venerdì 10 luglio 2015

Tumore al seno e terapia anti-ormonale: la risposta dell'Amazzone Furiosa a Paolo Veronesi

Ripropongo qui il post di Grazia (l'Amazzone Furiosa nota per il suo Blog). Della terapia anti-ormonale che moltissime donne operate di tumore al seno si trovano ad affrontare ho già scritto in diversi post e già ho raccontato il perchè della mia stra-personalissima scelta di non fare questa terapia. Concordo perfettamente, sia per la mia personale esperienza che per i racconti di tantissime donne, la leggerezza con cui tamoxifene e decapeptyl vengono presentati ed assegnati ("acqua fresca" che non interferisce sulla qualità della vita della donna). Ritengo giusto che le donne vengano correttamente informate e facciano le loro scelte (qualunque esse siano) in piena e serena consapevolezza.


5 anni di Decapeptyl per Paolo Veronesi di Grazia (Blog Le Amazzoni Furiose)

Triptorelina. Non e` una caramella. E` il principio attivo del Decapeptyl, la cosiddetta puntura che molte cancrate al seno, me inclusa, si sparano in chiappa ogni 28 giorni.
"Serve a bloccare le ovaie e abbassare il livello degli estrogeni", ci viene spiegato. E per chi ha un carcinoma estrogeno-dipendente e` un bel vantaggio.
Quello di cui non si fa menzione alcuna e` che la triptorelina riduce anche il livello di testosterone, al punto che la si utilizza anche nella castrazione chimica di persone che commettono reati a sfondo sessuale [qui]. Il testosterone, associato nell'immaginario comune con la sessualita` maschile, e` molto importante anche per il desiderio e l'orgasmo delle donne [qui].
"Una qualita` di vita assolutamente uguale a quella di prima della malattia", promette Paolo Veronesi, direttore della Fondazione Veronesi, ai microfoni di un popolare programma televisivo di [dis]informazione medica [qui]
Paolino caro, prova anche tu. Porgi la chiappetta soda ogni 28 giorni e fattici iniettare una fiala di Decapeptyl. Cosi` per cinque anni. E anche oltre. Sentirai il tuo desiderio crollare, gli orgasmi rarefarsi fino a scomparire. Un giorno ti imbatterai in un articolo sugli utilizzi della triptorelina per castrare chimicamente chi non riesce a tenere a bada le proprie pulsioni sessuali e ti sentirai una merda, proprio come mi sono sentita io. E ti verra` voglia di sbattere la testa nel muro e gridare perche`. Perche` la malattia? Perche` quest'inganno su delle cure che cure non sono? Di cancro si muore o si vive malissimo. E vale anche per le donne che - forse tu non lo sai - ma a una vita sessuale appagante hanno diritto.

3 commenti:

  1. Hai pienamente ragione, ho assunto la pillola femara per due anni e mezzo ed anche io ho lottato con sintomi di frigidità con mio marito fino a quasi far fallire il matrimonio di oltre trenta anni. Ho voluto smettere di mia iniziativa perchè lottavo con lubrificanti, visite ginecologiche, emorroidi ed assunzione di arvenum (protettori venosi), erano farmaci che a mio parere si scontravano con la terapia ormonale che annullava tutto perchè era come tu dici un impedimento alla libìdo. Ho subìto il dolorosissimo intervento di emorroidi e francamente non avevo voglia di continuare a stare male con gli effetti collaterali del femara. Gli oncologi non mi hanno nemmeno redarguita, si sono limitati ad annotarlo nella cartella del mio follow-up per cui loro si limitano a portare avanti il protocollo del SSN senza informarti di quello che ci viene propinato e nemmeno ti lasciano scegliere. L'oncologa quando io stavo male mi mandava dalla psicologa appena ho cominciato a mostrare l'intenzione di smettere la pillola che dovevo ancora prendere per altri due anni e mezzo. Da un lato cercano di toglierti il cancro dall'altro ti avvelenano la vita come se non bastasse sentirsi deturpata nel corpo e nell'anima dalla mastectomia a cui secondo me non serve la ricostruzione di una mammella posticcia con un capezzolo disegnato che non ha alcuna sensibilità di una mammella naturale. Non ho fatto la ricostruzione non volevo altri interventi. Una paziente che insieme a me ha vissuto il calvario del cancro ha tentato di ricostruirsi il seno e dopo tre interventi ha scoperto le metastasi ai polmoni, adesso fa nuove cure per combattere ancora il cancro, il seno è rimasto malconcio. Qual'è il senso di una ricostruzione quando non si sa se si continuerà a vivere, solo dolori su dolori.
    La mia malattia è iniziata nel 2010 a 52 anni e francamente anche se non giovanissima vivo male il problema sessuale, fossi stata single forse mi sarei rassegnata ma avendo un marito a cui voglio bene non è facile, dovevo respingerlo oppure sopportare il dolore durante il rapporto, il che non mi portava a vivere serenamente ed erano continui litigi. I medici sono lì per darci farmaci su farmaci avvelenandoci ulteriormente la salute.
    Per quanto riguarda la mia invalidità, la commissione a seguito della revisione (in cinque anni, cinque visite cinque verbali che mi hanno abbassato la percentuale di volta in volta) adesso mi hanno riconosciuto il 68% a nemmeno cinque anni, ad aprile di quest'anno (ad agosto sarebbero stati cinque anni dall'evento). Alla commissione interessa solo che sono viva ma della mia menomazione fisica e pichica e di come mi senta violata la mia identità femminile (dato che nel 2008 avevo anche dovuto operarmi di isterectomia totale) questo non interessa. Ho subìto lo svuotamento ascellare e mi hanno trovato metastasi in 9/25 linfonodi repertati ed attualmente il braccio dal gomito all'ascella mi è rimasto insensibile e con limitazioni d'uso.

    Ho voluto rilasciare la mia testimonianza e credimi sono molto arrabbiata per le terapie a cui veniamo sottoposte che secondo me servono solo al business ma di farci guarire... non credo servano anzi ci fanno ammalare di altre malattie per cui s'innesca un meccanismo a catena come per altri ammalati cronici tipo ipertesi e diabetici a cui i farmaci assunti portano altre patologie e l'illusione della cura che invece di guarire allunga la lista di malattie.

    Saluto te e chi legge ed avrei piacere di leggere altre testimonianze di donne per confrontarci, vedere se è vero che dal cancro si guarisce nel vero senso del termine e cioè l'esclusione di altri problemi concatenati.
    Ciao, Alina.

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  2. Anch'io operata di cancro al seno e sottoposta per 5 anni a cure di Tamoxifene ed Enantone ho subito e subisco ancora questi effetti devastanti alla sessualita', di contro ringrazio Dio sono viva sto bene, e apprezzo la vita per quello che è, perché molte di quelle che sono state toccate da questa bestia chiamata cancro non possono piu' raccontare l'esperienza terribile vissuta per cui riteniamoci fortunate nonostante le conseguenze dei farmaci,un abbraccio a tutte quelle che leggeranno questo mio post con in sincero Augurio di poter dire sempre Noi c'è l'abbiamo fatta a vincere il mostro, Mariella V.

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  3. Operata al seno nel novembre 2015, assumo Decapeptyl da quasi due anni... La libido non ne ha subito molto,forse perché era troppa prima 😉...o forse perché lavoro molto con la testa.
    Ho avuto più problemi con l'exemestane (che mi hanno prescritto al posto del tamoxifene che mi sono rifiutata di prendere) dolori articolari, insonnia, tunnel carpale...(che comunque sono effetti collaterali anche del tamoxifene) Ma questi dolori,come predetto dagli oncologici, dopo un anno e mezzo sono quasi passati, o almeno li tollero meglio.

    P.S. Il tamoxifene aumenta il rischio del tumore all'endometrio, e il rischio di trombosi, l'exemestane no.
    È un farmaco di nuova generazione, ha meno effetti collaterali,funziona meglio contro il tumore e non aumenta il rischio di trombosi. Ma al SSN costa 64€ contro i 4€ del tamoxifene,ecco perché di protocollo prescrivono il tamoxifene.

    A me due oncologi interpellati volevano farmi fare la chemioterapia come prevede il protocollo, per un carcinoma duttale infiltrante di 19 mm. quindi G1, senza linfonodi interessati, senza metastasi(ovviamente), non infiltrato, ma con un Ki67 di 39 e 100% ormonale a 40 anni.
    Ma io ho preteso di fare l'oncotype dx (un test genomico molto usato in America e nel resto d'Europa) che ha dato esito di uno score basso 8% di probabilità di recidiva nel arco di 10 anni solo con radioterapia, Exemestane o Tamoxifene + Decapeptyl
    Ho pagato 3200€ per fare questo esame, che ho fatto fare in America, ma poi ho avuto paura che mi sarei potuta pentire un domani di non aver fatto fare chemioterapia. Allora sono andata allo IEO a Milano, dove l'oncologa che mi ha visitata, solo leggendo l'istologico mi ha detto che con quei parametri, loro non mi avrebbero assolutamente proposto di fare la chemioterapia, perché era come sparare su una mosca con un bazzuca.
    Per molti oncologi è più importante abbassare la statistica di morte per tumore, se poi un paziente muore per gli effetti collaterali della chemioterapia... Non viene calcolato nelle morti per tumore.

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