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sabato 8 settembre 2018

Basta con la "cultura della ricostruzione": rispettate i desideri delle donne, tutti!

Condivido con voi quello bellissimo articolo del settembre 2018 pubblicato da Cosmopolitan con il titolo "These Cancer Patients Wanted to Get Rid of Their Breasts for Good. Their Doctors Had Other Ideas". L'articolo descrive come le donne operate di tumore al seno che sempre più spesso rinunciano alla ricostruzione dopo la loro mastectomia si scontrano con una cultura dominante in cui il loro desiderio di rimanere "piatte" viene ignorato, contestato o giudicato.
PS Ringrazio infinitamente l'amica e compagna di battaglie Grazia De Michele (nota blogger di Le Amazzoni Furiose) per la segnalazione di questo interessantissimo articolo.

Questo argomento lo conosco molto bene purtroppo. 
Conosco e ho sperimentato le dinamiche descritte nell'articolo. Io stessa mi sono risvegliata dalla mia mastectomia con un espansore sotto il muscolo pettorale sinistro. Un affare di cui non conoscevo manco l'esistenza e che mi è stato impiantato senza alcuna spiegazione e senza il mio consenso. Per il mio bene naturalmente, perchè avevo solo 45 anni, per farmi tornare il più possibile come prima, per permettermi una ricostruzione quando l'avessi voluto sostituire (ma me l'avete chiesto se la voglio?). Il tutto nella più assoluta buona fede e con le migliori intenzioni (la mia chirurga senologa è una persona fantastica per esempio). 
Adesso mi ritrovo da 5 anni con un espansore non voluto, una ricostruzione che non voglio fare e aspetto.... Lascio assopito il can che dorme ed evito di ritornare sotto i ferri per togliere questo affare che mi ritrovo. Sempre di un intervento chirugico si tratta e quando ho provato a prenotarlo mi sono trovata di fronte a due chirurghe senologhe con gli occhi sgranati ed un'infermiera stranita che mi hanno suggerito di pensarci su che poi se ne riparlava. Il tutto in un clima paternalistico-medico-femminile che mi ha lasciata abbastanza basita.
Nell'attesa sono incappata già in 1 oncologo, 1 un'oncolaga (fortunatamente non il mio che è una persona squisita e non si permetterebbe mai) e una radiologa che durante i controlli di routine, guardando il mio petto "non conforme", in modi più o meno diretti, mi hanno fatto notare la mia non-ricostruzione.
Molte donne con cui ho parlato in questi 5 anni dalla mia diagnosi si lamentano di questa cultura della ricostruzione (che poi deriva da un paradigma "rosa" più generale del cancro al seno) e raccontano esperienze molto negative con la ricostruzione e le sue complicazioni (leggi l'articolo "Cancro al seno: luci ed ombre della ricostruzione mammaria" nel quale descrivo le riflessioni dell'antropologa e ricercatrice Ana Porroche Escudero). 
Alcune donne vengono gentilmente invitate a parlare con la psicologa perchè i loro desideri non sono "conformi" (leggi la storia di Melanie Testa).

Per questo ho deciso di divulgare l'articolo di Cosmopolitan traducendolo e adattandolo al pubblico italiano. È stato davvero interessante lavorarci su e mi ha anche molto emozionato.

Provo il più profondo rispetto (e questo ci tengo molto a sottolinearlo) per le donne che sentono il bisogno e scelgono la ricostruzione del seno, per molte non rappresenta un vezzo (e poi anche se fosse?) ma una necessità interiore. Occorre  però informare meglio le donne su TUTTE le possibili scelte, rendendole TUTTE in egual modo socialmente accettabili da un lato e realizzabili dal punto di vista medico dall'altro, senza dover incontrare ostacoli tecnici e psicologici.

Buona lettura.....

Quando Kim Bowles si svegliò nella stanza dell'ospedale, una spessa garza bianca le copriva il petto. Sapeva che non doveva danneggiare la medicazione chirurgica ma aveva bisgono di vedere. Tirò i bordi delle bende fino a che non furono abbastanza larghe da poter dare un'occhiata ai risultati dell'intervento chirurgico di un'ora. Sotto, dove sperava di non vedere nulla, c'era invece qualcosa - due tasche cascanti di pelle vuota sul suo petto - come una serie di cuscini consumati ai quali qualcuno aveva tirato fuori il ripieno.
In quel momento si arrabbiò moltissimo.
Kim, una donna operata di cancro al seno al 3° stadio, aveva appena subito una doppia mastectomia e aveva detto al suo chirurgo di lasciarla "piatta" e cioè di non ricostruire il suo seno. Nessuna protesi. Nessuna modellatura della pelle. Niente. Ma quando l'anestesia cominciò a svanire, si rese conto che avevano completamente ignorato gli accordi: il suo corpo era stato rimodellato da un dottore mentre era incosciente.
"Il mio chirurgo decise unilateralmente di andare contro quello che avevo acconsentito mentre ero sul tavolo della sala operatoria. Figlio di puttana.”
Quest'anno verranno diagnosticati 266.000 nuovi casi di carcinoma mammario infiltrante, come stimato dall'American Cancer Society e oltre 100.000 donne si sottoporranno a una mastectomia per curare o prevenire il cancro. Anche se le donne hanno tradizionalmente scelto di ricostruire il proprio seno - attraverso protesi o ricostruendo un seno formato da pelle e tessuti prelevati da altre parti del corpo - ora più donne che mai si sentono autorizzate a diventare piatte.
Secondo uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology circa il 25% delle pazienti con mastectomia bilaterale e il 50% di quelle con mastectomia singola optano per non ricostruire il seno. "Molte donne lo fanno per un migliore comfort, altre sono delle sportive e molte donne semplicemente non vogliono protesi - vogliono rimanere più fedeli possibile alla natura", afferma Patricia Clark, MD, chirurga senologa a Scottsdale in Arizona.
Ma mentre le donne hanno iniziato a rifiutare la ricostruzione (leggi la traduzione dell'articolo del New York Times), l'unica cosa che i medici sembrano rifiutare sono i desideri dei loro pazienti.
"Nella mia ricerca ho scoperto che molte donne sono profondamente sorprese dei risultati quando escono dalla chirurgia", dice Gayle Sulik, Ph.D., fondatrice del Breast Cancer Consortium e autrice di Pink Ribbon Blues. How Breast Cancer Culture Undermines Women's Health.
Secondo quanto riferito, non solo i medici sollecitano le pazienti a ricostruire senza nemmeno discutere dell'opportunità di diventare piatte ma alcune donne dicono che si sono svegliate scoprendo che è stata lasciata loro della pelle in più nel caso cambiassero idea e volessero costruire un seno in seguito (la cosidetta mastectomia "skin sparing"). Se interrogati dopo l'intervento chirurgico, i medici spesso si appoggiano alla scusa che hanno dovuto per motivi medici (per esempio assicurarsi che la paziente abbia un adeguato raggio di movimento).

Kim Bowles aveva sempre avuto un rapporto complicato con il suo seno. Era cresciuta cercando di nascondere le sue tette "gigantesche", a disagio per l'attenzione che attiravano, specialmente dagli uomini. E come atleta che amava correre e nuotare, sentiva che rappresentavano un limite per lei. "Tutto era più difficile con le tette di quelle dimensioni", racconta. "Quando nuotavo, dovevo indossare un costoso top bikini con ferretto sotto la tuta da corsa (....)".
Passare da un seno così ad uno piatto può sembrare un gesto estremo. Ma non per Kim.
Cinque mesi dopo la sua diagnosi, nel 2016, la chemioterapia aveva sciolto il nodulo nel seno destro, e dopo aver fatto alcune ricerche, decise che voleva rimanere piatta. Credeva che senza i suoi seni grandi sarebbe stata in grado di muoversi più liberamente, correre e nuotare con facilità.
"Ero pronta a lasciare andare il mio seno (...)". Il cancro l'aveva fatta a pezzi, ma ora si stava rimettendo insieme, alle sue condizioni.
Dopo aver preso la sua decisione, Kim si sentì sollevata. Andò online per trovare supporto, ma scoprì anche che c'era altro. Le donne di gruppi come Young Survival Coalition e Flat & Fabulous, raccontavano di essere state spinte verso la ricostruzione, o peggio, di essersi svegliate aspettandosi un seno liscio ma scoprendo invece delle tasche di pelle vuote.
Le prove erano lì davanti ai suoi occhi. Foto di donne con "vuoti sacchi di carne" (....). "Lavoravo nell'ufficio di un veterinario e i nostri veterinari non avrebbero fatto una cosa del genere nemmeno ad un cane", racconta Kim. "Non potevo credere che i chirurghi avessero lasciato le donne in questo stato."

Becky Fitz era una di loro. 
Racconta che quando disse al suo medico che voleva rimanere piatta e ha accettato la sua richiesta. Ma quando si svegliò dalla sua doppia mastectomia, il risultato non fu affatto quello che aveva chiesto. Invece, sul suo petto c'erano due picchi appuntiti di tessuto, e la pelle in eccesso pendeva. "Li chiamo i miei pit-tits", dice. (....)
Quando Becky ha chiesto al suo chirurgo spiegazioni, le è stato detto che era preoccupato che avrebbe cambiato idea e avrebbe voluto ricostruire più tardi. "Mi è stato detto che sono fortunata ad essere viva, ma questa non è vita", dice Becky. Poiché ha una malattia autoimmune, Becky ha deciso che dovrà convivere con tutto questo. "La chirurgia è incredibilmente dura sul mio corpo, non riesco a passare attraverso una nuova operazione"

Dopo aver letto storie come quelle di Becky, Kim era determinata ad assicurarsi che il suo dottore rispettasse il suo desiderio di diventare piatta. Ha inviato messaggi alle donne, ascoltato le loro esperienze e ha seguito i loro consigli. Ha dichiarato chiaramente il suo desiderio di andare piano, lo ha messo per iscritto, si è procurata un testimone (suo marito) ed ha fornito ben 6 foto di toraci lisci e piatti come quello che desiderava lei.
"Quando ho incontrato il mio chirurgo, gli ho detto che avevo visto altre donne lasciate con la pelle per facilitare la ricostruzione e che non avrei potuto vivere in quel modo", dice Kim. "Non volevo essere ricordato di ciò che avevo perso. Gli ho detto che dovevo essere completamente piatta senza pelle in più" (....)
 
Non devi avere le tette per essere una donna. Pare un'ovvietà. Ma gli esperti dicono che ci sono convinzioni di vecchia data intorno alla femminilità e alla sessualità che sono in conflitto con la richiesta di diventare piatte. 

Il mondo della chirurgia è molto paternalistico, dice Clara Lee, MD, professore associato di chirurgia plastica presso la Ohio State University. "Molti chirurghi non sanno come comportarsi con una donna profondamente protagonista del suo processo decisionale."
E addirittura non vanno molto per il sottile. Le donne che hanno dichiarato la loro intenzione di rimanere piatte riferiscono che i medici possono essere piuttosto espliciti nella loro inclinazione anti-flat. In un caso, il chirurgo di una donna l'ha chiamata a casa la sera prima del suo intervento per supplicarla di cambiare idea, dicendo che era troppo giovane per vivere senza seno. Un'altra donna racconta che il suo medico le ha fatto intendere che non sarebbe mai stata in grado di sposarsi se non avesse optato per la ricostruzione.
Esiste la convinzione che "i chirurghi sanno cos'è meglio", sostiene la Sulik. E molti di quei chirurghi sono uomini. 

Un rapporto dell'American College of Surgeons ha rilevato che le donne costituiscono solo il 15% dei chirurghi generici e il 13% dei chirurghi plastici.
Ma non si tratta solo di misoginia. Secondo uno studio del Journal of Clinical Oncology la maggior parte della chirurgia senologica negli Stati Uniti viene eseguita da chirurghi generici senza formazione specifica su come gestire il cancro al seno. Lo studio ha evidenziato che quando le pazienti sono state operate da un chirurgo che mancava di specializzazione, hanno riportato un livello inferiore di soddisfazione rispetto a quelli che sono stati seguiti da un chirurgo specializzato.
"Il cancro al seno è ancora considerato una vera procedura di chirurgia generale", afferma Julie Margenthaler, MD, direttore dei servizi di chirurgia del seno presso la Washington University School of Medicine e portavoce della American Society of Breast Surgeons. "Ma ottenere un risultato esteticamente gradevole è difficile da imparare se stai solo facendo un paio di mastectomie al mese". 
Persino i chirurghi che vedono un volume elevato di pazienti (più di 30 mastectomie al mese) possono avere difficoltà a ottenere un risultato bello e piatto, dice Clark. Questo perché quando si tratta di perfezionare la tecnica, i chirurghi senologi si perfezionano sugli interventi che eseguono di più (la ricostruzione del seno).
Quindi, in alcuni casi, magari il medico non ha lasciato una sacca di pelle per inserire un impianto in un secondo momento, ma non è stato in grado di produrre delle cicatrici poco invadenti creando invece un raggrinzimento della pelle che si blocca, si tende, ha rigonfiamenti e irritazioni. 

Kim era sul tavolo della sala operatoria a pochi secondi dall'andare sotto anestesia quando sentì il suo chirurgo dirle, "lascerò un poò di pelle in più nel caso in cui cambi idea. Kim sapeva che il sedativo stava "gocciolando nelle sue vene" e che avrebbe ceduto il controllo a un chirurgo che aveva appena rivelato la sua intenzione di fare qualcosa che lei gli aveva esplicitamente chiesto di non fare. Si sentì prendere dal panico, ma il suo corpo non riuscì a muoversi. Ricorda di aver detto per due volte che voleva rimanere piatta. Poi tutto è diventato nero.
Quando i suoi occhi si spalancarono dopo la procedura, fu devastata da ciò che vide sotto le sue bende. "Ogni volta che guardavo il mio petto mi si bloccava lo stomaco", dice. "Non c'era nulla che potessi fare. Tutto era stato già fatto"
L'ospedale fornisce la seguente dichiarazione: "Prendersi cura dei pazienti è la nostra massima priorità. In questo caso, la signora Bowles ha scelto di sottoporsi a una mastectomia doppia dopo aver fatto la chemioterapia per il suo tumore. Per i suoi desideri, ha optato per non avere ulteriori revisioni chirurgiche che sono comuni per i pazienti che hanno avuto una mastectomia. I medici coinvolti nella sua cura hanno una reputazione eccezionale e sono altamente qualificati. Abbiamo condotto tre verifiche approfondite relative alle sue preoccupazioni. Tutto è stato fatto in modo ottimale per darle la quantità più sicura di pelle extra per evitare di mettere a repentaglio il movimento del suo braccio"
Ma Deanna Attai, MD, chirurga della mammella e assistente professoressa di chirurgia alla David Geffen School of Medicine presso l'Università della California, a Los Angeles, confuta questa spiegazione: "Cazzate. Non è più facile spostare il braccio
lasciando pelle in eccesso".
Sebbene precedentemente fiduciosa, Kim è stata sopraffatta dal dolore e dall'incredulità per mesi e mesi dopo l'intervento. "Non potevo sopportare di fare la doccia perché ogni volta che guardavo il mio petto, ricordare la violenza subita mi faceva venire la nausea" (....)
 
Molte donne non presentano una denuncia formale.
Alcune si preoccupano che possa avere un impatto sui trattamenti riservati loro in futuro. E storicamente, le donne hanno sempre faticato molto a convincere i medici a prendere sul serio le loro lamentele. Lo stigma impedisce a molte donne di intervenire o le obbliga a ritirarsi rapidamente se le loro preoccupazioni vengono respinte (approfondisci in questo articolo).
"I chirurghi devono onorare la richiesta di una paziente di rimanere piatta così come farebbero per una paziente che vuole ricostruire il seno", dichiara la dott.ssa Attai. "Non tutte le pazienti con cancro al seno vogliono ricostruire, ma tutte le persone vogliono sentirsi bene nei loro corpi". 

E non si tratta solo di ascoltare ciò che le donne vogliono: ci sono anche gravi conseguenze per la salute delle donne sottoposte a chirurgia ricostruttiva. Molte donne scelgono di rimanere piatte perché è una procedura con un recupero più semplice e vogliono minimizzare i tempi di guarigione post-operatoria. La ricostruzione del seno spesso comporta più interventi chirurgici e un nuovo studio pubblicato da JAMA Surgery ha rilevato che una donna su tre che ricostruisce dopo un tumore al seno patisce una grave complicazione, come un'infezione.

Ora Kim si trova di fronte a un'altra decisione. Correggere la pelle extra che le è rimasta? "Sono divisa", dice. "Da un lato, non voglio perché è un intervento puramente esterno e non voglio rischiare la mia vita per un risultato estetico. D'altra parte, ogni volta che vedo il mio petto, mi viene in mente il chirurgo che mi ha usato violenza"
Due settimane dopo l'intervento, Kim ha presentato una denuncia all'ospedale, ma dopo due mesi, gli amministratori hanno chiuso il caso, affermando che dalle loro indagini non emerge niente di scorretto nel comportamento del medico.
A giugno 2018, ha realizzato un sit-in da sola, in topless, fuori dall'ufficio dell'amministratore dell'ospedale. Entrò, si sedette, si presentò per un attimo e si tolse la camicia. La sicurezza l'ha costretta uscire in pochi minuti ma è tornata alla fine del mese per presentare una petizione che chiedeva all'ospedale di mettere in atto i sistemi per ritenere i chirurghi responsabili dei risultati scadenti della mastectomia (ha circa 37.000 firme).
E Kimberly Bowles non si ferma lì. L'8 settembre ha organizzato la prima passeggiata nazionale di Not Putting On A Shirt a Cleveland, in Ohio, con donne che marciano in topless per sensibilizzare sul problema. Una marcia sorella si è svolta a Los Angeles nello stesso giorno.

Qualcuno cerca di cambiare la cultura del cancro al seno dall'interno del sistema medico. La dott.ssa Clark si sta impegnando a formare chirurghi nell'arte della mastectomia piatta. Si reca alle conferenze chirurgiche, come quelle sponsorizzate dall'American Society of Breast Surgeons, e realizza un seminario intitolato "Oncoplastics for Dummies". "Le donne devono vivere con questo risultato per il resto della loro vita", dice la Clark. "È responsabilità dei chirurghi renderlo ottimale". Evidenzia che i chirurghi formati di recente sono più interessati all'apprendimento di tecniche "flat", e questo rappresenta un segnale di speranza. Ma lei prevede che ci vorranno dai 5 ai 10 anni perché questa nuova classe di medici modifichi l'attuale cultura.
 
È un progresso, certo, ma passeranno molti anni e molte donne andranno sotto i ferri durante quel periodo. Piuttosto che aspettare che la professione chirurgica raggiunga il controllo, Kim ha un'idea migliore: perché non trattiamo meglio le donne e il loro corpo adesso?
"Quando c'è di mezzo il cancro tutto è fuori dal tuo controllo", dice Kim. "L'unica cosa che potevo controllare era la forma del mio petto e vederlo così non rispettato è stato davvero un insulto ed un trauma. Questo deve finire".

Catherine Guthrie, autrice dell'articolo su Cosmopolitan, ha raccolto le sue riflessioni nel libro "FLAT: Reclaiming My Body From Breast Cancer".


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