domenica 25 novembre 2018

Nemmeno il cancro al seno si salva dalla violenza sulle donne

Matrioska di AltNovesette
E come ogni anno torna la Giornata Mondiale contro la Violenza alle Donne.
Una delle caratteristiche della violenza è quella di avere innumerevoli facce, alcune molto visibili fatte di calci, pugni e acidi, altre più insidiose, sottili, invisibili, addirittura socialmente accettate.
Beh.... anche l'esperienza del cancro al seno può rappresentare una violenza per moltissime donne. Io ne so qualcosa e, insieme al post di Grazia De Michele (amica e compagna di battaglie passate e future), vi racconto cos'è per me la violenza nel cancro al seno...

La serenità che adesso è entrata nella mia vita contaminandola di fiducia, amore e pace ha dovuto navigare in acque tempestose, insidiose e violente, piene di attacchi alla mia identità e ai miei bisogni, acque torpide di umiliazioni e dolore sotto un cielo di indifferenza e manipolazione tinta di rosa. E ancora in parte lo fà...
Da anni mi impegno per andare Oltre il nastro rosa e perché per tutte noi donne valga, in ogni giorno dell'anno, #NonUnaDiMeno! e che queste violenze finiscano...

lunedì 12 novembre 2018

Diritti dei malati oncologici come lavoratori autonomi e liberi professionisti: il libretto di AIMAC

Quella dei lavoratori autonomi e dei professionisti colpiti da patologie gravi come il cancro oppure malattie prolungate e degenerative, è davvero lunga e tortuosa. Ma da quando si ammalò Afrodite K nel 2013, tanti piccoli passi sono stati compiuti (vedi le tappe della battaglia).
Anche AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro), come promesso ad Afrodite K, nell'11esima versione del 2014 della sua Guida ai diritti del malato di cancro, aveva introdotto un piccolo trafiletto per i "Lavoratori autonomi e professionisti". Trafiletto molto scarno a quei tempi.
Nella nuova versione uscita a luglio 2018 viene invece fornita qualche indicazione in più che tiene conto delle novità legislative introdotte.

giovedì 8 novembre 2018

Lavoratori autonomi e malattia: la storia di Giulia

Sono Giulia ho 37 anni,  sono una lavoratrice autonoma e abito a Bergamo. A Gennaio del 2017 ho scoperto di avere un tumore al seno infiltrante di grado G3.
Sono stata operata a Marzo del 2017 con doppia mastectomia (il seno sano è stato comunque asportato per profilassi data anche la mia giovane età) e ricostruzione immediata, con ulteriore giro in sala operatoria il giorno seguente all'intervento per rimuovere un'ematoma che si era formato.
Purtroppo la ricostruzione del seno malato non è andata a buon fine (dopo un mese e mezzo di medicazioni) perchè ho avuto due infezioni gravi e sono stata sottoposta ad altri due interventi nel 2017 a distanza di un mese l'uno dall'altro (uno per rimozione protesi e inserimento espansore e l'altro per rimozione espansore).

martedì 30 ottobre 2018

Cancro al seno: Lettera Aperta a "La Vita in Diretta"

Questo ottobre 2018 è terminato. E con sé porta via anche l'Ottobre Rosa di quest'anno. Non porta via purtroppo la narrazione fuorviante che viene fatta del cancro al seno che ormai dura tutto l'anno. Per questo divulgo l'iniziativa che con il Comitato "Oltre il nastro rosa" abbiamo lanciato: una lettera aperta scritta in occasione del servizio andato in onda su La Vita in Diretta il 24/10/18 (dal minuto 01:17:00). La lettera ribadisce molte delle riflessioni e delle informazioni divulgate durante il Flash Mob organizzato il 13 ottobre a Milano.

lunedì 29 ottobre 2018

Cancro al seno tra auto-narrazione individuale e responsabilità sociale

Per capire il perché di tanta indignazione da parte di Afrodite K (e di moltissime altre donne) rispetto all'attuale narrazione del cancro al seno, occorre distinguere tra l'auto-narrazione individuale e quella sociale. Come il singolo vive la propria malattia è assolutamente da rispettare e intoccabile, come i soggetti istituzionali la comunicano e la gestiscono, no!

venerdì 26 ottobre 2018

Cancro al seno e business: pensiamo prima di comprare rosa

Bellino il braccialetto "Fiocco Rosa" della Cruciani, vero? 
Peccato che... sia così facile credere di contribuire alla ricerca sul cancro al seno, alla prevenzione, alla filantropia mentre in realtà si sta comprando solo un "marchio" (perchè è quello che ormai è diventato il fiocco rosa), peccato che in realtà si sta alimentando solo un business.

martedì 23 ottobre 2018

Quando sarò guarita dal cancro al seno?: ecco i dati (quelli veri)

Evvai sono guarita! Fatta la chemio, passati i 5 anni, il cancro al seno non tornerà più. Una frase che ho sentito moltissime volte. Manco fosse vero... Di questo tema avevo già parlato in altri articoli: "Cancro al seno: basta col mito delle sopravvissute", "Non chiedetemi se sono guarita, non lo so!", e "L'appello di un medico: evitate la trappola della "guerriera" che lotta contro il cancro al seno". Qui invece parlerò il linguaggio dei dati, quelli tratti dalla relazione del 2016 "La frazione dei guariti dal cancro" di Stefano Guzzinati (Registro Tumori del Veneto) nella quale sono presenti informazioni specifiche sul cancro al seno. Tenetevi forte perché di sicuro non siete abituati a sentir parlare del tumore al seno con questa neutralità, obiettività e realismo. Da decenni ci propinano una visione rosata rispetto ad un'epidemia che è lontanissima dall'essere sconfitta. Quella che segue, invece, è la realtà dei fatti.

venerdì 19 ottobre 2018

Consigli per lavoratori autonomi e partite iva colpite da malattia grave o prolungata

Dopo anni di battaglia per la tutela della malattia ai lavoratori autonomi Afrodite K ha raccolto un bel po' di informazioni che mette qua a disposizione. Se sei una partita iva e devi gestire una malattia grave (magari un tumore o una patologia degenerativa) oppure una malattia non grave ma prolungata, già avrai le tue preoccupazioni. Lo so bene, ci sono passata. Ti verrà la tentazione di lasciar stare tutte le questioni pratiche per concentrarti sulla tua salute, ma quando poi deciderai di occupartenere potrebbe essere troppo tardi.
Ecco perché inserisco qua qualche consiglio su come muoverti per non affogare in quella che viene definita la "tossicità finanziaria" del malato. Che per noi lavoratori autonomi vuol dire cercare di non chiudere l'attività e non farsi rincorrere dall'Agenzia delle Entrate.

mercoledì 17 ottobre 2018

Luci e ombre del Bra-Day per la consapevolezza della ricostruzione mammaria post mastectomia

Oggi è il 17 ottobre. Eh già... il giorno del Bra-Day. È la Giornata Internazionale per la consapevolezza sulla ricostruzione mammaria che ha l’obiettivo di divulgare informazioni corrette e complete sulla ricostruzione del seno. Si tratta di una giornata organizzata in oltre 10 paesi. C'è pure l'Italia. Per tutto il mese di ottobre, eventi in ogni dove per ricordare alle donne che possono tornare come prima. Fico, no? Insomma... sì e no.

lunedì 15 ottobre 2018

Grosseto 27 ottobre 2018: proiezione del film "Nastri Rosa SpA"

Ottobre è un mese ormai dedicato da decenni al cancro al seno nel quale si moltiplicano in modo esponenziale campagne, eventi e iniziative di ogni ordine e grado, alcune decisamente discutibili, che spesso niente hanno a che vedere con lo scopo della reale prevenzione e del dibattito serio rispetto a questa epidemia. 
L'incontro che si svolgerà il 27 ottobre 2018 a Grosseto presso la Palextra sarà l'occasione di aggiungere altri sguardi, altre voci e soprattutto altri colori a quelli a cui siamo da anni abituati in questo mese (e ormai in tutto l'anno).

venerdì 5 ottobre 2018

Flash mob "Oltre il nastro rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia continua a essere descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, muore (a prescindere dallo stadio al momento della diagnosi).
È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto.

lunedì 1 ottobre 2018

Riscrivere la narrazione del cancro al seno

Ormai non c'è più alcun dubbio. Dopo decenni di monopensiero occorre ri-scrivere la narrazione dominante sul cancro al seno. L'articolo che segue è la traduzione (a cura di Valentina Bridi, tra le organizzatrici del Flash Mob #oltreilnastrorosa del 13 ottobre 2018 a Milano) di "Rewriting the Common Narrative" scritto da Melissa Mcallister nel 2016. Godetevi questa acuta analisi sulla narrazione del tumore al seno e meditate...

sabato 8 settembre 2018

Basta con la "cultura della ricostruzione": rispettate i desideri delle donne, tutti!

Condivido con voi quello bellissimo articolo del settembre 2018 pubblicato da Cosmopolitan con il titolo "These Cancer Patients Wanted to Get Rid of Their Breasts for Good. Their Doctors Had Other Ideas". L'articolo descrive come le donne operate di tumore al seno che sempre più spesso rinunciano alla ricostruzione dopo la loro mastectomia si scontrano con una cultura dominante in cui il loro desiderio di rimanere "piatte" viene ignorato, contestato o giudicato.
PS Ringrazio infinitamente l'amica e compagna di battaglie Grazia De Michele (nota blogger di Le Amazzoni Furiose) per la segnalazione di questo interessantissimo articolo.

lunedì 8 gennaio 2018

Vogliamo realismo sul tumore al seno!: la responsabilità dei Media

Come Afrodite K e come Daniela Fregosi aderisco ad un comunicato, scritto prevalentemente da donne che hanno sperimentato il tumore al seno, che esprime la nostra indignazione verso l'ennesimo articolo (sottolineo l'ennessimo, non il primo e probabilmente nemmeno l'ultimo) che presenta questa malattia con toni entusiastici declamando prospettive di cura e di vita molto vicine alla soluzione. Le firmatarie della Lettera che segue (ma anche moltissime altre donne ammalate e professionisti del settore) trovano inaccettabile questo tipo di narrazione della malattia. Solo un racconto realistico di questa patologia, oltre che rappresentare un modo etico e scientifico di informare le donne, ammalate o meno, può veramente aiutarci a combattere l'epidemia del cancro al seno.