Quando sarò guarita dal cancro al seno?: ecco i dati (quelli veri)

Evvai sono guarita! Fatta la chemio, passati i 5 anni, il cancro al seno non tornerà più. Una frase che ho sentito moltissime volte. Manco fosse vero... Di questo tema avevo già parlato in altri articoli: "Cancro al seno: basta col mito delle sopravvissute", "Non chiedetemi se sono guarita, non lo so!", e "L'appello di un medico: evitate la trappola della "guerriera" che lotta contro il cancro al seno". Qui invece parlerò il linguaggio dei dati, quelli tratti dalla relazione del 2016 "La frazione dei guariti dal cancro" di Stefano Guzzinati (Registro Tumori del Veneto) nella quale sono presenti informazioni specifiche sul cancro al seno. Tenetevi forte perché di sicuro non siete abituati a sentir parlare del tumore al seno con questa neutralità, obiettività e realismo. Da decenni ci propinano una visione rosata rispetto ad un'epidemia che è lontanissima dall'essere sconfitta. Quella che segue, invece, è la realtà dei fatti.

Guzzinati declina la sua relazione approfondendo alcune domande chiave.

Come definire la guarigione?

Vengono utilizzati da un lato criteri “empirici” (non osservare ripresa di malattia entro 5 anni dai trattamenti) che chiaramente sono caratterizzati da arbitrarietà e una soglia non univoca per i diversi tipi di tumori. Poi ci sono i criteri statistici basati sui dati di sopravvivenza di popolazione sia di tipo relativo (quella dovuta solo al cancro) che di tipo relativo condizionato (essere sopravvissuti fino ad un certo anno dalla diagnosi). Possiamo parlare di guarigione quando:

• la sopravvivenza non si riduce più e raggiunge un valore costante
• l’eccesso di rischio di morte dovuto al tumore diventa trascurabile
• i pazienti hanno lo stesso livello di mortalità della popolazione sana 

Guzzinati mostra questi dati che parlano da soli. Dati ben lontani dalle entusiastiche statistiche che da decenni ci propinano soprattutto durante l'Ottobre Rosa.

Quanti anni devono trascorrere dalla diagnosi di cancro al seno affinché una paziente possa ritenersi guarita?

La risposta è: il tempo alla guarigione è definito come il tempo oltre il quale la CRS (sopravvivenza condizionata relativa è > 95% per cui diventa trascurabile l’eccesso di mortalità legato al tumore.

Altro che 5 anni! Per una donna che ha avuto la diagnosi da giovane entro i 44 anni, ci vogliono 25 anni perché possa essere dichiarata guarita. Alla faccia dei media, delle associazioni delle malate e degli oncologici che si permettono di brindare insieme alle pazienti dopo pochi anni.

Quante sono le pazienti già guarite dopo un cancro al seno (vive da più del tempo necessario per la guarigione)?

La percentuale del 16% vi sembra un dato per il quale entusiasmarsi e gridare vittoria?

Guzzinati conclude la sua relazione con alcune questioni che rimangono aperte:

• Si tratta di guarigione in senso "statistico", cioè osservata "mediamente" su tutti i pazienti oncologici diagnosticati e seguiti nel tempo nelle aree dei registri.
• Altri indicatori (rischio di ricaduta, periodo libero da malattia) non sono al momento misurabili a livello di popolazione, né esiste una loro definizione univoca.
• Sono stime quantitative che non considerano qualità della vita o eventuali disabilità successive alla malattia.
• Le stime di ‘guarigione’ sono poco informative nel caso di sottotipi tumorali con sopravvivenza molto eterogenea (es. linfomi).

Altro che urlare "Ho fottuto il cancro!" dopo aver terminato la chemioterapia o le cure oppure come fanno certe vip tipo la moglie di Tom Hanks che grida "Sono libera dal cancro" dopo appena 1 anno dalla diagnosi, colpevoli di diffondere informazioni veramente distorte.

Dai 17 ai 25 anni e passa. Lunghina come attesa, no? È questo che rende il cancro al seno molto particolare rispetto ad altri tipi di tumore.

Questo vuol dire che dopo una diagnosi di tumore al seno tutte le donne devono aspettarsi i peggiori 20 anni della loro vita (se tutto va bene) nei quali ogni giorno può essere quello buono per la ripresa della malattia?

Beh, tecnicamente sì. Praticamente anche no, anzi. I dati che avete letto sono numeri. Come questi numeri ci fanno sentire e come gestiamo i nostri pensieri e le nostre emozioni rispetto a ciò, è questione non medica o statistica, ma personalissima e soggettiva. Io personalmente con questi dati ci vivo serenamente da anni. Dal punto di vista sociale e come cittadina, invece, mi impegno, mi attivo, mi arrabbio e mi ribello rispetto all'attuale narrazione che viene fatta del cancro al seno. E queste due anime possono tranquillamente convivere. In effetti in me lo fanno da tempo.