Rapporto All.Can 2018: sondaggio sui problemi dei pazienti oncologici

Nell'ultimo rapporto All.Can, un'alleanza sostenuta in 19 Paesi, tra cui il nostro, che si occupa di elaborare strategie a lungo termine per migliorare la vita dei pazienti oncologici, emergono dati piuttosto inquietanti. Ecco i dati che sono stati raccolti in un sondaggio che ha coinvolto circa 4000 pazienti affetti da diversi tipi di tumore in 10 paesi tra gennaio e novembre 2018.

Quando sarò guarita dal cancro al seno?: ecco i dati (quelli veri)

Evvai sono guarita! Fatta la chemio, passati i 5 anni, il cancro al seno non tornerà più. Una frase che ho sentito moltissime volte. Manco fosse vero... Di questo tema avevo già parlato in altri articoli: "Cancro al seno: basta col mito delle sopravvissute", "Non chiedetemi se sono guarita, non lo so!", e "L'appello di un medico: evitate la trappola della "guerriera" che lotta contro il cancro al seno". Qui invece parlerò il linguaggio dei dati, quelli tratti dalla relazione del 2016 "La frazione dei guariti dal cancro" di Stefano Guzzinati (Registro Tumori del Veneto) nella quale sono presenti informazioni specifiche sul cancro al seno. Tenetevi forte perché di sicuro non siete abituati a sentir parlare del tumore al seno con questa neutralità, obiettività e realismo. Da decenni ci propinano una visione rosata rispetto ad un'epidemia che è lontanissima dall'essere sconfitta. Quella che segue, invece, è la realtà dei fatti.

Basta con la "cultura della ricostruzione": rispettate i desideri delle donne, tutti!

Condivido con voi quello bellissimo articolo del settembre 2018 pubblicato da Cosmopolitan con il titolo "These Cancer Patients Wanted to Get Rid of Their Breasts for Good. Their Doctors Had Other Ideas". L'articolo descrive come le donne operate di tumore al seno che sempre più spesso rinunciano alla ricostruzione dopo la loro mastectomia si scontrano con una cultura dominante in cui il loro desiderio di rimanere "piatte" viene ignorato, contestato o giudicato.

PS Ringrazio infinitamente l'amica e compagna di battaglie Grazia De Michele (nota blogger di Le Amazzoni Furiose) per la segnalazione di questo interessantissimo articolo.

Afrodite K appoggia la Petizione sul cancro al seno metastatico

Fermati.
Leggi.
Fatti un'idea realistica di che cos'è il cancro al seno.
E poi.....
Firma e diffondi la Petizione sul cancro al seno metastatico!!

Afrodite K sostiene la battaglia per l'informazione ed il riconoscimento della vulvodinia

Afrodite K da tempo segue la battaglia portata avanti da VulvodiniaPuntoInfo Onlus per la sensibilizzazione, la corretta informazione ed il riconoscimento della vulvodinia come patologia invalidante. Nel mondo, ne soffre una donna su sette e in Italia ne sono colpite 4 milioni di donne. La vulvodinia è una sindrome caratterizzata da dolore pelvico cronico che colpisce i genitali esterni. La patologia vulvare provoca sintomi di bruciore e dolore vulvare e si manifesta con sensazione di punture di spillo, scosse elettriche e fitte. Per una donna colpita azioni semplici come camminare o indossare un paio di jeans diventa molto difficile; persino indossare gli slip può risultare insopportabile. La sfera del piacere sessuale e riproduttiva ne risultano fortemente compromesse.  Nonostante l’alta incidenza, la vulvodinia è una patologia sotto-diagnosticata, poiché sconosciuta a molti medici (il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni!!). Se poi in tutto questo c'hai anche la fortuna di essere una lavoratrice autonoma, apriti cielo!

Cosa fare?

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Partecipa alla giornata internazionale della vulvodinia (11 novembre)

Tumore al seno e terapia anti-ormonale: la risposta dell'Amazzone Furiosa a Paolo Veronesi

Ripropongo qui il post di Grazia (l'Amazzone Furiosa nota per il suo Blog). Della terapia anti-ormonale che moltissime donne operate di tumore al seno si trovano ad affrontare ho già scritto in diversi post e già ho raccontato il perchè della mia stra-personalissima scelta di non fare questa terapia. Concordo perfettamente, sia per la mia personale esperienza che per i racconti di tantissime donne, la leggerezza con cui tamoxifene e decapeptyl vengono presentati ed assegnati ("acqua fresca" che non interferisce sulla qualità della vita della donna). Ritengo giusto che le donne vengano correttamente informate e facciano le loro scelte (qualunque esse siano) in piena e serena consapevolezza.

II° Rapporto sulle disuguaglianze sociali in sanità: i lavoratori autonomi ne sanno qualcosa....

Recentemente è stato pubblicato il libro “L’equità nella salute in Italia. Secondo rapporto sulle diseguaglianze sociali in sanità” a cura di Giuseppe Costa ed altri autori. Il testo è stato scritto in collaborazione con i membri del gruppo interregionale “Equità nella Salute e nella Sanità” e voluto dalla Commissione Salute delle Regioni. Le riflessioni contenute in questa pubblicazione possono essere molto interessanti  anche rispetto alla delicata questione della protezione sociale per i lavoratori autonomi e le partite iva.

Voglio un medico che curi me, non la mia malattia. In attesa, lo faccio da sola

La recente morte di Robin Williams mi ha ricordato il fantastico personaggio che aveva interpretato "Patch Adams" e la frase che fa dire a questo medico speciale davanti alla commissione che lo sta esaminando.

"La missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte ma anche migliorare la qualità della vita. Ecco perchè se si cura la malattia, si vince o si perde. Se si cura la persona, vi garantisco che si vince sempre, qualsiasi esito abbia la terapia".

Lo 048 copre l'esenzione anche per le prestazioni riguardanti gli effetti delle terapie oncologiche

Del codice 048 per l'esenzione ticket dei pazienti oncologici avevo già parlato in passato. Ma è bene rimarcare quali prestazioni copra esattamente visto quello che è successo a mia madre reduce da ben 3 tumori al seno. Spero che quello che condivido sia utile a tante persone che ingenuamente si mettono nelle mani dei loro medici che, purtroppo e spesso, non conoscono perfettamente i nostri diritti. Morale: se i tuoi diritti di paziente oncologico non li conosci da solo, sei fritto, sperare che altri li tutelino per te potrebbe essere molto rischioso.

Milano, 17 giugno 2014: una manifestazione per il diritto alle Breast Units

Il 17 giugno a Milano, durante il convegno organizzato da Europa Donna Italia in Regione Lombardia dal titolo “Tumore al seno: dalla prevenzione alla cura di qualità. Il ruolo del volontariato“, ci sarà anche un flashmob per sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità sanitarie verso un obiettivo prioritario: realizzare entro il 2016 l’organizzazione dei centri di senologia in Breast Units certificate, come dalla richiesta contenuta nella Risoluzione del Parlamento Europeo sul Tumore al Seno del 2006.

Voglio essere libera di scegliere il modo di curarmi come in Svizzera

In Svizzera sono finalmente arrivati ed equipare la medicina complementare alle altre specialità mediche tanto da farla rientrare nel rimborso coperto dall'assicurazione obbligatoria. Perchè? Per adempiere al mandato costituzionale. Ma la libertà di cura non ce l'abbiamo anche noi nella Costituzione Italiana?

Messaggio ai Dottori...... ma anche a noi stessi

Ho recentemente intercettato questo video messaggio di Marco Sesanta un paziente oncologico che seguo da un pò e che ha deciso di rifiutare le terapie mediche che gli sono state proposte. Si è costruito un suo personale protocollo che sta facendo regredire il suo carcinoma epatico molto aggressivo (incurabile per la medicina ufficiale). Bello, bellissimo, questo video, soprattutto la fine, il suo sorriso, la sua energia. Ma al di là dei contenuti in sè del messaggio lanciato da Marco ai medici, il video mi ha fatto molto riflettere e si sono collegate alcune sinapsi del mio cervello. Vi racconto cosa mi hanno detto.....

Protocolli personalizzati per curare i tumori al seno: ma fatelo davvero, però

Per il cancro al seno si fa un gran parlare di protocolli diagnostici e terapeutici sempre più personalizzati. Bene, cavolo..... mi sembra un'ottima notizia, no? Peccato però che questa personalizzazione sia quasi esclusivamente concentrata sulle caratterisitche biologiche del tumore, sui risultati del referto anatomo-patologico e sull'età della donna. Ma la parola personalizzazione viene da "persona". Che fine fa il resto della persona rispetto alla definizione dei protocolli, soprattutto terapeutici, da personalizzare?

2 giorni di ordinaria follia di un tumore

Questa è solo una fotografia reale di un paio di giorni "x" presi a caso che tutto sono meno che eccezionali. Purtroppo sono fatti accaduti veramente. Sarà la meditazione che ormai pratico 2 volte al giorno da quando mi sono ammalata, sarà il raggiungimento di una pace interiore frutto dell'annebbiamento mentale da cancro, che ne sò...... meno male che l'ho presa così, a ridere, altrimenti dovrei stare fissa all'ufficio reclami dell'ospedale o dal mio avvocato!

La procedura del Consenso (sì) Informato (anche no)

Navigando su internet sono incappata casualmente nel sito dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata (CROB) ente del Servizio Sanitario Regionale. Lì ho trovato una fantastica "Dichiarazione di avvenuta informazione ed espressione del consenso ad intervento chirurgico di ricostruzione mammaria".

Caro medico, ma lo vuoi capire che sono una lavoratrice autonoma?

Per la medicina la malattia è localizzata nel corpo, per chi la vive la malattia è radicata nella vita e quindi in un tempo, in uno spazio, in un intreccio di relazioni e di emozioni.

Non solo.

La malattia è radicata anche nella propria identità professionale e nelle attività concrete che si svolgono per guadagnarsi da vivere.

Tenendo conto poi che i lavori non sono tutti uguali e neppure le condizioni ed i diritti come lavoratrici lo sono, viene da sè che se ad ammalarsi di tumore al seno è una lavoratrice autonoma ed una libera professionista, non la si può trattare come se fosse una lavoratrice "normale".

Il problema è, invece, che chi ti deve gestire nel sistema sanitario nazionale, chirurghi, oncologi, radioterapisti, fisiatri, fisioterapisti questa sottile differenza proprio non la percepiscono. Non so se dipende dal fatto che tutti loro, poverini, appartengono alla categoria dei lavoratori "normali", tutti dipendenti che, per quanto possano essere frustrati, scontenti, oberati di lavoro, hanno i loro bei diritti sindacali e le loro garanzie in caso di malattia. 

Errori sanitari? No grazie, abbiamo già il cancro

Condivido questa interessante iniziativa del Forum "Unite si può"
Anche io manderò la mia storia perchè è importante che la malattia e lo stress conseguente ci facciano diventare pazienti passive. La salute non si può delegare in toto, occorre stare all'erta e sapersi destreggiare e difendere dalle "distrazioni" altrui.  

Dal confronto tra di noi, in merito alle nostre vicende sanitarie, emerge una storia comune costellata di pochi o tanti errori, disguidi, maleducazione, scarso rispetto della persona... Ci piacerebbe che le nostre vicissitudini servissero ad aiutare altre persone che affrontano il nostro stesso percorso. Per questo, attraverso il nostro forum, abbiamo lanciato una nuova iniziativa, che si chiama ERRORI SANITARI? NO GRAZIE, HO GIA' IL CANCRO. Lo scopo dell'iniziativa è di raccogliere il maggior numero possibile di storie di questo tipo, per raggrupparle poi in un unico documento che, con opportuna presentazione, verrà pubblicato sul web o su altro. Tutte le storie devono essere ASSOLUTAMENTE ANONIME, chiameremo tutte le donne Maria, e non citeremo luoghi, persone o qualsiasi cosa possa permettere un'identificazione del paziente o del medico o della struttura sanitaria. Perché lo scopo NON E' ACCUSARE persone o strutture, ma confrontarci per AIUTARE altre persone, e magari aiutare chi ci cura ad EVITARE certi errori.

Le storie, per garantire assoluto anonimato, vanno inviate a questa mail: tecnico.unitesipuo@virgilio.it e l'amministratore del forum provvederà all'inserimento sul forum stesso.

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Donne operate: occhio alla spalla!!

Non fate il mio errore, se sentite dolore rompete le scatole a tutti ed insistete nel farvi vedere da un fisioterapista, meglio se fisiatra (è lui che fa le diagnosi). Non aspettate, non sopportate anche se intorno a voi vi fanno intendere che è normale dopo una mastectomia. Io ora sono tutta tronca e chissà quanto mi ci vorrà a rimettermi in sesto.....
Questo è un ottimo articolo del 2011 dove la fisiatra Catherine Bellwald di Milano denuncia quanto siano sottovalutate le patologie della spalla nelle donne operate al seno e quanto sia importante diagnosticarle in tempo. La spalla dopo la mastectomia