Luci e ombre del Bra-Day per la consapevolezza della ricostruzione mammaria post mastectomia

Oggi è il 17 ottobre. Eh già... il giorno del Bra-Day. È la Giornata Internazionale per la consapevolezza sulla ricostruzione mammaria che ha l’obiettivo di divulgare informazioni corrette e complete sulla ricostruzione del seno. Si tratta di una giornata organizzata in oltre 10 paesi. C'è pure l'Italia. Per tutto il mese di ottobre, eventi in ogni dove per ricordare alle donne che possono tornare come prima. Fico, no? Insomma... sì e no.

Sì perchè da un lato provo il più profondo rispetto (e questo ci tengo molto a sottolinearlo) per le donne che sentono il bisogno e scelgono la ricostruzione del seno. Per molte rappresenta una reale necessità fisica e psicologica ed è giusto che siano informate. 
No perchè occorrerebbe informare meglio le donne su TUTTE le possibili scelte (ma davvero tutte, come per esempio anche la soluzione flat) rendendole TUTTE in egual modo socialmente accettabili da un lato e realizzabili dal punto di vista medico dall'altro, senza dover incontrare ostacoli tecnici e psicologici. Purtroppo questo non avviene in moltissimi casi...

"Una donna informata è una donna consapevole delle proprie scelte" sostiene lo staff del Bra-Day Italy. Vero, verissimo però "consapevolezza" è una parola grossa. Non basta pronunciarla occorre dare alle donne la reale possibilità di viverla e di agire di conseguenza.

Il sito del Bra-Day sottolinea l'importanza per le donne di:

• Conoscere i risultati della ricostruzione del seno prima di sottoporsi ai trattamenti relativi al cancro al seno. Ma le donne non vogliono conoscere solo i risultati estetici, gradirebbero che venissero loro elencate anche le complicazioni possibili e i numerosi successivi interventi che alcune sono costrette a fare per mantenerli questi risultati e "rattoppare" le modifiche nel tempo che avvengono (protesi che si spostano, corpo che che cambia...). Approfondisci i rischi che le protesi comportano in questo articolo del National Center of Health Research,  le complicanze immediate della ricostruzione mammaria e la storia di questa donna che, pur nell'anonimato, racconta quello che molte altre non hanno il coraggio o la voglia di fare e cioè che la ricostruzione post-mastectomia può non essere una passeggiata.
• Conoscere l’ampia gamma delle tecniche di chirurgia ricostruttiva. Peccato che certe possibilità, come l'opzione flat non siano minimamente contemplate come tecniche ricostruttive.
• Conoscere la qualità dei risultati ottenibili mediante un intervento di ricostruzione del seno. E la non qualità? quella viene loro raccontata? Vengono mostrati alle donne tutti i tipi di risultati estetici che possono emergere oppure solo le immagini dei seni "riusciti"? E gli altri? E l'evoluzione dei bei seni nell'arco del tempo? Meglio farsi una googolata tra le immagini in Italia e all'estero va... (notate che in Italia le immagini mostrate sono più "belle", spesso pubblicitarie e non realistiche oppure sostituite da disegni?)
• Comprendere che la tempestività del trattamento del cancro al seno e della loro decisione di sottoporsi alla ricostruzione ha un grande impatto sulle opzioni disponibili e sui risultati di tali operazioni. Eh già, bisogna anche decidere in fretta...tornare come prima è l'imperativo, giusto?

Il Bra-Day Italy sostiene che "Molte donne in procinto di sottoporsi ad un intervento di ricostruzione del seno successivamente ad una mastectomia non ricevono informazioni adeguate riguardo alle tecniche di chirurgia ricostruttiva disponibili". Mah... dite? A me dopo oltre 5 anni viene costantemente ricordata questa possibilità, sottolineando che ancora non ho fatto questo tipo di scelta ("ma via su...che peccato...").

Peccato invece che molte donne non siano rispettate nei loro desideri e, in modi più o meno diretti, siano giudicate per le scelte che vorrebbero fare (leggi la storia di Melanie Testa).
Peccato che alcune siano oggetto di una vera e propria "violenza" (leggi le storie raccontate nell'articolo di Cosmopolitan).
Peccato che non si elenchi, tra le varie opzioni, anche la possibilità di ricostruire una simmetria flat. Questo lo considero un peccato.

Come sostiene l'antropologa e ricercatrice Ana Porroche Escudero nel suo articolo "Luci e ombre della ricostruzione mammaria", si tratta di un tema estremamente "caldo", delicato e con innumerevoli implicazioni e connessioni con i classici temi al femminile: ruolo della donna, auto ed eteropercezione della bellezza femminile, autodeterminazione...

Anche io ho la mia storia da raccontare in merito a questo tema.
Nell'estate del 2013  mi sono risvegliata dalla mia mastectomia con un espansore sotto il muscolo pettorale sinistro. Un affare di cui non conoscevo manco l'esistenza e che mi è stato impiantato senza alcuna spiegazione e senza il mio consenso. Per il mio bene naturalmente, perchè avevo solo 45 anni, per farmi tornare il più possibile come prima, per permettermi una ricostruzione quando l'avessi voluto sostituire (ma me l'avete chiesto se la voglio?). Il tutto nella più assoluta buona fede e con le migliori intenzioni (la mia chirurga senologa è una persona fantastica per esempio). 

Adesso mi ritrovo da 5 anni con un espansore non voluto, una ricostruzione che non voglio fare (leggi perchè e non solo la sola, leggi le parole di Grazia) e aspetto.... Lascio assopito il can che dorme ed evito di ritornare sotto i ferri per togliere questo affare che mi ritrovo. Sempre di un intervento chirugico si tratta. Tra l'altro nell'occasione in cui avevo provato a prenotarlo mi sono trovata di fronte a due chirurghe senologhe con gli occhi sgranati ed un'infermiera stranita che mi hanno suggerito di pensarci su che poi se ne riparlava. Il tutto in un clima paternalistico-medico-femminile che mi ha lasciata abbastanza basita.

Nell'attesa sono incappata già in un oncologo, un'oncologa (fortunatamente non il mio che è una persona squisita e non si permetterebbe mai) e una radiologa che durante i controlli di routine, guardando il mio petto "non conforme", in modi più o meno diretti, mi hanno fatto notare la mia non-ricostruzione.

Non sono la sola purtroppo. Molte donne con cui ho parlato in questi 5 anni dalla mia diagnosi si lamentano di questa cultura della ricostruzione (che poi deriva da un paradigma "rosa" più generale del cancro al seno) e raccontano esperienze molto negative con la ricostruzione e le sue complicazioni.

Le cose devono decisamente cambiare.

Mentre attendo con ansia la giornata della consapevolezza su chi voglio essere IO. Quella di TUTTE le opzioni possibili. Quella della MIA idea di simmetria, femminilità, identità corporea. Costruisco la mia giornata giorno dopo giorno da 5 anni. Ignorando i continui messaggi diretti, indiretti o sottilissimi su chi devo essere, su come devo tornare, sui miei desideri e bisogni, su cosa significa cancro al seno per me. Ignoro e vado avanti per la mia strada... Anche questo ottobre rosa finirà...

PS Vorrà dire qualcosa che nel sito del Bra-Day ci sono banner pubblicitari di un chirurgo estetico e una casa di cura privata? Ma no tranquilli, il cancro al seno mica è un business, ci mancherebbe!