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sabato 5 novembre 2016

Il New York Times parla della ricostruzione del seno "piatta" dopo un tumore

Un grazie gigante a Melanie Testa (di cui ho già parlato in un post) per la segnalazione dell'interessante articolo "Going flat after breast cancer" apparso sul New York Times. Ve ne propongo la traduzione. In Italia su questi temi siamo davvero anni luce indietro e la presentazione alle donne di "tutte" le opzioni a loro disposizione dopo un tumore al seno è reale solo in teoria. Nella pratica effettiva vengono proposte solo le opzioni più plausibili (non si capisce però per chi) e completamente oscurate le altre tanto che se te ne viene in mente una diversa c'è pure il rischio che ti senti "strana e sopra le righe". Questo non deve assolutamente succedere! Qualsiasi opzione venga scelta deve essere prima conosciuta (non posso scegliere veramente ciò che non conosco o ciò che non è socialmente accettabile), in seconda battuta deve andare incontro ai bisogni percepiti dalla donna e non a quelli che gli altri (medici, altre donne, amici e familiari, società...) le attribuiscono o le proiettano addosso. Assolte queste due condizioni, ad ognuna la propria strada.....

Melanie commenta così l'articolo del New York Times:
"Tenere d'occhio questo tema è importante per moltissimi motivi. I medici tendono ad anticipare quelle che saranno le nostre decisioni, molte delle mie amiche hanno chiesto un petto piatto e si sono risvegliate con una mastectomia con la presenvazione della pelle, "nel caso cambiasse idea". I due interventi sono molto diversi ed è abbastanza difficile venire a patti con i nostri corpi modificati dopo un risultato non richiesto. Inoltre, la questione dell'assicurazione. La mia assicurazione non ha pagato per la mia flat reconstruction affermando che la mia scelta controlaterale era facoltativa. la legge sui diritti delle donne con il cancro stabilisce chiaramente che la chirurgia controlaterale è coperta, ma l'assicurazione tende a interpretare questo come la ricostruzione di un seno. In questo modo le donne che rifiutano gli impianti e sono costrette a rinunciare ricostruzione! Io sono per la difesa delle scelte e sono contenta che ci sia la possibilità di ricostruire il seno se è questo che si vuole, ma voglio che la ricostruzione di un seno piatto sia considerata una scelta tra le possibili scelte. Voglio che tutte le scelte ricostruttive siano riconosciute dai medici, dai chirurghi plastici e dalle compagnie di assicurazione allo stesso modo. Tutte le opzioni devono essere descritte in modo chiaro e facilmente accessibile senza giudizio"

Personalmente ci tengo a sottolineare che l'articolo che segue è importante perchè descrive un'altra faccia della medaglia, una faccia di cui si parla poco e di cui spesso "non si può parlare" (anche tra donne). Per questo l'ho tradotto e ve lo propongo. Rimane il fatto che per molte donne l'esperienza della ricostruzione è stata (o sarà meravigliosa), nessuno lo mette in dubbio. L'articolo non ha l'obiettivo di descrivere l'intera realtà della ricostruzione del seno dopo un tumore, vuole solo legittimare l'esperienza e le esigenza di alcune donne affinchè, tutte, ma proprio tutte, possano essere correttamente informate sulle opzioni e possano scegliere nella piena (e reale) libertà in base al proprio modo di essere e vivere.

Ecco l'articolo di Roni Caryn Rabin apparso sul New York Times il 31/10/16 che ha generato centinaia e centinaia di commenti, segno che l'argomento è molto "caldo".
In Italia ne è uscita una versione ridotta del Corriere (ed anche più edulcorata, adatta ad un pubblico Italiano che non vuole essere troppo scosso secondo me)

Prima dell'intervento chirurgico per il tumore al seno, il medico di Debbie Bowers le promise che l'assicurazione avrebbe pagato la ricostruzione e che avrebbe anche potuto aumentare di una misura il proprio seno. Ma la signora Bowers non voleva un impianto di silicone o un seno più grande. "Avere qualcosa di estraneo nel mio corpo, dopo una diagnosi di cancro è l'ultima cosa che desideravo", ha dichiarato la signora Bowers, 45 anni, di Betlemme, Pennsylvania. "Volevo solo a guarire."
Mentre i chirurghi plastici e gli oncologi promuovere la ricostruzione del seno come un modo per le donne di "sentirsi di nuovo integre" alcuni medici sostengono che stanno cominciando a vedere la resistenza alla chirurgia. I pazienti come la signora Bowers hanno scelto di sfidare i medici e le convenzioni sociali rimanendo senza seno dopo il tumore. Hanno anche un nome per la loro decisione di saltare la ricostruzione: Lo chiamano "going flat" (uniformare, appiattire).
"La ricostruzione non è un processo semplice", sostiene il dottor Deanna J. Attai, un chirurgo senologo di Burbank in California aggiungendo che molte sue pazienti, soprattutto quelle con i seni piccoli prima della diagnosi di tumore, si tengono lontane dalla ricostruzione percependo questo tipo di intervento come qualcosa di "troppo".
I social media hanno permesso a queste donne di diventare più aperte rispetto alla loro decisione di vivere senza il seno e con le sfide, sia fisiche che emotive, che questa comporta. In un recente video creato da wisdo.com, una piattaforma di social media, e ampiamente condiviso su Facebook, la signora Bowers e la sua amica Marianne Duquette Cuozzo, 51anni, si sono tolte la camicetta per mostrare le loro cicatrici ed il loro torsi piatti. Anche Paulette Leaphart, 50 anni, una donna di New Orleans il cui disturbo della coagulazione ha impedito di ricostruire il seno dopo una doppia mastectomia, ha camminato questa estate in topless da Biloxi, Mississippi, a Washington per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le lotte finanziarie dei malati di cancro. "Seni non sono ciò che ci rende una donna", ha detto la signora Leaphart.
Il movimento nascente del "going flat" dopo una mastectomia sfida l'ipotesi di lunga data sul significato della femminilità e sul suo recupero dopo un cancro al seno. Per anni, i medici hanno abbracciato l'idea che la ricostruzione del seno è parte integrante del trattamento del cancro. I difensori della salute delle donne hanno combattuto e vinto l'approvazione di una legge del 1998 che copre finanziariamente le protesi e le procedure ricostruttive.
Da allora, la ricostruzione del seno è diventata standard di cura. Secondo l'American Society of Plastic Surgeons più di 106.000 ricostruzioni sono state fatte lo scorso anno, in aumento del 35% dal 2000. Anche se non si sa esattamente quale percentuale di donne optano per la ricostruzione del seno dopo una mastectomia, uno studio ha trilevato che nel 2011, il 63% delle donne che potevano scegliere questa opzione, lo ha fatto. In alcune zone degli Stati Uniti, il numero è più vicino all'80%.
Nel promuovere l'intervento chirurgico ricostruttivo, i medici citano studi che suggeriscono come la ricostruzione del seno migliori la qualità della vita di una donna dopo il cancro. Ma alcune donne lamentano che i medici si concentrano troppo sull'aspetto fisic, e non abbastanza sull'effetto che le procedure ricostruttive hanno sui loro corpi e la loro psiche. Fino ad un terzo delle donne che si sottopongono all'esperienza ha complicazioni dopo la ricostruzione. Una revisione sistematica di 28 studi ha rilevato che le donne che non hanno optato per la ricostruzione non se la sono cavata peggio, anzi, qualche volta si sono trovate meglio in termini di immagine del corpo, della qualità della vita e dei risultati sessuali.
"Questo è il piccolo sporco segreto della ricostruzione del seno: il rischio di una grave complicazione è superiore a quello per la chirurgia media", ha affermato Clara Lee, professore associato di chirurgia plastica presso l'Ohio State University, che esegue la procedura.
La signora Cuozzo (che è un'artista e fa disegni bellissimi!!), il cui video è apparso su Facebook insieme alla signora Bowers, dopo un anno dalla ricostruzione del seno in seguito ad una doppia mastectomia, ha avuto quattro infezioni in cinque mesi ed ha dovuto rimuovere le protesi. La ricostruzione, ha detto, "è stata peggiore del cancro".
Mentre alcuni Stati, tra cui New York, ora richiedono ai medici di parlare alle donne della possibilità di ricostruire il seno, le donne sostengono che spesso non sono informate sull'opzione di rimanere piatte. "Non mi è stato mai  detto che c'era un'altra scelta", sostiene la signora Cuozzo. "Sono passata dal chirurgo senologo al chirurgo plastico che mi ha detto "Questo è quello che faremo".
Il dott David H. Song, capo della chirurgia plastica presso l'Università di Chicago e presidente uscente dell'American Society of Plastic Surgeons, ha detto che il rischio di complicanze è reale, ma che concentrarsi su di esse è come concentrarsi sugli incidenti aerei quando "milioni di voli atterrano in modo sicuro "
"Tenendo conto degli avanzamenti nelle tecniche chirurgiche il risultato estetico può essere migliore del seno originale", sostiene il dott Song. Ma è questo tipo di discorso - suggerendo che un seno ricostruito migliora il seno naturale - che fa infuriare molte donne che hanno subito mastectomia. Per cominciare, un seno ricostruito è spesso insensibile e non può più svolgere un ruolo nella eccitazione sessuale. Spesso manca un capezzolo, dal momento che il capezzolo viene solitamente rimosso in una mastectomia.
Dopo aver guardato le foto di seni ricostruiti, "Ero un po 'inorridita", ha detto Charlie Scheel, 48anni, di Brooklyn, che ha deciso di non optare per le protesi dopo una doppia mastectomia. "Non hanno i capezzoli e ci sono cicatrici ovunque."
Rebecca Pine, una sopravvissuta al cancro di Long Island cofondatrice del progetto denominato "Il seno e il mare", ha detto, "E un "costo" enorme da pagare e non non riabbiamo il nostro seno indietro".
La signora Pine, 40anni, ha ricostruito il seno dopo la sua prima mastectomia, ma ha rimosso l'impianto più tardi, quando ha realizzato una mastectomia profilattica all'altro seno. "I nervi sono tagliati, quindi i seni ricostruiti non sono sensibili e ricettivi"
La dott.ssa Susan Love, autrice di un best-seller sulla salute del seno, ha detto che i medici che mirano ad ampliare l'accesso alla ricostruzione potrebbero diventare eccessivamente entusiasti rispetto a questo tipo di intervento chirurgico. "I chirurghi sono diventati così orgogliosi di quello che sono stati in grado di fare che forse stanno dimenticando per non per tutti può essere utile".
La dott.ssa. Marisa C. Weiss, fondatrice di breastcancer.org, sostiene che i medici non dovrebbero presupporre ogni paziente desideri seni ricostruiti. "Ho conosciuto ballerine che non vogliono la ricostruzione e suore che invece la desiderano'" ha detto.
Alcune donne raccontano che i medici facciano loro delle pressioni. Quando Caterina Stapleton, della Florida, si è svegliata dopo la sua mastectomia, ha scoperto che la sua chirurga senologa aveva lasciato lembi della pelle e tessuti per poterli riutilizzare nella ricostruzione del seno in seguito, nel caso in cui avesse cambiato idea. "Quando mi sono svegliato dall'anestesia, ero in stato di shock", ha detto la signora Stapleton, 58 anni, che è adesso deve far fornte ad un ulteriore intervento chirurgico per correggere la prima procedura.
Geri Barish, presidentessa del gruppo di pressione Long Island 1 a 9, ha raccontato che un medico l'aveva rimproverata quando aveva optato contro la ricostruzione. "Come puoi andare in giro in quel modo? Sembra deforme".
Gruppi di sostegno e social media hanno permesso alle donne di condividere le loro storie rispetto alla realtà della ricostruzione. "Un sacco di donne nel mio gruppo di sostegno ha avuto infezioni ed erano sorprese di quanti interventi ne venivano coinvolti", ha detto Alicia Staley, 45anni, che ha deciso di rimanere piatta dopo una doppia mastectomia. "Come ho confrontato le informazioni, mi sono chiesta, 'Perché tutte queste donne fanno questo a se stesse?'"
Venire a patti con un torso piatto dopo il cancro al seno può essere difficile. Mentre alcune donne indossano protesi nel loro reggiseno, altre decidono di smettere di usarle. "Sono pesanti, danno disagio e vengono posizionate in una zona sensibile con delle cicatrici," ha detto la signora Pine.
Alcune donne prendono molti dei vestiti che indossavano prima dell'intervento chirurgico per darli in beneficienza e cominciano ad indossare sciarpe e lunghe collane sopra il petto piatto. Altre cercano di abbracciare la loro nuova forma con tatuaggi artistici. La signora Pine ha un tatuaggio a forma di fiore di loto su un lato e una libellula nell'altro.
Sara Bartosiewicz-Hamilton, 39anni, di Kalamazoo Michigan, ha provato due tipi di protesi, ma aveva una sensazione di bruciore costante e se ne è liberata. Ha poi iniziato un gruppo di sostegno virtuale chiamato "piatto e favoloso". "Non siamo anti-ricostruzione", ha detto. "Ma molte donne sentono non fa parte del loro corpo."
Per Kate Cloudsparks, 64anni, una coltivatrice del sud Iowa che è piatta dopo una mastectomia preventiva fatta 21 anni fa, scoprendo il gruppo su Facebook quest'anno ha potuto finalmente comunicare per la prima volta con donne che avevano fatto la stessa scelta. "Non sapevo che esistessero altre donne come me. Per 20 anni non ho mai potuto condividere la mia esperienza".

3 commenti:

  1. chi sceglie la ricostruzione è persona consapevole e non è schiava della società, chi rifiuta la ricostruzione è altrettanto consapevole. Sono d'accordo che i medici devono informare su tutte le opzioni e rispettare tutte le scelte. ognuno faccia come vuole, c'è chi vuole la ricostruzione di una parte importante (per più valide ragioni) della sua anatomia e chi opta per altre soluzioni, scelte tutte legittime e libere.

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    1. La consapevolezza è frutto anche di un'informazione completa su tutte le opzioni possibili e questo purtroppo avviene solo in rari casi. Se fosse così semplice non ci sarebbe manco bisogno di scriverli certi articoli, sarebbero ridondanti.....

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  2. l'informazione ci deve essere, su questo concordo

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