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giovedì 7 agosto 2014

Mastectomia preventiva, cultura del fiocco rosa e scelta delle donne

Recentemente Afrodite K ha letto un interessante articolo apparso sul sito dell'associazione Breast Cancer Action, una voce alternativa nata per informare in modo completo le donne e sottolineare alcune contraddizioni di istituzioni e associazioni sul tema del tumore al seno. L'articolo offre una visione a 360 gradi sulle scelte delle donne in merito alla mastectomia ed alla mastectomia preventiva, i fattori che le influenzano ed il peso della cultura del "fiocco rosa" nelle loro decisioni finali. Per me è stato molto utile, spero che possa portare un pò di chiarore nel tunnel buio delle nostre delicatissime scelte.

Sulla Mastectomia, la cultura del fiocco rosa e le scelte delle donne
Libera traduzione da  On mastectomies, Pink Ribbon Culture and women's choices

La decisione di rimuovere chirurgicamente il seno sia per gestire un cancro che per prevenirlo non può mai essere presa alla leggera. Inoltre, nella nostra cultura ossessionata dal seno, per molte donne questa decisione medica è ulteriormente complicata dalle pressioni sociali e dalle norme culturali.
Fortunatamente, i giorni ddella mastectomia radicale di Halstead sono dietro di noi. Le donne non vanno più in ambulatorio per sapere se hanno il cancro al seno per poi svegliarsi con tutto il seno rimosso, compreso il muscolo e in casi estremi le costole. Le donne hanno altre possibilità tra cui la tecnica nipple-sparing (che preserva pelle e capezzolo) o la quadrantectomia. Cosa decidono le donne rispetto alla mastectomia e perchè, è comunque complicato e sempre molto personale.
Come movimento "cane da guardia" sul tema del cancro al seno, parte del nostro lavoro è concentrato a garantire che le donne abbiano accesso a tutte le informazioni imparziali basate su fatti che le possano aiutare a prendere le proprie decisioni. Come organizzazione femminista rispettiamo le diverse esperienze e le scelte delle donne, anche quando queste scelte possono essere controverse o impopolari. Alcune donne scelgono lo standard di cura, mentre altre possono optare per diversi tipi di trattamento.
L'anno scorso, Peggy Orenstein ha scosso il pensiero convenzionale sul cancro al seno con il suo pezzo diffusissimo "La nostra guerra al Feel-Good sul cancro al seno", che critica la cultura del nastro rosa e l'enfasi eccessiva sullo screening mammografico. Lo scorso fine settimana, Orenstein ha pubblicato un articolo di opinione sul New York Times intitolato "L'approccio sbagliato al cancro al seno", che ha di nuovo scatenato polemiche. Alla Orenstein è stato diagnosticato un cancro al seno due volte e recentemente ha affrontato la questione se rimuovere o meno il proprio seno sano quando si è sottoposti a mastectomia per il seno colpito. Nel suo pezzo, la Orenstein si chiede perché così tante donne a rischio medio di cancro al seno scelgono la mastectomia profilattica controlaterale (CPM), nonostante l'evidenza che questo non riduce le loro probabilità di morire di cancro al seno. la Orenstein scrive: "dopo un trend pluridecennale verso la chirurgia meno invasiva, l'interesse delle pazienti a rimuovere il seno sano attraverso una procedura chiamata mastectomia profilattica controlaterale è alle stelle, e non solo tra le donne come me già operate".
La Orenstein riconosce che ci sono molte ragioni per cui le donne possono scegliere la CPM. Non solo la speranza che ridurrà le probabilità di morte, ma anche il desiderio di essere fisicamente "simmetrica". Non vi è prova evidente che, tranne in alcuni rari casi in cui il rischio di cancro al seno è molto alto, un intervento chirurgico per rimuovere un seno sano possa ridurre il rischio di morte per le donne. Ad esempio, Angelina Jolie ha recentemente portato all'attenzione nazionale la situazione delle donne con mutazioni BRCA, per i quali la mastectomia profilattica (nel tentativo di ridurre il rischio di sviluppare il cancro) può salvare la vita. Ma questa situazione non è altrettanto evidente per la maggior parte donne, comprese le donne a cui è stato diagnosticato il cancro nella fase iniziale.
All'inizio di questo mese, i ricercatori dell'Università del Minnesota hanno pubblicato sul Journal of National Cancer Institute lo studio più completo ad oggi per valutare il beneficio sulla sopravvivenza della CPM. I ricercatori hanno notato il notevole aumento dei tassi di CPM e ci si chiede se ci può essere "la percezione di un vantaggio esagerato di questa prassi" da parte delle pazienti. Il cancro al seno diventa fatale quando si diffonde in tutto il corpo, quando metastatizza, ma la rimozione di un seno sano non riduce la possibilità che il tumore originale si diffonda in tutto il corpo. Anche quando i ricercatori hanno "ottimizzato i numeri, quasi raddoppiando il rischio di contrarre un secondo tumore ed esagerando l'aggressività di un nuovo tumore e l'efficacia del CPM", emergeva solo un 1% in meno di probabilità di morire di cancro al seno dopo aver rimosso anche il seno sano.
La domanda che la Orenstein pone è perché così tante donne che sono a rischio relativamente basso di morire di cancro al seno scelgano di rimuovere un seno sano "solo per essere sicure" nonostante l'evidenza che in realtà non saranno "sicure" sia con che senza la CPM. 
Quando abbiamo pubblicato l'articolo della Orenstein sulla pagina Facebook di Breast Cancer Action, le risposte delle donne sono arrivate rapidamente e la discussione aveva toni emotivamente "carichi". Le discussioni sullo screening per il cancro al seno e le scelte terapeutiche sono sempre comprensibilmente coinvolgenti, stiamo parlando di vita e di morte, e le decisioni mediche sono incredibilmente soggettive. Come organizzazione femminista delle donne, ci rendiamo conto che diverse persone fanno differenti scelte e noi rispettiamo il fatto che la scelta "giusta" per una persona non lo sia per un'altra. Le donne non dovrebbero mai essere giudicate, confuse, sminuite per le loro decisioni sulla propria salute.
Riconosciamo anche che queste scelte vengono modellate e vincolate dalle opzioni presenti del mondo reale. Spesso, inoltre, le donne con diagnosi di cancro al seno sentono che in realtà stanno scegliendo tra opzioni ugualmente terribili. Ogni donna merita l'accesso alle informazioni basate su evidenze per prendere le proprie decisioni al meglio.
Come Breast Cancer Action, abbiamo evidenziato che le scelte delle donne sul cancro al seno sono limitate, costrette, influenzate e rifiutate. Abbiamo lavorato per fornire equilibrio e alternative alle loro scelte. Facciamo questo non per dire alle donne cosa devono fare, ma per garantire che le donne siano in grado di esplorare l'intera gamma delle loro scelte proprio perchè stanno valutando decisioni mediche che cambiano la vita. Il consenso informato deve includere la comprensione di tutti i potenziali rischi e benefici di una particolare procedura o trattamento.
Quando si parla della CPM, oltre alla mancanza di una maggiore possibilità di sopravvivenza, ci sono i rischi dell'intervento chirurgico stesso da considerare. Come sottolinea la Orenstein: "I seni non solo qualcosa di esterno come i coperchi di un contenitore: si possono verificare infezioni, gli impianti possono rompersi come la pelle lacerarsi, il tessuto trasferito da altre parti del corpo può fallire. Anche se tutto va bene, un seno ricostruito ha scarsa sensibilità"
Qualsiasi intervento chirurgico in più può comportare rischi e complicazioni. In una mastectomia non ci sono solo i rischi connessi all'anestesia totale (che sono maggiori per le persone in cattive condizioni di salute), ma  anche rischi di infezioni, necrosi fino ai comuni sieromi. Se le donne scelgono di ricostruire il seno, ci sono rischi e complicazioni supplementari. Il 46% delle donne con protesi in gel di silicone e il 21% con protesi saline è sottoposto ad almeno un nuovo intervento entro tre anni.
Molte donne, compresa la Orenstein, credono che ci siano altri motivi connessi alla scelta della CPM oltre alla speranza che l'intervento le aiuterà a sopravvivere al cancro al seno. Alcune donne preferiscono avere entrambi i seni rimossi per il desiderio di simmetria o per i dolori alla schiena ed al collo che comporta la rimozione di un solo seno. Come una donna sulla nostra pagina di Facebook ha ammesso, "se non si sceglie la ricostruzione diventiamo come un cammello con una gobba sola"
Nessuna di queste scelte avviene in modo esclusivamente personale ed isolato dal contesto di riferimento. Le campagne di sensibilizzazione del Fiocco Rosa realizzate tutto l'anno e le strategie di marketing favoriscono  un dilagante allarmismo e false promesse. Si tratta di un effetto collaterale negativo del movimento di consapevolezza e prevenzione del cancro al seno che ha portato molte donne e ragazze a temere per i loro seni, visualizzandoli come messaggeri di malattia quasi che da loro provenisse una sorta di ticchettio come nelle bombe ad orologeria. Combinate tutto questo con la paura di una vita vissuta nell'insicurezza, con l'odio per il proprio corpo è la strada più breve arrivare alla percezione che i seni finti sono meglio dei seni reali.
Gli esseri umani notoriamente mal interiorizzano le statistiche e le implicazioni della ricerca nelle loro vite individuali e nel loro processo decisionale. Per questo si può arrivare ad una sovrastima del rischio e ad un falso senso di sicurezza in alcuni casi. 
Per quanto riguarda il cancro al seno, è una bizzarra verità che molte donne negli Stati Uniti sopravvalutano il rischio di questa malattia a causa della pervasività del movimento di consapevolezza e prevenzione riguardante il cancro al seno. Le donne sui 40 anni, per esempio, stimano che il loro rischio di cancro al seno nel successivo decennio è 20 volte superiore alla effettiva probabilità. E le donne che hanno il cancro in un seno sopravvalutano il rischio di cancro nell'altro seno fino a sei volte. Il risultato di questa cultura della paura del cancro al seno può portare le donne a fare qualsiasi cosa per curare il cancro al seno. In questa cultura della paura, "la serenità della mente" per le donne (ed i loro medici) diventa l'obiettivo fondamentale, anche se tranquillità e sicurezza di una mastectomia preventiva non sono sostenute da prove solide.
Il cancro ci terrorizza per ottime ragioni. Una donna su tre si ammala di cancro a un certo punto della propria vita ed una su otto si ammala di cancro al seno. Il carcinoma della mammella è la seconda causa di morte per cancro per le donne americane, dopo il cancro del polmone. Qualsiasi donna di fronte a una diagnosi di cancro al seno innesca una complessa serie di paure che porta all'esigenza di avere accesso alle informazioni basate su delle prove per arrivare alle decisioni terapeutiche difficili che deve affrontare.
Non esiste una sola risposta giusta per tutte le donne, ma ognuna di noi deve fare la scelta che è meglio per se stessa nella propria situazione di vita. Occorre bilanciare la paura con i fatti, e per farlo, abbiamo bisogno di una buona informazione come gli studi ai quali accenna la Orenstein. Dopo di che rimane il fatto che ogni donna sta facendo del suo meglio in circostanze che per definizione rimangono comunque difficili.

2 commenti:

  1. ogni donna deve essere correttamente informata dai medici su rischi e implicazioni, una volta che ciò avviene ogni sua decisione va rispettata che opti per la mastectomia con ricostruzione o no.
    Le molteplici, legittime e rispettabili valenze che può avere il seno per una donna oggi non le impediscono certo di decidere cosa ritiene meglio per se stessa ma appunto deve ricevere una informazione medica corretta e il più possibile esaustiva

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  2. La scelta dell’asportazione preventiva è undici volte più frequente della media nelle figlie, sorelle, nipoti di donne decedute per tumore mammario, quattro volte più frequente nelle madri rispetto alle donne senza figli. La percezione del rischio è influenzata da aspetti soggettivi che possono spingere verso la chirurgia profilattica più dello stesso rischio clinico reale. E’ fondamentale che la donna sia accompagnata in una scelta ponderata dalla consulenza di esperti nei vari settori, il senologo, il genetista, lo psicologo, il chirurgo plastico.( American Journal of Obstetrics and Gynecology).
    Detto che solo il 5% dei casi di ka mammario ha origini genetiche (fonte Fondazione Veronesi), tuttavia l'alterazione di due geni (BRC1 e BRC2) sono correlati ad un aumento dell'incidenza di contrarre malattia nel corso della vita fino all'85%. Questo è stato il caso dell'attrice Angelina Jolie.
    Rileva anche una questione culturale di fondo: al presente l'intervento preventivo è richiesto circa sei volte di piu' nell'Europa scandinava rispetto a quella mediterranea.

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