immagine

giovedì 2 novembre 2017

Tumore ereditario al seno e ovaio: Lettera Aperta di aBRCAdaBRA

Pubblico con piacere la Lettera Aperta che le attiviste toscane di aBRCAdaBRA Onlus, associazione che si occupa del tumore ereditario al seno ed all'ovaio, hanno recentemente divulgato. Il testo della lettera è un ottima occasione per presentare il tema e sensibilizzare rispetto alla sua diffusione ed alle azioni concrete che esso sollecita. 
Care Amiche e Amici toscani, facciamo chiarezza è la prima cosa che ci sentiamo di dire contro i concetti sintetici troppo spesso divulgati parlando di prevenzione, di malattia, di fattori predisponenti, come una mutazione genetica. 


I tumori non sono solo uno spauracchio, ma una realtà concreta verso cui non bisogna smettere di chiedersi perché.
Perché l’inconsapevolezza e i pregiudizi sono dilatatori di tempo che non possiamo permetterci di perdere pensando alle possibilità di scelta per ridurre il rischio di ammalarsi e alle soluzioni da invocare per evitarlo. E perché identificare una donna come portatrice di mutazione predisponente solo dopo lo sviluppo del cancro è un fallimento della prevenzione!
aBRCAdaBRA Onlus  è un’associazione giovane, come giovani sono in gran parte le socie, alcune con una esperienza di malattia già alle spalle, altre alle prese con decisioni da prendere a fronte di una scoperta che le rende più vulnerabili. Nasce sotto l’egida di Europa Donna Italia nel novembre 2015 per dare voce al bisogno di salute di tutti i soggetti con mutazione BRCA del paese, ed è l’unica associazione nazionale che rappresenta i diritti dei soggetti portatori della mutazione genetica BRCA 1 o BRCA2 che espone ad un elevato rischio di sviluppare un tumore al seno e/o all’ovaio nel corso della vita. La Toscana è una regione  ancora in fase di potenziamento e aBRCAdaBRA vuole sostenere la nascita di percorsi più aderenti alle esigenze delle persone portatrici e alle linee sanitarie ad oggi ancora incomplete sul piano della tutela del singolo individuo. Uno degli obiettivi della Onlus è quello di richiedere una uniforme attenzione delle Regioni alla utilità / necessità / opportunità di offrire a coloro con questa accertata familiarità oncologica  percorsi di qualità per la riduzione del rischio e riconoscerli in esenzione di Ticket (ESENZIONE D99) per meglio orientare e tutelare le donne spesso 20-30enni.  Anche per questo motivo il 14 Settembre scorso, grazie ad una iniziativa congiunta con le società scientifiche e ONDA (Osservatorio Nazionale Salute della Donna),  la nostra onlus ha varcato le porte del Senato della Repubblica per presentare il primo documento  sulla gestione del rischio BRCA, auspicando che possa essere utilizzato per implementare percorsi di cura di qualità, informare adeguatamente i sanitari, promuovere la realizzazione di un registro nazionale dei portatori della mutazione, approvare l’esenzione D99 per tutti i portatori e in tutte le regioni. Su Facebook esiste un Gruppo dal nome BRCA 1 e 2 nazionale italiano da cui è nata l’associazione, alcune delle giovani attiviste non ci sono più, ma hanno contribuito a fondare questa realtà, a lavorare a fianco delle istituzioni per l’obiettivo che tutti ci auspichiamo: salvare più vite, informare adeguatamente e intercettare le donne portatrici della mutazione e le loro famiglie prima che sviluppino un tumore BRCA associato
Anche a nome loro vogliamo dire che CI SIAMO.
Non esitate a contattarci, a farci conoscere le vostre realtà, a farci sentire più forti in questa battaglia di diritti che riguarda non solo noi donne, ma anche qualche uomo,  i nostri figli, le nostre famiglie.
Per qualsiasi informazione aggiuntiva www.abrcadabra.it
Un caro saluto fiducioso,
Le attiviste toscane

Nessun commento:

Posta un commento