giovedì 23 gennaio 2014

Come mi prendo cura di me

Proprio perchè ero stata operata di tumore, proprio per questo, ho deciso che non volevo curare un male con altro male, sentivo che questa non poteva essere la mia strada. L'ho sentito fin dall'inizio in modo molto forte, da dentro. Ho, al contrario, desiderato di farmi e farmi fare tutto il bene possibile. Se uno non lo fa dopo un cancro, quale altra occasione deve aspettare? Già ero sulla buona strada perchè anche prima della malattia, conducevo una vita sana ed attenta al benessere psicofisico. Dopo la diagnosi ho iniziato semplicemente  a farlo molto molto di più. Ecco quindi il MIO protocollo personalizzato. Lo chiamo protocollo, ma con il sorriso, non rappresenta in alcun modo un'alternativa terapeutica alla medicina ufficiale, è semplicemente il modo con cui mi prendo cura di me, non me ne frega nulla di convincere altri e di venderlo al resto dell'umanità, auguro solo ad ogni persona ammalata di poter trovare la propria strada.
Premetto che NON CREDO AD ALCUNA VERITA' ASSOLUTA e chiunque me ne proponga una, che sia un medico superaccreditato, un superguaritore naturale con la sua orda di casi risolti o un "maestro" di vita, mi lascia perplessa. Seguo invece il mio sentire, l'incrocio delle informazioni, il principio della multifattorialità, l'approccio sistemico e....il buon senso.
  • Quando serve studio, mi documento, mi informo e sono una paziente attiva. Questo è determinante per tutte quelle numerosissime occasioni in cui devo prendere decisioni importanti sulla mia salute. Uso i medici e gli operatori sanitari come preziosissime risorse sì, ma non delego loro le scelte finali che sono sempre io a prendere mixando le informazioni che raccolgo con la mia intelligenza intuitiva e la conoscenza di me stessa (che solo io posso avere).
  • Consapevole che sarebbe stata un'avventura mooolto lunga, una delle prime cose che ho fatto quando ho avuto la diagnosi è quella di predispormi ad una cartella clinica personalizzata ed assolutamente benaugurante che mi accompagna ormai da molto tempo.
  • Ho deciso di non fare la terapia anti ormonale prevista dal protocollo medico.
  • Ho deciso di non fare la ricostruzione del seno e per ora mi tengo il mio espansore sotto il pettorale e la mia tetta bionica.
  • Ho fatto una fisioterapia intensiva giornaliera da settembre 2013 a marzo 2014 per le complicazioni post-chirurgiche che ho avuto alla spalla ed al braccio (all'ospedale, privatamente pagando e da sola a casa).  
  • Curo moltissimo l'alimentazione utilizzando le mie conoscenze e studiando. Non aderisco a nessuna teoria/pratica alimentare rigida ma seguo il buon senso, l'ascolto del mio corpo e il piacere di quello che sto facendo.
  • Pratico meditazione tutti i giorni, costantemente. Lo faccio ormai dalla diagnosi (da giugno 2013) con incredibili risultati pratici sulla mia serenità, lucidità, miglioramento del problem solving, della memoria e della creatività. Ad agosto 2018 sono passata dalla Meditazione Trascendentale alla Meditazione Vipassana.
  • A fine gennaio 2014 ho iniziato a praticare giornalmente Reiki dopo aver frequentato un corso di 1° Livello. I risultati ottenuti sono stati talmente evidenti che ho proseguito ilmio percorso formativo fino a diventare un'Insegnante di Reiki.
  • Da marzo a luglio 2014 ho assunto giornalmente 2 dosi dell'integratore Ascorbato di Potassio con Ribosio, la cosiddetta Soluzione Pantellini. Poi ho sospeso perchè, pur non avendo un costo elevatissimo, è comunque una spesa in più giornaliera ed ho preferito puntare su cose vive come gli alimenti. Ho capito che la sperimentazione a destra e manca di metodi alternativi, non fa per me.
  • Tengo sotto controllo il peso corporeo (sono alta 1,61m) mantenendolo a circa 50kg. Il grasso infatti è un fattore di rischio ed anche una delle fonti di estrogeni che nel mio caso, avendo un tumore ormono-sensibile, vanno tenuti a bada.
  • Faccio regolarmente movimento. Anche questo pare che bruci estrogeni e comunque è dimostrato che protegge dal tumore al seno ed è un ottimo modulatore dell'umore. Utilizzo la cyclette, pratico trekking e la camminata veloce qua in campagna da me nella stupenda maremma toscana. Per completare il quadro ci sono le danze caraibiche che mi appassionano non poco.
  • Cerco di mantenere lontane da me le fonti di tossicità che non possono in altro modo essere gestite (persone, situazioni, alimenti, luoghi....)
  • Non sono focalizzata sulla mia malattia e il mio tempo/energie li dedico decisamente di più alla mie battaglie civili e a fare di tutto per essere felice. Adesso.
  • Non ho dimenticato di utilizzare anche risorse esterne a me: da nov 2014 a gen 2015 mi sono incontrata 1 volta al mese circa con la psiconcologa dell'ospedale. Ho anche partecipato regolarmente per anni al gruppo di sostegno psicologico con altre donne operate al seno organizzato da un'associazione della mia città.
  • Usufruisco giornalmente della Pet Teraphy con il mio micio Maypo e la new entry Stortino (Foto).
  • Dato che per me la musica è un modulatore d'umore stratosferico (ma anche molto altro), sto molto attenta a ciò che ascolto spaziando dal mitico Bob Marley (sì proprio a lui che un tumore se l'è portato via a 36 anni) ai dolcissimi e potenti mantra, alla morna di Cesaria Evora o alla musica klezmer che alterna, come la vita, melodie struggenti a ritmi gioiosi.
  • Sfrutto la fonte di gioia infinita rappresentata per me dal contatto con la natura, le piante, il mio orto.
  • Mi nutro di esperienze e relazioni......
Forse non sarà il massimo della scientificità (anche se i risultati dal 2013 ci sono eccome), forse un medico inorridirebbe di fronte ad un protocollo simile, ma è il mio e mi fa stare bene perchè sono serena e dedico le mie energie al piacere di vivere. Il mio protocollo terrà lontano il cancro per sempre dalla mia vita? Chi lo sa.... Su questo nemmeno la medicina ufficiale è in grado di dare certezze. Una cosa è sicura, nel frattempo avrò condotto una vita che è mia, che mi rende felice, che è sana e se arrivano recidive e metastasi..... le gestirò. Nel frattempo avrò vissuto.
Tutto sommato a rileggerlo non dovrei neppure chiamarlo protocollo, è solo il mio modo di vivere e credo che sia un'ottima base per gestire un tumore.

32 commenti:

  1. Risposte
    1. wow...è un protocollo splendido!!!! anche io ne ho fatto uno su misura per me...ed ho anche scoperto che non sei lontana...chissà se riuscirò ad incontrarti prima o poi!!! mi complimento per tutto...

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  2. Ecco quindi il MIO protocollo personalizzato. E' semplicemente il mio, non me ne frega nulla di convincere altri e venderlo al resto dell'umanità, auguro solo ad ogni donna e ad ogni malato di trovare il suo.

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    brava ;-)

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    1. Caro Marco, è per me un onore avere un tuo commento in questo Blog, mi metti troppo di buon umore con tutto quello che sei e stai facendo!!!

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    2. Anna Tongiorgi5 marzo 2015 12:12

      Cara Daniela, il tuo protocollo è splendido! Tutte le donne dovrebbero costruirsene uno su misura! Probabilmente ci sarebbero meno tumori. E' il miglior regalo per l'8 marzo, un abbraccio e forza con la battaglia per i diritti
      Anna

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  3. Sono sempre più convinta che ognuno può essere medico di se stesso (con l'aiuto di informazioni poco omertose dei medici veri) perché chi mai può essere più interessato alla nostra salute? E chi conosce meglio le nostre reazioni a farmaci o terapie? I medici hanno le esperienze di altri - eventualmente - da condividere, ma scelte e decisioni devono essere assolutamente nostre. I tuoi post, Daniela, fanno bene a tante persone, malate e non.

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  4. Ciao Daniela, ho letto casualmente un post condiviso da un'amica su Facebook ed ora eccomi al tuo blog. Innanzitutto vorrei esprimere la mia comprensione come donna e come lavoratrice (io ho finalmente chiuso la partita iva dopo solo 4 anni di grandi rinunce). Ma questo ora non importa. Io lavoro su me stessa e sulle persone che mi si avvicinano con l'alimentazione naturale. Sicuramente già la conosci perchè dai l'idea di essere molto informata: comunque esiste il Progetto Diana (seguito dal Prof. Berrino) a Milano che sostiene le donne operate di tumore al seno con un programma di alimentazione naturale. Ti auguro di essere sempre così guerriera! Sonia

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  5. Sì grazie Sonia, conosco il progetto Diana che è davvero un'ottima cosa. E Berrino è fortissimo....

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  6. Ciao, sono venuta a cercarti sul blog dopo averti vista in tv, 10 minuti fa.
    Sei simpatica e intelligente, sicuramente hai una marcia in piu....ma....
    Anche io sono stata operata al seno, la,prima volta avevo la tua eta', la seconda 10 anni dopo... E non sono molto d'accordo sul rifiuto della terapia antiestrogenica.

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  7. Ci rivediamo tra 5 anni....

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  8. Ciao, ti ho visto ora su rai uno, ho letto il tuo blog e meriti tutto il mio paluso, bravissima, sono con te per i rilassamenti , reiki e tutto il resto. sono certa che la malattia l hai superata, te lo meriti e spero proprio di risolvere tutti i tuoi problemi.
    un abbraccio pieno di energia
    raffa

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  9. Ognuno è libero di scegliere cosa è giusto per se stessi. Anch'io ho scelto di non sottopormi alla terapia ormonale. Farò i controlli ogni sei mesi, ma non ho intenzione di impasticcarmi per cinque lunghi anni e andare in menopausa a 42 anni. Non ci penso proprio.

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  10. ciao, hai mai sentito parlare del dottor Piero Mozzi? ti lascio un video interessante su una sua conferenza.spero lo vedrai ..ciao
    http://youtu.be/smL2G3zD5X0

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  11. ciao Daniela,ti faccio i miei più sentiti auguri!!!(Dany)
    se ti fa piacere seguire la mia pagina(HEALT-SALUTE su Facebook) potrai trovare qualche utile link,ah,specifico: io sono per la naturopatia abbasso la chemio e radio!!!
    CIAOOOOO

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  12. CIAOOOO Daniela,ti faccio tanti tanti auguri !!!(Dany)
    Io sono contro la chemio e radio e a favore della naturopatia,se vuoi guardare la mia pagina su Facebook puoi trovare utili link (HEAL-SALUTE by Daniele Siroli )
    CIAOOOOO !!!

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  13. Daniela, ti ho conosciuto tramite il Corriere e ti ho già scritto. Un mare di salute per una persona che si è fatta portavoce, nel momento difficile, per gli altri, è la premessa che ti mando. Il mio consiglio è di tenere separate le brutture burocratiche del SSN dalle terapie ufficialmente riconosciute dai protocolli internazionali. Non abbandonarle. E' giusto non dare per scontato le chirurgie ricostruttive, è giusto tenere alta l'informazione per come si vuole agire sul tuo corpo, anch'io non avrei un atteggiamento amorfo, credo. Il mese scorso alla Food & Drug Administration americana (l'apripista della registrazione del farmaco a livello mondiale) si discuteva l'opportunità di validare una molecola capace di incrementare la mediana di vita di 15 gg per carcinoma pancreas in rapporto al costo della terapia, circa 15.000 $ al mese. E sappiamo anche che le case farmaceutiche per potere di influenza sugli enti governativi preposti sono seconde solo a quelle petrolifere. Sappiamo che qualche milione di minori nel mondo occidentale assumono psicofarmaci per patologie comportamentali ai limiti della "buona vivacità" (con medici incoraggiati alla somministrazione dai genitori che ricevono segnalazioni negative dagli insegnanti interessati al quieto vivere, specie negli USA). Sappiamo delle percentuali di sopravvivenza a 5 anni per Ka pancreas, esofago, fegato, stomaco rimaste inalterate nell'ultimo mezzo secolo. Ma fuori da questo mondo c'è il nulla. Quando la terapia di protocollo non ha dato i risultati sperati e ci si trova davanti alla prospettiva di tentare una terapia “alternativa” o non ancora accettata dalla medicina ufficiale, d’istinto si può pensare che non ci sia davvero nulla da perdere, ma se si ragiona un po’ più in profondità, si scopre che le conseguenze negative possono essere molteplici.
    L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha pubblicato un compendio di 20 pagine in cui descrive i rischi, fisici e psicologici, del provare terapie cosiddette “alternative”, “miracolistiche” o comunque non verificate attraverso una metodologia scientifica e sperimentale rigorosa. E' la traduzione della pubblicazione" I’ve got nothing to lose by trying it, curata nel 2013 da Sense about Science, una charity inglese impegnata nel dibattito pubblico e nella corretta informazione scientifica. Nell’opuscolo (scaricabile gratuitamente sul sito dell’AIFA) sono riportate anche diverse testimonianze di pazienti affetti da malattie gravi, come la sclerosi multipla, che hanno tentato cure alternative e delle conseguenze vissute.









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    1. Interessante quello che scrivi, ma non riguarda la mia scelta. Io non faccio terapie alternative. Io non ho scelto qualcosa al posto di qualcosa d'altro. Quello che tu chiami "nulla" è in realtà il mio modo d'essere, sono io, quello che c'è sopra è il mio protocollo perchè riguarda me. Io non credo assolutamente che esista una verità terapeutica nè nella medicina ufficiale nè in altre strade. Qualsiasi terapia è applicata ad una persona che reagirà. E' dall'effetto di questa reazione, più l'interazione con tantissime altre variabili interne ed esterne che ci sarà un "risultato". Io stò seguendo una certa strada non perchè creda che dal punto di vista medico mi darà risultati migliori della terapia oncologica che ho deciso di non fare. Non è questo il motivo della mia scelta. I motivi sono molti e li ho accuratamente spiegati in questo blog. Non stò facendo quello che faccio perchè mi aspetto dei risultati, lo faccio perchè questo è il mio modo di vivere e questa sono io.

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  14. ciao Daniela. Mi chiamo Roberta e sto vivendo dal novembre 2013 la tua stessa esperienza di carcinoma duttale infiltrante al seno. Sai che quando ho letto ciò che scrivi mi sono sembrata io? Io al momento devo ancora finire la "famigerata" chemio rossa (quella pesante!!! che poi anche il termine "pesante" è soggettivo e dipende da ciò che ognuno di noi è disposto a sopportare per portare a casa la pelle. Sto buttando giù un mi piccolo diario di idee e mi piacerebbe condividerle con te, sorella. Nel frattempo ci facciano reciprocamente un bell'inboccaallupo eh?!
    ciao. Roby

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  15. Sono felice di leggere della tua bellezza e dell'apertura verso il senso della vita (di cui nessuno in realtà sa niente). Leggo in te la voglia di andare alla sua scoperta, con fiducia, che ovunque ti condurrà, tu sarai presente con lei integralmente. Tutta. Brava. Ci vuole coraggio per una scelta di vita come la tua, di viverla nella gioia e nel rispetto verso te stessa anziché nella paura e di conseguenza senza viverla davvero. Un abbraccio grande. Sofia

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  16. E' molto positivo e rasserena quanto scrivi. Ma se hai 45 anni, tre figli di 12 11 e 7 e ci sei solo tu, altro che Reiki e spremute e film e...
    Ma ci si fa, ci si fa... E' l'autonomia che ti terrorizza, quella è più insidiosa e fa più paura di tutto. Io sostengo la tua battaglia. Grazie. Speriamo, almeno per i nostri figli. Esther

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    1. E' vero Esther ma sola sono anche io, di anni ne ho 48, i figli sono una scelta (il tumore no) e sono pure lavoratrice autonoma. Vedi un pò te....

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  17. Ciao Daniela, ti scrivo per ringraziarti di questo blog. A me sono state molto utili le informazioni che hai pubblicato. Dopo aver fatto mastectomia e dissezione ascellare, mi è stata indicata la cura ormonale. Mi sono chiesta se veramente tutte le donne a cui viene consigliata scelgono di farla ed è stata una piacevole sorpresa scoprire che qualcuna ha scelto diversamente.
    Ti ringrazio tanto per aver condiviso con altri i motivi della tua scelta, in questo mondo di "pensiero unico" essere in compagnia di qualcuno fa sentire un po' meno strani. Buon tutto.

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  18. Tutti i post sono ormai vecchi di un anno. Anche io sono stata operata per un carcinoma mammario estrogeno e progesterone dipendente. Devo fare la radioterapia e terapia antiormoni. Io ho troppa paura degli effetti collaterali e non ho ancora iniziato. Prima della diagnosi prendevo la pillola e credo abbia dato una "spintarella" alla nascita del tumore. Se ora non la prendo più e curo l'alimentazione serve davvero il tamoxifene e la menopausa indotta? Nessun medico mi risponde. Aiutatemi!!!!

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    1. Le scelte terapeutiche sono molto personali. Cercare risposte fuori non porta molto lontano. Soprattutto su patologie dove le cause non sono state ben definite e dove le terapie non risolvono con certezza nel vero senso della parola (come per esempio l'insulina data ad un diabetico) Ho vistotantissime donne fare tutto e riammalarsi come l'esatto contrario. Tradotto.... io ho scelto di fare quello che sentivo buono per me, ho usato i medici come una possibile fonte informativa e stop, poi ho deciso io. Ho deciso per la MIA vita. Ognuno lo farà per la propria. Ed ogni scelta, in quanto propria, sarà quella giusta per sè. PS sono passati oltre 4 anni e mezzo dall'intervento e io sto benissimo ma se così non fosse stato o non lo sarà in futuro, non cambierei una virgola di tutte le scelte che ho fatto perchè sono le mie

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    2. grazie per il grande coraggio che infondi, ti avevo anche scritto su fcb.

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  19. Buongiorno,operata al seno nel dicembre 2016 :quadrantectomia ,asportazione del solo linfonodo sentinella (negativo),35 sedute di radio e terapia preventiva anti -ormonale.Il mio istotipo di carcinoma era a basso rischio proliferativo e di moderata aggressività ma le cure le ho iniziate subito!
    Curo l ' alimentazione e faccio sport , mi controllo con diligenza...insomma faccio il possibile perchè non vorrei che all'ipotetico ripresentarsi del problema mi possa ritrovare a pensare:" cavolo....forse se avessi fatto questo o quest'altro"...
    Un abbraccio a tutte

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    1. Tutto veroquello che dici (soprattutto perchè è TUO). Può essere altrettanto vero l'esatto contrario. Decidere cioè di fare cose diverse proprio per non doversi ritrovare un giorno (a prescindere dalla malattia)a pensare la stessa cosa "cavolo....forse se avessi fatto questo o quest'altro..." C'è infatti anche chi imposta la propria vita per viverla e non per "combattere" una malattia

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  20. Vorrei fare solo una domanda.
    Io ho un lavoro che mi impegna 30 ore a settimana, un marito e 2 figli adolescenti.
    Di quante ore dovrebbe essere la mia giornata per fare tutto quello che dite. Meditzazione, pet terapia, ecc ecc.
    Mi piacerebbe poterlo fare anche io, ma trovo piuttosto utipistico pensare di poter realizzare una giornata tipo come da voi descritto.
    Cerco suggerimenti. Magari sono io che non so organizzarmi

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    1. La vita è fatta di scelte continue, piccole e grandi. Si trova il tempo per fare qualcosa e si toglie da altro.

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  21. Ciao. Sono quasi cinque anni che faccio la terapia antiormonale.
    Da qualche mese,arranco...il mio corpo non c'è la fa più.
    Dolori articolari, disturbi di digestione. Problemi all utero,polipi
    Li chiamano così,ma in realtà significa non riuscire a camminare e tutti i cibi diventano indigesti.
    Per cui tachipirina e fermenti lattici e antispastici.e ginecologo ogni sei mesi che mi rimpiazza di altri farmaci. La farmacia ormai mi chiama per nome, sono la cliente più assidua.
    Insomma,sono stufa. Da qualche mese dimentico la compressa e oggi ho deciso di dire basta.
    Continuano a ripetermi che il mio è un tumore raro, con. Bassissimo rischio,ma ormonale. E quindi? Niente,continui.
    Leggo che una donna su sei abbandona il,protocollo, ma che il cancro al seno è sconfitto all 85%. Due sono le cose....o scrivono frottole o la matematica è diventata una opinione opinabile.
    Grazie per il tuo blog.

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  22. Oggi mi sento tanto sola ....ogni tanto mi capita di rivalutare le mie scelte, di pensare di farmi ricostruire,operare per "bilanciarmi", poi la sofferenza subita mi fa desistere.
    Ma dentro resta un vuoto che ogni tanto si spalanca,ingoiandomi.

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