Ricostruzione del seno dopo un cancro: complicanze e scarsa informazione

Quello della ricostruzione mammaria dopo un tumore al seno è un tema che mi è molto caro. Ne ho già parlato in passato (vedi l'articolo "Luci e ombre del Bra-Day per la consapevolezza della ricostruzione mammaria post mastectomia"). In questo articolo più tecnico troverete, invece, una serie di ricerche sulle complicazioni che possono seguire la ricostruzione mammaria post-mastectomia, quello che può andare storto. Articolo portasfiga con eccesso di pensiero negativo? Niente del genere. Parlerei piuttosto di par condicio visto che di descrizioni entusiastiche e di inviti a tornare come (e meglio) di prima le donne operate di cancro al seno ne ricevono più che a sufficienza.

I dati che seguono spero possano aiutare le donne a fare scelte consapevoli perché spesso medici, associazioni di malati e media invece non le supportano in tal senso. Favoriscono, invece, una rappresentazione e una narrazione della ricostruzione mammaria come una "passeggiata di salute".

Invece non è così. In molte occasioni le donne sono realmente soddisfatte delle scelte fatte con tanto di foto postate nei social. Peccato che invece quelle che non lo sono affatto e che si sono amaramente pentite di aver scelto la ricostruzione del seno per le complicazioni intervenute, la lunghezza delle procedure o i risultati insoddisfacenti rispetto alle attese, quelle spessissimo non parlano. Se lo fanno è in contesti molto privati e intimi di confidenza senza esporsi pubblicamente.
L'omertà può essere spiegata abbastanza facilmente con alcune dinamiche psicologiche innescate dalla ricostruzione del seno dopo un tumore:

• La ricostruzione è comunque una scelta personale: mal voluto non è mai troppo. Non è facile lamentarsi di qualcosa che si è scelto.
• Stiamo parlando di donne con un tumore. Lamentarsi per la ricostruzione del seno è autopercepita come una priorità di cattivo gusto.
• Per molte donne la ricostruzione è una priorità assoluta (e se lo è, è assolutamente legittima ovviamente). Per questo spesso passa moltissimo tempo prima che la donna accetti il fatto che quella scelta non è andata a buon fine. Dopo il primo tentativo, viene fatto il secondo per "rattoppare", rimediare, sostituire, provare altri modi. E dopo il secondo, il terzo e il quarto.... E quando ormai il percorso è iniziato, forse mollare non conviene più. Tornare indietro, fermarsi, sarebbe troppo doloroso.

Dal 2013 di donne insoddisfatte della ricostruzione o comunque di donne che hanno raccontato le disavventure che hanno dovuto affrontare, ne ho incontrate un bel po'. Molte più di quelle che medici e media presentano.
No, decisamente la ricostruzione del seno dopo un tumore non è una passeggiata di salute.
Dovrebbero dircelo.
Prima di iniziare il percorso.
Dopo, ce ne accorgiamo da sole, grazie.

Buona lettura...

Ricostruzione mammaria: tassi di complicanze a 2 anni per le tecniche comuni (Jama Surgery, 2018): Fonte

In questo studio (condotto dal 1 febbraio 2012 fino al 31 luglio 2015) tra 2343 pazienti (età media 49,5 anni), il tasso complessivo di complicanze è stato del 32,9%. Le donne sottoposte a tutti i tipi di ricostruzione autologa hanno avuto probabilità significativamente più alte di sviluppare qualsiasi complicazione rispetto ai pazienti sottoposte a tecniche di impianto di protesi.
Nella ricostruzione del seno, è fondamentale per le pazienti e i chirurghi avere informazioni complete sui rischi relativi alle varie opzioni disponibili. Tuttavia, studi precedenti che valutano le complicanze presentano limiti nel disegno e nel follow up.
Conclusioni e rilevanza:  sono state notate differenze significative tra i tipi di procedura ricostruttiva per le complicanze complessive e re-operatorie, che sono informazioni di importanza critica per donne e chirurghi che prendono decisioni per la ricostruzione del seno.

Mastectomia con ricostruzione: uno studio giapponese identifica i fattori di rischio di necrosi di lembo cutaneo (World Journal of Surgery, 2019): Fonte

Subire una mastectomia con risparmio del capezzolo (nipple-sparing mastectomy, NSM) e avere mammelle di grande volume (weight of breast resection, WBR) sono fattori di rischio di necrosi di lembo cutaneo (skin flap necrosis, SFN) nelle pazienti con carcinoma mammario sottoposte a mastectomia seguita da immediata ricostruzione mammaria.
Avere mammelle di grande volume è un fattore di rischio di un tipo più grave di SFN, la necrosi del complesso areola-capezzolo (nipple-areolar complex, NAC).
Lo studio analizza 412 casi di donne sottoposte a mastectomia seguita da immediata ricostruzione mammaria.
Il 7% delle donne sottoposte a qualsiasi tipo di mastectomia (mastectomia con risparmio della pelle skin-sparing mastectomy, SSM - NSM o mastectomia totale total mastectomy, TM) ha sviluppato necrosi dopo ricostruzione mammaria immediata.
Il 13% delle donne sottoposte a NSM ha sviluppato necrosi dell'area capezzolo.

Maggiori complicanze con ricostruzione immediata (The breast journal, 2018): Fonte

Dato che le mastectomie che risparmiano la pelle del seno e il capezzolo (SSM/NSM) sono considerate opzioni oncologicamente sicure, il numero di ricostruzioni mammarie immediate basate su impianti (IBBR implant-based breast reconstruction) è aumentato. Lo studio, condotto da gennaio 2008 a gennaio 2013 su 180 pazienti, presenta l'esperienza con diverse tecniche di impianto immediato e ritardato per un periodo di 5 anni. Complicanze, insufficienza ricostruttiva, aggiustamento controlaterale, esito estetico, qualità della vita della paziente e spessore del tessuto sovrastante sono state confrontate nelle diverse tecniche di impianto immediato e ritardato.
Nei risultati emerge che l'impianto immediato era associato a migliori esiti estetici, minori interventi chirurgici e una migliore qualità della vita. Mentre l'impianto immediato ha raggiunto migliori risultati estetici è stato però associato al più alto tasso di complicanze (37.1%) rispetto agli espansori permanenti (10.5%) e all'espansore a due stadi espansore/protesi (22,9%) senza una differenza significativa nel tasso di perdita dell'impianto. La conclusione è quindi che i vantaggi dell'impianto immediato devono essere valutati rispetto alla percentuale di complicanze complessive relativamente elevata associata a questa procedura.

Ricostruzione mammaria: quanto informate e coinvolte sono le donne nelle decisioni? (Jama Surgery, 2017): Fonte

Uno studio realizzato su 126 pazienti del North Carolina Cancer Hospital (un centro oncologico riconosciuto dal National Cancer Institute) ha evidenziato che le donne che hanno in programma una mastectomia sono attivamente coinvolte nelle decisioni relative alla ricostruzione mammaria, ma poche sono a conoscenza delle sue complicanze.
Prima della mastectomia, alle pazienti è stato chiesto di completare un questionario contenente scale convalidate per determinare la loro conoscenza della ricostruzione mammaria e il loro coinvolgimento nelle decisioni.
La conoscenza generale sulla ricostruzione emergeva nel 55,5% dei casi. Solo il 14,3% era a conoscenza delle complicanze. Per la domanda sul rischio di complicanze maggiori nei primi 2 anni solo 18 partecipanti hanno risposto correttamente che il rischio era dal 16% al 40%. Le conoscenze non variavano in base al trattamento (ricostruzione o meno). Secondo un’analisi multivariata la razza non caucasica era associata a conoscenze inferiori.
Il 92,1% delle pazienti riferiva di aver parlato della ricostruzione con il proprio operatore sanitario e il 90,4% riferiva di essere stata interpellata in merito alla propria preferenza. Un numero maggiore di pazienti riferiva di aver discusso i vantaggi (57,9%), ma un numero inferiore riferiva di aver discusso gli svantaggi della ricostruzione (27,8%).
Emerge che molte pazienti hanno ricevuto un intervento chirurgico maggiore di quello che preferivano (in base ai loro valori per gli attributi chiave). Questo schema di possibile uso eccessivo può essere associato alla forte preoccupazione delle pazienti per le complicazioni e la scarsa conoscenza del rischio reale. Può anche essere associato a una maggiore discussione dei vantaggi rispetto agli svantaggi della ricostruzione del seno
Le conclusioni dello studio sono che una minoranza di pazienti sottoposte a mastectomia ha preso una decisione di alta qualità sulla ricostruzione del seno. Gran parte del deficit nella qualità delle decisioni è dovuto a pazienti sottoposte a ricostruzione nonostante le preferenze siano più coerenti con la mastectomia in corso. E' necessario, quindi, un processo decisionale maggiormente condiviso, incluso l'uso di ausili decisionali.