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lunedì 29 maggio 2017

Lavoratori autonomi e malattia: la storia di Ugo Papola

Mi chiamo Ugo Papola, vivo a Occhiobello (Ro) ho 57 anni e sono libero professionista dal 1981, sono iscritto al collegio dei periti industriali dal 1987 e mi occupo di progettazione di impianti elettrostrumentali e tecnologici. La mia disavventura inizia nel settembre 2015 quando a seguito di abbassamento di voce e dopo alcune visite mediche specialistiche mi viene diagnosticata una banalissima leucoplachia, vengo pertanto prenotato per l’intervento chirurgico di pulizia della corda vocale interessata. Intervento fissato per il giorno 8 gennaio 2016. Durante le fasi dell’operazione viene alla luce un carcinoma squamocellulare T3 e T4 infiltrante localizzato sotto la corda vocale destra ed esteso a buona parte della laringe, vengono pertanto eseguite una serie consistente di biopsie.

Mi viene tenuto nascosto il problema fino alla visita di controllo post-operatoria quando lo specialista di mia fiducia mi mette al corrente della situazione e mi illustra a grandi linee l’intervento a cui dovro’ sottopormi (laringectomia parziale) e le relative conseguenze. Decido di interpellare altri due medici di fama, specialisti nella specifica disciplina. Il 3 febbraio 2016 vengo operato (sei ore di intervento) presso l’ospedale di Vittorio Veneto centro di eccellenza per gli interventi di laringectomia parziale. Dopo una serie di complicazioni (polmonite e fistola sul collo) ed il mio trasferimento all’ospedale S.Orsola di Bologna, finalmente il giorno 2 Marzo 2016 vengo dimesso e torno a casa. 
Distrutto fisicamente e psicologicamente e con il tracheostoma aperto (che si richiuderà spontaneamente verso la fine di Aprile) il giorno stesso riprendo a lavorare a casa con il pc portatile per far fronte ad una scadenza impellente. La prima settimana non esco di casa in quanto non mi reggo in piedi ma la seconda settimana comincio a scalpitare ed inizio ad andare in studio, ma la forza e la resistenza sono ridotte al minimo. 
I primi due mesi sono veramente duri, riesco a fatica a reggere l’intera giornata, dormo 12/13 ore per notte, mi addormento ovunque, ma questo non mi impedisce di rincorrere la ripresa psico-fisica facendo gite al mare ed in montagna insomma mi illudo che nel giro di pochi mesi sarei tornato come prima dell’operazione. Quando all’inizio di maggio 2016 mi rendo conto che la ripresa sarà lunga, anzi molto lunga cado in una crisi depressiva. Qualsiasi cosa io facessi  mi provocava un forte affaticamento, anche il solo salire le scale di casa. Abituato ad occuparmi di tutte le attività di manutenzione di casa e giardino mi rendo conto che la mia vecchia vita non c’era piu’ ne era arrivata un’altra fatta di grandi limitazioni, insomma una specie di invecchiamento precoce. 
Nei mesi di maggio, giugno e luglio mi sottopongo a pesanti sedute di fisioterapia per recuperare la funzionalità della spalla ed il braccio destro, i cui nervi sono stati danneggiati dall’intervento chirurgico. 
Tramite un patronato mi sottopongo alla visita presso la sede INPS, dove mi viene riconosciuta invalidità del 70% (dato tabellare) corrispondente ovviamente ad alcun sussidio economico.  Faccio inoltre domanda di invalidità presso il mio ente previdenziale EPPI (ente previdenza periti industriali) a seguito della visita mi viene confermata  l’invalidità superiore ai 2/3 e mi viene confermato a mezzo  e-mail che mi spetta di diritto l’assegno di invalidità. Questa “gioia” dura poco in quanto la decisione deve essere vagliata dal consiglio amministrativo dell’ente, il quale decreta che non è possibile liquidare la provvidenza in quanto esiste una regola che dice che degli ultimi 5 anni di versamenti pensionistici  devono essere stati interamente versati almeno 3 anni, mentre io grazie alla crisi economica li ho rateizzati tutti. 
A questo punto mi domando ??? che differenza c’e’ tra interamente versati e rateizzati????.  
Decido quindi di chiedere un prestito alla mia banca per saldare i contributi rateizzati  ed incassare l’assegno di invalidità che di fatto coprira’ la rata del prestito.  Ritengo che questa sedicente regola sia alquanto vessatoria ed anche sciocca, ma l’aspetto che fa piu’ male e che mi sono sentito tradito ed abbandonato dall’ente che dovrebbe tutelarmi e forse anche proteggermi. 
Ora a distanza di 15 mesi  la mia situazione non è cambiata di molto la mia pseudo-laringe non mi consente piu’ sforzi fisici in quanto l’adito faringeo è notevolmente ridotto rispetto ad una laringe normale, la deglutizione è problematica devo prestare particolare attenzione ogni volta che mangio e bevo e la fonazione è compromessa ho una voce bassa e roca e per parlare faccio un notevole sforzo fisico. Nonostante cio’ mi rompo la schiena tutti i santi giorni in studio ed in cantiere, pagando pesantemente la “fatigue” che il cancro ti lascia in eredità, infatti i tempi di recupero si sono notevolmente allungati . 
Il follow-up programmato ( sono seguito all’ospedale S.Orsola di Bologna) è comunque impegnativo e pesante tra RMN, TAC e PET rigorosamente con liquido di contrasto, ecografie, fibrolaringoscopie continue con sonda che entra dal naso ed arriva alla laringe (un vero piacere), giornate intere perse per esami, controlli, visite ecc. 
Tutto quanto esente ticket (esenzione 048 che conosciamo bene) ma che sottrae tempo e relativo denaro al nostro lavoro. 
Tutto cio’ dovrebbe essere in qualche modo riconosciuto anche per noi indipendenti mentre invece siamo dimenticati totalmente. 
Dimenticavo che le uniche spese che mi sono state rimborsate sono la degenza ospedaliera (dedotta la franchigia di tre giorni a mio avviso grottesca), le spese della fisioterapia per riabilitazione braccio e spalla (in quanto usufruita e volutamente concentrata entro 155 giorni dall’operazione) e basta, tutto il resto è e sarà interamente a mio carico. Questa è la nostra Italia che dimentica i veri protagonisti ovvero le partite IVA che con il loro sangue garantiscono entrate fiscali notevoli.

1 commento:

  1. Caro Ugo... la tua storia così vera così sofferta. Così lunga... mi aiuta a sopportare i tempi lunghi della mia patologia. Anche a me sono stati lesi i nervi vescicali e anch'io ho iniziato un anno fa il mio peregrinare all' Asl per gli ausili si cui ho diritto. Non aggiungo altre polemiche. Ma tengo a ribadire che davvero noi pazienti per sempre sperimentiamo ogni giorno non solo la precarietà e il limite di una vita che è cambiata, ma subiamo l'inefficienza di un sistema sanitario che non sente il cuore dei nostri problemi e sa rendere la vita ancora più complicata. Ti abbraccio con la stima di sempre. Anna

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