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mercoledì 25 novembre 2015

Cancro al seno: la violenza della "cultura rosa"

Oggi è la giornata nazionale dedicata alla violenza contro le donne e questo post non è affatto casuale. Le forme di violenza sono davvero molte, alcune estremamente sottili, serpeggianti e nascoste.  Per Ana Porroche Escudero, antropologa e ricercatrice (Lancaster University in Inghilterra) e membro del network Breast Cancer Consortium, anche il modo di presentare e gestire l'argomento "tumore al seno" può a tutti gli effetti configurarsi come una forma di violenza e non a caso utilizza proprio il termine "violenza" nel bellissimo articolo che Afrodite K ha tradotto per voi. Godiamocelo con l'obiettivo di conoscere altre voci, sguardi e prospettive che ci aiutano ad ampliare le nostre menti e ad utilizzare la riflessione critica.

Afrodite K aveva già tradotto un articolo bellissimo articolo della stessa autrice riguardante la ricostruzione mammaria. Adesso è la volta, invece dell'articolo "La violencia de la cultura rosa. Las campañas de concienciación de cáncer de mama" tradotto ed adattato da MYS Mujeres Y salud N°37/2014 da pag.32) che esamina come, in modi più o meno sottili, la 'cultura del nastro rosa' e le campagne per la consapevolezza del cancro al seno enfantilizzano e sessualizzano i corpi delle donne banalizzando la malattia e fornendo informazioni distorte.

Oggi si parla molto di sensibilizzare l'opinione pubblica sul cancro seno. Si suppone di contribuire a questa causa sociale acquistando camicie, bracciali e tutti i tipi di prodotti (in continuo aumento fino ad arrivare alle cose più strane ed a quelle tossiche come alcuni cosmetici). Possiamo anche fare la nostra parte partecipando ad eventi di beneficenza come le gare, le corse e le illuminazioni rosa dei grandi centri commerciali.
Il motto della consapevolezza collettiva per questo tipo di cancro ha contribuito a creare un clima di festa ed ha generato un interesse pubblico senza precedenti nel campo della salute. Durante il mese di ottobre, il cancro al seno diventa l'argomento mediatico preferito: personaggi famosi, aziende commerciali e giornalisti fanno a gara per la migliore storia di cancro al seno, il migliore evento di beneficienza ed il miglior modo per promuovere il prodotto "solidarietà".
Tuttavia due elementi di cautela sono necessari.

In primo luogo, il mio interesse è quello di analizzare l'uso e l'abuso della parola consapevolezza e di "svelare" il rapporto oscuro tra l'abuso di tale concetto e la violenza. 
In secondo luogo voglio sottolineare che, anche se la mia analisi è influenzata dalla situazione americana, la mia tesi è rilevante anche per il contesto spagnolo. Infatti, la scarsità di ricerca sulle molte disfunzioni della "cultura rosa" dimostra il successo che essa ha avuto nel nostro modello di informazione sul cancro. Così, non solo la violenza funziona in modo molto sottile, ma è anche legittimata.
Il problema principale nel campo dell'informazione sul cancro al seno è che il termine "consapevolezza" è stato de-politicizzato con conseguenze molto gravi come per esempio quella di confondere "consapevolezza" per "indottrinamento". 

Consapevolezzare significa semplicemente "mettere qualcuno a conoscenza di qualcosa". Detto così rendere qualcuno a conoscenza delle norme da rispettare potrebbe essere un buon modo per aumentare la consapevolezza. Ma la differenza tra indottrinamento (istruire qualcuno rispetto agli insegnamenti di una dottrina, inculcare certe idee o credenze) e consapevolezza non è così chiaro.
L'Associazione spagnola contro il cancro (AECC), è uno dei maggiori esponenti di questa lettura controversa che riduce la consapevolezza alla fornitura di informazioni alle donne che sono invitate ad andare dal medico, a fare mammografie e ad adottare uno stile di vita considerato sano.
L'indottrinamento diventa monocromatico e dal tono paternalistico (indirizzato al singolo e basato unicamente sull'osservanza di regole di comportamento personali) e coercitive (appelli alla paura della malattia ed alla responsabilità sociale e di genere finalizzata ad influenzare il comportamento delle donne).
Tutto questo veicola una visione strumentale e violenta in netto contrasto con l'approccio alla consapevolezza promosso dal movimento femminista negli anni '70 basato sulle informazioni critiche e la promozione dell'autonomia personale. Uno dei principi più importanti era che l'informazione fornita deve essere "corretta, rilevante, accessibile, efficace e basata su prove scientifiche".
Per capire meglio questo tipo di approccio, ecco alcune delle domande alternative che una consapevolezza critica ci aiuta a porci:
Perché l'incidenza del cancro al seno ha continuato a crescere nonostante i progressi della medicina?
Perché continuano a morire migliaia donne nonostante il progresso scientifico?
Come viene speso il denaro della ricerca?
Quanto denaro è investito nel marketing rosa?

Dove stiamo andando ed a chi giova?
Quali gruppi di donne sviluppano alcuni tipi di cancro?
Qual è l'impatto economico, sociale, emotivo e fisico di una diagnosi di cancro al seno?
Quali sono le diverse opzioni di trattamento disponibili per le persone colpite?
Quali sono i benefici e gli effetti collaterali degli interventi?
Chi è responsabile di assicurare il benessere delle persone con diagnosi di cancro, delle loro famiglie e di coloro che rischiano di soffrirne?
Politicizzare il termine "consapevolezza" ha come conseguenza che ogni critica del modello corrente è subito accusata di essere "non etica e immorale", di essere contro gli interessi delle donne e quindi viene censurata. Così facendo qualsiasi tipo di slogan e/o azione è fatta in nome del "bene" e quindi legittima.
Il messaggio principale che molte persone ricevono è che "è importante insistere sulla consapevolezza per aumentare la consapevolezza. Una sorta di scioglilingua che provoca un disastro educativo davvero brutale.
Se siamo d'accordo su questo, dobbiamo ammettere che sono stati sprecati milioni di euro in sforzi educativi che non favoriscono l'autonomia personale e questi sforzi hanno sfruttato la solidarietà della popolazione che partecipa disinteressatamente e cade nell'illusione che facendo del bene si è anche informati sulla malattia.
Infine, una delle conseguenze più sfacciate e violente della de-politicizzazione del cancro al seno è che i mezzi utilizzati per raggiungere gli obiettivi non sono messi in discussione o lo sono raramente. Il sessismo, la sessualizzazione del cancro al seno, l'immagine infantile data alle donne, la diffusione di informazioni distorte o del tutto irrilevanti, la pedagogia della paura e l'indottrinamento sono ormai fenomeni comuni in molte campagne. Tutte azioni giustificate all'interno di un paradigma patriarcale e monopolizzato dall'autorità medica.
Un esempio concreto è l'infantilizzazione delle donne. La tendenza a infantilizzare le persone malate non è nuovo nella storia della medicina, nonostante le feroci battaglie per ripensare il paradigma dominante della cura basata sul raporto di potere medico-paziente. Il presupposto è che le persone i malati ed il pubblico in generale sono incapaci di comprendere le informazioni mediche e prendere decisioni su se stessi. Di qui l'accento sulla tutela paternalistica e l'ossessionante trasmissione di quali sono i comportamenti "giusti". L'infantilizzazione assume una nuova connotazione quando la analizziamo con gli occhiali "di genere". Per quanto riguarda la situazione del cancro al seno merita
leggere il graffiante articolo di Barbara Ehrenreich "Benvenuti in Cancer Land" dove l'autrice afferma che la vendita o la promozione di giocattoli come orsacchiotti e elefantini è un modo offensivo di negare la mortalità.  "Incoraggiare le donne a tornare al loro stato infantile evitando di mettere in discussione ed accettando qualsiasi provvedimento che i medici, come genitori adottivi, impongono".
In Spagna abbiamo molti esempi purtroppo. Ricordiamo la sfortunata campagna dell'elefante rosa che Carmen Contador Sanchez ha criticato sulla rivista MyS. La violenza di questa campagna è stata particolarmente insidiosa non solo perché le donne venivano trattate in modo infantile ma anche perché si faceva appello ai ruoli di genere passando il messaggio che la salute delle donne è sempre secondaria rispetto al benessere della sua famiglia.
L'infantilizzazione è strettamente collegata con la tendenza a banalizzare la malattia. Gayle Sulik (presidente del Breast Cancer Consortium), Susan Love e Barbara Ehrenreich spiegano che l'uso del rosa e tutto ciò che ruota attorno a questo tipo di tumore crea un (falso) senso di allegria, ammorbidisce la crudeltà della malattia, minimizzando il dolore e la paura attraverso la ridicola negazione della morte e lo slogan pericoloso ed impositivo "pensare positivo per battere il cancro".
La banalizzazione anche invisibile delle cicatrici emotive, economiche e fisiche a breve, medio e lungo termine, anestesizza la rabbia repressa ed il pensiero critico. Le rivendicazioni dell'attivista Beatriz Figueroa
malata di cancro sono un esempio scoraggiante della mancanza di conoscenza pubblica dell'impatto emotivo, sociale ed economico della malattia. Come sottolinea la Figueroa "la vita non prosegue dopo il cancro, almeno non per tutte le persone. Con tutto questo non sto suggerendo che dobbiamo ricorrere ad un linguaggio apocalittico, e non posso negare i potenziali benefici di un atteggiamento positivo verso la vita. E' necessario però avere una consapevolezza critica ed essere realisti". Il Breast Cancer Consortim definisce realismo "l'atteggiamento o la pratica di accettare una situazione per come essa è ed essere pronti a gestirla ed a farvi fronte".
La sessualizzazione della malattia e l'oggettivazione dei seni come oggetti di piacere sessuale maschile sono due forme pervasive di violenza. Molti accademici si sono lamentati per decenni per il fatto che questo tipo di cancro ha ottenuto grande attenzione del pubblico semplicemente perché è una "malattia sexy." Semplicemente, vende. In altre parole, la "sensibilizzazione" è giustificata dal modo in cui il seno ed il corpo delle donne sono stati presi in considerazione e rappresentati (in maniera quasi pornografica) da molte campagne rosa. In queste campagne i seni sono indicati come oggetti dove il piacere (di qualcun altro) ed il consumo vanno di pari passo. Per invogliare ulteriormente all'acquisto questi messaggi fanno di tutto per preservare la nostra femminilità e la sessualità considerando tristemente il seno unico attributo che rende una donna realmente tale. Raramente i seni sono concepiti come un organo importante per la  donna che nessuna protesi o chirurgia può imitare. Un chiaro esempio è la campagna CoppaFeel con la Spice Girls Mel B il cui slogan è: "Il cancro al seno è sexy. Non pensate? E' più sexy del cancro ai testicoli. Se non ci credi chiedi a Mel B che si è fatta fotografare in topless per sostenerci nel mese di ottobre". Nell'immagine l'artista è con il marito a seno nudo. Lui è dietro di lei e le tiene saldamente i seni in un abbraccio possessivo. Due i messaggi impliciti che emergono da questa Campagna: seni femminili che sono di proprietà e per il divertimento sessuale dell'uomo e, quindi, le donne sono responsabili della loro protezione e bellezza (i seni mastectomizzati sono, quindi, implicitamente disgustosi). Questa rappresentazione sessualizzata del corpo controproducente anche per un altro motivo. L'archetipo femminile proposto riproduce una sessualità ideale ed inaccessibile dove la magrezza, l'iperfemminilità, l'eterosessualità, la giovinezza, la salute e la simmetria del corpo rappresentano l'unico ideale da perseguire. Tutti i sintomi della malattia che minacciano questo ideale diventano, quindi, uno stigma insopportabile che deve essere nascosto. Secondo la poetessa Audre Lorde bandane/fazzoletti, trucco, protesi e l'obbligo di ricostruzione mammaria sono artefatti al servizio del patriarcato.
La disinformazione è una forma di violenza che opera in modo sottile, ma le sue conseguenze sono gravi ed in forte contraddizione con il significato politico della consapevolezza. La disinformazione opera a tre livelli:
Un tipo di disinformazione riguarda informazioni precise e realistiche circa i trattamenti e chirurgia. La Federazione delle Associazioni per la Difesa della sanità pubblica (FADSP) lo spiega magnificamente nel suo manifesto. Riferendosi alla Associazione Spagnola contro il Cancro denunciaquanto segue: "Nessuna associazione mette in guardia rispetto alle forti polemiche sullo screening per il cancro al seno, sul danno potenziale per la salute di una parte delle donne aderenti e sulla mancanza di informazioni rispetto al consenso informato, trattando le donne come dei minori". Lo stesso si potrebbe dire delle informazioni distorte sulla chirurgia ricostruttiva comunque raccomandata, anche se il suo uso viene in qualche caso scoraggiato. Non parliamo poi del silenzio assordante sulla mancanza di investimenti per la ricerca sulle metastasi.
Il secondo tipo di disinformazione, intenzionalmente o inconsapevolmente, riguarda i concetti di prevenzione primaria e diagnosi precoce (chiamata ambiguamente ed ingannevolmente "prevenzione secondaria"). La prevenzione primaria si riferisce agli sforzi per evitare che il cancro compaia nel corpo. La diagnosi precoce si riferisce alle tecniche disponibili per individuare il tumore in una fase iniziale, con l'obiettivo per ridurre l'aggressività del trattamento e massimizzare le possibilità di sopravvivenza. Le implicazioni di questa confusione sono importanti e varie. Nel film documentario canadese Pink Ribbons Inc., Barbara Brenner sottolinea come molte donne pensano che lo screening mammografico rappresenti una sorta di talismano contro il cancro. Questo da un lato crea una reazione di stupore ed incredulità nelle donne a cui viene diagnosticato il tumore perchè si credevano "immuni". D'altro canto, se l'esame è negativo, si viene a creare una sorta di "falsa fiducia" nel periodo d'intervallo fino alla prossima mammografia che può portare ad ignorare o minimizzare certi sintomi. Si corre il pericolo che gli sforzi di prevenzione primaria si concentrino esclusivamente sulla modifica del comportamento personale del singolo che diventa l'unico responsabile nella prevenzione del cancro ed al singolo si da poi la colpa se le cose vanno male". Chiaramente questo paradigma centrato sul singolo oscura la responsabilità dei governi ed impedisce una reale ricerca sulle cause del cancro.
La mancanza di informazione e di controllo su chi partecipa alle campagne rosa rappresenta il terzo tipo di disinformazione. Su questo fronte, l'organizzazione statunitense Breast Cancer Action, attraverso la sua campagna "Think before you pink" da anni denuncia l'inconsistenza della cultura rosa. Per esempio viene consentito di sponsorizzare la lotta contro il cancro al seno ad aziende responsabili della vendita di prodotti 
con agenti contaminanti (ad esempio Avon e Ford) oppure ad aziende direttamente collegate all'industria farmaceutica (ad esempio Novartis, Procter & Gamble). Questo evidenzia la mancanza di scrupoli di queste organizzazioni e che gli interessi economici hanno la precedenza sulla salute pubblica.
Senza voler essere una guastafeste, l'obiettivo di questo articolo è quello di focalizzare l'attenzione sulle modalità più o meno sottili con le quali la cultura del nastro rosa produce e riproduce violenza. La logica della "consapevolezza", che è un'azione positiva, liberatrice e collettiva, è stato dirottata dall'industria privata e dalla salute pubblica verso modalità paternalistiche di promuovere determinati tipi di comportamenti e consumismo. Speriamo che questo articolo possa contribuire al dibattito pubblico verso una diffusione dell'informazione sul cancro più educativa ed etica.

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