Flash mob "Oltre il nastro rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia continua a essere descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, muore (a prescindere dallo stadio al momento della diagnosi).
È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto.

A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre (ore 12.00) una manifestazione a Milano in Piazza Gae Aulenti. Chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Per partecipare al  FlashMob in presenza (ma anche a distanza!) leggi tutti i dettagli pubblicati nell'evento Facebook.

L'hashtag di riferimento è #oltreilnastrorosa

Firmato
Enza Bettinelli - Valentina Bridi - Grazia De Michele - Valeria Di Giorgio - Nunzia Donato - Daniela Fregosi - Camilla Gandolfi - Letizia Mosca - Angelica Perrone - Vania Sordoni
Comitato "Oltre il nastro rosa" (Pagina Facebook)


COMUNICATO STAMPA

“Dico la verità non per uccidere la speranza, al contrario lo faccio per tenerla alta, perché spero si possa fare sempre di più, perché, sul cancro al seno, l’informazione è veicolata da un ottimismo bugiardo che si dimentica di me.” Nunzia, 43 anni

Ogni giorno in Italia 33 donne muoiono di cancro al seno metastatico. Circa 12000 l’anno. Sono nostre amiche, sorelle, madri, le cui vite vengono spezzate da una malattia su cui è in atto, nel nostro paese, una grande disinformazione. Troppo spesso le associazioni e le istituzioni sanitarie parlano di cronicizzazione, buona qualità di vita e lungovivenza. La realtà è purtroppo molto diversa. La speranza di vita della maggioranza delle donne con cancro al seno metastatico è ancora troppo bassa e i trattamenti atti a rallentare l’avanzata della malattia sono spesso devastanti: mesi, anni di cure continue (ormonali, biologiche, radio e chemioterapiche) che distruggono non solo il corpo, ma anche la mente.
Scopo di questo flash-mob – il primo del suo genere in Italia - è fare luce su questo stato di cose e affermare il diritto di tutte le donne a un’informazione corretta sul tema.

LA REALTÀ

La "prevenzione" NON sempre salva la vita
Gli screening mammografici hanno portato a diagnosi precoci e all’individuazione di carcinomi in situ, ma non alla riduzione della mortalità che ci si aspettava. Si crede erroneamente che si diventi metastatiche perché non ci si è sottoposte agli screening mammografici. Purtroppo molte donne si ammalano prima dei 50 anni, età a partire dalla quale è possibile parteciparvi. Inoltre, l’idea che le dimensioni del nodulo e la tempestività nell’individuarlo siano più importanti delle sue caratteristiche biologiche è il retaggio di un approccio ormai superato dalla raggiunta consapevolezza che il cancro al seno è una malattia sistemica. I meccanismi di diffusione ad altri distretti corporei sono, tuttavia, lontani dall’essere chiariti. Negli Stati Uniti e in Europa, è in atto da molto tempo un serrato dibattito scientifico che sta mettendo in dubbio l’utilità dello screening generalizzato.

La ricerca NON ha fatto passi da gigante negli ultimi anni
All’introduzione delle terapie ormonali (tamoxifene e inibitori dell’aromatasi) e del trastuzumab – con tutti i pesanti effetti collaterali che li caratterizzano, incluse altre neoplasie e cardiotossicità - non sono seguite rivoluzioni terapeutiche. I carcinomi cosiddetti triplo negativi, inoltre, non rispondono nè alle terapie ormonali nè al trastuzumab. Per le donne colpite da questo tipo di cancro al seno – circa il 10-15% del totale – non ci sono che dosi massicce di chemioterapia, sia ai primi stadi che all’ultimo.

Il tumore al seno metastatico NON è ancora una malattia cronica
La sopravvivenza mediana delle donne con tumore al seno metastatico è di poco più di 3 anni. Un lasso di tempo troppo ridotto per parlare di malattia cronica, soprattutto considerando che spesso ad esserne colpite sono donne sotto i 50 anni che si vedono quindi ridurre la speranza di vita di più di 30 anni.

I numeri
(Fonte: AIOM-AIRTUM, I numeri del cancro in Italia 2018 - ultimo accesso 30 Settembre 2018)

Per il 2018 si stimano 52.800 nuovi casi di cancro al seno. La mortalità nel 2015 ha superato le 12.000 donne. Ogni anno le diagnosi aumentano del 2%, mentre la mortalità si riduce dell’1%. Circa il 5-7% delle donne colpite dal cancro al seno sono metastatiche de novo, ossia dall’esordio. Le statistiche a 5 anni non rispecchiano la realtà di una malattia che può diffondersi anche a distanza di decenni, soprattutto nel caso dei carcinomi ormonoresponsivi per i quali la sopravvivenza continua a decrescere fino almeno a 20 anni dalla diagnosi del tumore primario. Si stima che nel 2014 ci fossero in Italia circa 37.100 donne con cancro al seno metastatico.

LA VITA CON CANCRO AL SENO METASTATICO
Le donne affette da cancro al seno metastatico devono sottoporsi a terapie continue e ad elevata tossicità in strutture pensate per donne colpite dal cancro al seno negli stadi iniziali. A differenza di queste ultime, le donne con cancro al seno metastatico frequentano i day hospital almeno una volta al mese per il resto della propria vita e in questi luoghi ricevono notizie drammatiche. In troppe strutture la mancanza di un medico e di un’infermiera di riferimento non fa che accrescere i disagi e la disumanizzazione derivante dalle terapie: non è facile, a seguito di una progressione di malattia, discutere l’ennesima ulteriore linea di trattamento con una specializzanda che non si era mai vista prima e raccontare ogni volta la propria storia a un medico diverso. La gestione degli effetti collaterali ricade per lo più sulle pazienti, spesso costrette a rivolgersi al pronto soccorso esponendosi così a ulteriori rischi per la propria salute a causa delle difese immunitarie già basse. I medici del pronto soccorso, inoltre, sono di frequente rilutanti ad assumere decisioni riguardanti donne già pesantemente trattate. Le metastasi sono nella maggior parte dei casi presenti in vari organi, principalmente ossa, fegato, polmoni, encefalo. La scarsa collaborazione tra le Breast Unit e gli altri reparti costringe a barcamenarsi da sole tra uno specialista e l’altro ricorrendo non di rado a visite a pagamento per accelerare i tempi delle varie consulenze.
Una situazione di tale precarietà sfocia spesso in depressione e altri disturbi della sfera emotiva per cui troppo spesso non viene fornito il supporto necessario.
L’impatto del cancro al seno metastatico sulla vita lavorativa di chi ne è affetta è enorme. Le
prestazioni assistenziali oltre che essere insufficienti, sono erogate con criteri molto diversi a seconda delle regioni di residenza. La tossicità finanziaria del cancro al seno metastatico si abbatte dunque sulle donne e sulle loro famiglie.

ACCESSO AI TRIALS CLINICI: UNA CHIMERA
L’accesso a un trial clinico può fare la differenza nella vita di una donna con cancro al seno
metastatico. Tuttavia, reperire informazioni a riguardo è impresa ardua sia per i medici che per le pazienti. L’accesso diventa dunque impossibile se non per chi si trova già in cura presso le strutture dove le sperimentazioni vengono effettuate.


ECCO LE NOSTRE RICHIESTE CONCRETE:
1. Istituzione di una giornata per il cancro al seno metastatico il 13 ottobre di ogni anno, come già avviene negli Stati Uniti. Un atto simbolico per dire alle donne malate che non sono sole e per creare consapevolezza su questo stadio della malattia.
2. Istituzione dell’ osservatorio sul tumore al seno metastatico e diffusione di statistiche di sopravvivenza per il tumore al seno non metastatico non solo a 5 anni ma a 10/15/20 anni.
3. Miglioramento dell’informazione sul tumore al seno che smetta di darne un'immagine banalizzata ed edulcorata ed includa il tema delle recidive e delle metastasi.
4. Umanizzazione e personalizzazione delle cure nei day hospital: un medico di riferimento per ogni paziente metastatica, infermiere dedicate, contatti anche nei weekend con le strutture e creazione di un pronto soccorso oncologico.
5. Aumento del numero delle Breast Unit soprattutto al Sud e un monitoraggio serio sulla loro attività non solo in termini di operatività, ma anche di risultati in termini di miglioramento di salute pubblica.
6. Screening precoce del test Brca secondo le attuali indicazioni di accesso al test ed esenzione per le donne BRCA sane mutate in tutte le regioni italiane.
7. Modifiche legislative che velocizzino le autorizzazioni da parte dell’AIFA di farmaci già approvati all’estero e che stabiliscano la diffusione degli stessi in maniera uniforme sul territorio italiano.
8. Maggiore diffusione di informazione su trials clinici sia per i professionisti che per le pazienti.
9. Istituzione di forme di welfare sia previdenziali che assistenziali specifiche per i pazienti con un tumore metastatico.
10. Aumento dei fondi destinati alla ricerca specifica sul tumore al seno metastatico.