutissimamente, così cruda, vera, diretta e divertentissima (nella sua drammaticità)
Ma già....,  "la terapia ormonale non modifica la qualità della vita".

2 commenti:

  1. ...si...non modifica la qualità della vita... degli altri...

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  2. Ciao! Io sono stata colpita indirettamente , tramite la mia cara mamma. Dalla sua operazione, in due mesi circa, mi sono documentata come meglio ho potuto. Nodulo di un cm, c 5 al citlogico, nel giro di una settimana me l ' hanno operata. L' istologico, per fortuna, benino: g 2 e sensibile agli ormoni. C erano l' oncologo e radioterapista: quest' ultimo l' ho escluso subito dicendo che mia madre non avrebbe fatto la radio. Io ho deciso per lei, seguendo un mio intuito dopo cose lette..L oncologo non sono riuscita a raggirarlo, cedendo alla sua somministrazione di un farmaco generico al femara. Non ne sono convinta, però. Qualcosa mi dice che dovrebbe rischiare di evitarla, poi che le controindicazioni sono più probabili di una recidiva. Mia madre ha 70 anni..Purtroppo quando entri nel sistema, diventi una pedina e da figlia, solo io so quanto sto male per la mia consapevolezza. Ciao

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