Terapia ormonale: perchè ho deciso di non farla

Premessa importantissssima:

Tutte le considerazioni che seguono sono frutto di una MIA personalissima scelta legata ai fattori che caratterizzano la MIA situazione e la MIA storia di vita. Non sono quindi valide in assoluto nè per qualsiasi donna nelle mie condizioni. Nascono da riflessioni razionali seguite da un attento ascolto del mio sentire più intuitivo che ha richiesto il suo tempo, non è stato indolore ed ha portato, alla fine, ad una decisione assolutamente serena

Ci tengo molto a questo post. Ci tengo perchè nella fase in cui raccoglievo informazioni e avrei voluto confrontarmi anche con altre donne che avevano scelto di non fare questa terapia, non riuscivo a trovare nulla, mi sentivo molto sola, come se fossi l'unica pazza al mondo che pensava di rifiutare una cura per la quale altre donne, che non potevano tecnicamente farla e a cui toccava roba come la chemioterapia, avrebbero venduto l'anima al diavolo. Invece poi con il passare del tempo altre donne che avevano fatto la mia stessa scelta (magari per motivi diversi) le ho trovate eccome. In ogni caso spero che questo post possa aiutare altre donne che sono lì tutte prese a prendere la PROPRIA decisione, la loro, qualsiasi essa sia.

Intanto qualche delucidazione sulla Terapia Ormonale che mi è stata assegnata, da protocollo, come del resto a tutte le donne il cui il tumore è risultato sensibile agli ormoni e che ancora non sono andate in menopausa. Dovrebbe essere chiamata Terapia anti-ormoni in realtà perchè non consiste nel prendere ormoni, si tratta di ben altro. Nel mio caso avrebbe dovuto essere una terapia cosiddetta adiuvante, diminuire cioè la probabilità di recidive o nuovi tumori. Quello che vedete nella foto è il materiale che ho in casa in un armadietto, diligentemente preso ma mai utilizzato ad oggi. Il mitico Tamoxifene usato ormai da 30 anni per i pazienti oncologici consistente in una pasticca giornaliera da prendere per 5 anni. Il Tamoxifene è un gran bastardo perchè cerca di fottere le possibili cellule tumorali a giro, magari silenti, imitando gli estrogeni così la cellula cancerogena ci si attacca, praticamente inizia una copula credendo così di crescere e progredire, e invece niente. E' un rapporto sessuale solo virtuale. La cellula tumorale rimane lì senza farsi una famiglia. Salvo poi scatenarsi magari alla fine dei 5 anni se il sistema immunitario non la fa fuori prima. Accanto abbiamo l'altrettanto famoso Decapeptyl, punturone da fare ogni 28 giorni per 2 anni che innesca una menopausa forzata e improvvisa, sottolineo forzata e improvvisa che non ha niente a che vedere con una menopausa naturale e graduale (che già di per sè può causare non poche rogne).

Detto così, pare nulla rispetto alla così tanta temuta chemio, in realtà entrambe queste chicche danno una serie di effetti collaterali che durano per anni e che non elenco qui sennò potrei turbare gli animi sensibili, ma se vi volete divertire potete approfondire la Guida messa a punto da AIRC o la fantastica testimonianza di Simona che racconta le interazioni della terapia antiormonale con la sessualità. 

Quando mi è stata assegnata, come avrebbe fatto la maggior parte delle donne, ho tirato un respiro di sollievo per essere scampata alla chemioterapia ed alla radioterapia, spettri dell'immaginario collettivo ed archetipi di morte e distruzione. Che culo, mi sono detta.

Poi, siccome sono tignosetta e le cose le devo capire soprattutto se riguardano la mia pellaccia, ho voluto approfondire questa mia gran fortuna e mi sono informata ben bene su cos'era, come agiva e cosa comportava, sulle statistiche di successo, i protocolli e le varie opinioni in merito. Ho richiesto anche un consulto aggiuntivo allo IEO di Milano (l'equipe di Veronesi).

Successivamente ho mixato il tutto con il mio modo d'essere, il mio stile di vita e quello in cui ho sempre creduto ed in cui credo ancora, con i mie valori di fondo. Operazione niente male anche per fare un pò il punto della situazione rispetto alla propria vita.

Al termine ho incrociato il tutto con le variabili in gioco ed i fattori che caratterizzavano, al momento, la mia situazione: il tipo di  tumore non particolarmente aggressivo e con bassa % di crescita, numerose fonti di stress che stavano agendo su di me (abbandono da parte del mio compagno di vita, condizione di lavoratrice autonoma, abitare da sola, complicazioni postchirurghiche con forti dolori, debolezza e affaticamento generale).

Mi sono chiarita meglio che cos'era per me il concetto di "rischio": vivere una vita che non ti appartiene, lontana da ciò in cui credi che ti porta a comportamenti che non fanno parte di te, del tuo essere più profondo. Questa è la mia più grande paura ed il rischio che non sono disposta a correre. Il rischio della morte invece mi fa molto meno paura, ma questo da sempre. Ho sempre considerato l'idea della mia morte con molta serenità (mentre quella degli altri invece mi terrorizza). Ho concluso che preferisco correre il rischio di vivere un numero minore di anni (magari anche molto minore) che avere una qualità di vita di merda lontano dai miei valori che sono condurre una vita sana, non intossicarmi, fare cose che mi facciano bene e che mi coccolino, non avere l'umore modificato chimicamente, non perdere volontariamente il contatto ed il controllo del mio corpo.
Ho valutato anche l'impatto che la mia decisione poteva avere su chi mi stava intorno. La mia famiglia d'origine (genitori e fratello) si sarebbero sicuramente un po' preoccupati ma poi avrebbero capito che la scelta doveva essere la mia. Compagno?, è sparito mentre aspettavo la biopsia e non credo sia interesstao alle terapie che sto o non sto facendo. Figli?, non ne ho. Diciamo che mi sono potuta permettere di scegliere per me sola e non è poca cosa. Considero profondamente diversa la situazione di altre donne con famiglia da gestire ed a cui spiegare le proprie scelte.

Come ultima fase ho fatto delle simulazioni. Ormai tutte le info possibili ce le avevo. Ho provato a simulare la decisione di iniziare le cura, ho preso le scatole e provato per ben 3 sere ad iniziare con il pasticcone. Niente da fare, ogni volta la vocina che saliva dalla pancia (sede del nostro cervello intuitivo) diceva di no.

Allora ho provato a simulare la decisione di non fare la cura ed improvvisamente sono passata da una forte sensazione di disagio e malessere ad una di calma e serenità, passavano i giorni e quella bella sensazione permaneva. Quella sensazione di serenità è stata la chiave di svolta. Non si può stare in quel modo se si ha solo un lontanissimo dubbio di fare qualche cazzata. Era troppo bella quella sensazione e diceva qualcosa di preciso che non poteva non essere ascoltato. Se avessi fatto finta di niente mi sarebbe tornato indietro come un boomerang. Alla prima pasticca avrei avuto tutti i sintomi del mondo, tutto il "bugiardino" al completo. Non avrei mai potuto fare una terapia con questi presupposti.

Infatti, alla fine, ho partorito: la terapia ormonale non la faccio.

Per ora non mi sono pentita. La sensazione di serenità continua ad esserci e più volte mi sono punzecchiata (e continuo a farlo) anche con domande molto scomode tipo "ma se ti viene una recidiva, non c'hai pensato ai sensi di colpa, dopo sarà troppo tardi per ripensarci...". Eppure quella serenità è sempre lì. Spero tanto che non mi abbandoni qualsiasi cosa succeda. Io è su quella che sto lavorando a tempo pieno facendo tutto quello che mi fa sentire coccolata (e non intossicata), volendomi bene, ascoltandomi di continuo e.... avendo fiducia, la fiducia che "una donna ha sempre ragione quando riesce a sentirsi" (frase meravigliosa della mia amica Paola che non ringrazierò mai abbastanza per questo regalo).