tag:blogger.com,1999:blog-5889762033527755252.post1798290657081029887..comments2024-02-25T09:28:44.641+01:00Comments on Afrodite K: La facciamo arrivare la nostra voce di donne colpite dal cancro al seno fino in Texas?Daniela Fregosihttp://www.blogger.com/profile/12414208343081515384noreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-5889762033527755252.post-5758721981883363122015-11-26T22:47:30.847+01:002015-11-26T22:47:30.847+01:00Cara Daniela, tra tutte le voci che ho potuto cons...Cara Daniela, tra tutte le voci che ho potuto consultare in rete, la tua è quella che sicuramente meglio esprime pensieri e propone azioni che reputo interessanti e costruttive riguardo alla "malattia cancro" e le "terapie attualmente proposte" e, quindi, mi preme rispondere al tuo appello per farti arrivare la mia voce. <br />Sono una farmacista di 49 anni; lavoro in farmacia da soli 10 anni, prima ho lavorato per 15 anni in ricerca, in Italia, Svezia e Francia e, da quasi 20, vivo in Francia. Il mio campo di ricerca era essenzialmente incentrato sul cancro e gli ormoni. <br />Ad aprile di quest'anno 2015, mi hanno riscontrato, in Francia, la presenza di un carcinoma duttale infiltrante poco differenziato G2, di 1 cm, con 1 linfonodo metastatizzato, responsivo agli ormoni. <br />Mi ritengo una “paziente particolare”: conosco bene il cancro per esperienza scientifica (di ricerca e di lavoro in ambito sanitario) e umana (personale e familiare). Lo sguardo che porto su questa malattia da quando mi ha colpito in prima persona, sguardo che con fatica ho cercato di mantenere lucido, è evidentemente cambiato da quando era solo una delle mie materie di studio, o la brutta malattia dei miei genitori. Questa esperienza vissuta, benchè dolorosa e forte, mi ha fornito una comprensione incredibilmente chiara su tanto, ed ora è venuto il momento di condividere le mie osservazioni. Mi piacerebbe davvero che le considerazioni che traggo possano aiutare a fare riflettere tutti gli "attori" operanti in questa “malattia”, che proprio per la sua complessità e per la sua storia relativamente recente deve, secondo me, spingere ancora molto di più tutti a parlare, ad ascoltare, a far conoscere, a far pensare. <br />Io sono riuscita e mi sto curando come ho ritenuto giusto, ed ho accettato le terapie solo dopo averne analizzato tutti i pro ed i contro, dopo averle accettate perché capite, ma non è stato facile ed anzi direi estenuante. Ho dovuto sempre insistere per andare a cercare il dialogo e l'informazione completa. Mai mi sono state presentate alternative alle terapie propostemi, ma davanti alle mie richieste di maggiori informazioni ho sempre trovato medici disponibili anche a mettersi in discussione. Ho insistito per fare tutti gli esami di stadiazione anche se nel mio caso non erano prescritti. Mi preme sostenere che ho assistito all'applicazione di protocolli meramente impersonali e mi sono ritrovata a gridare difendendo la mia unicità di paziente. Incontrando gli altri malati ho chiaramente capito che davanti al cancro, siamo tutti diversi, e davanti alle stesse situazioni possiamo, e dobbiamo, essere lasciati liberi di fare scelte personali, diverse, ma che tutte, sempre, devono essere stimolate, rispettate ed accettate senza (pre)giudizi, con interesse e curiosità, e con tanta empatia: siamo più o meno forti, più o meno incoscienti, più o meno istruiti, più o meno preparati e, di conseguenza, più o meno pronti. E a volte solo noi lo sappiamo e le nostre scelte, benchè assurde agli occhi dei più, altro non sono che il frutto di quello che sentiamo essere semplicemente il meglio per noi. <br />Mi preme denunciare che siamo ancora troppo poco informati dai medici in maniera critica, e poco in maniera professionalmente completa. Troppo spesso mi sono sentita dire “fidati dei medici, tu pensi troppo”, come se la voglia e la capacità di essere attivamente coinvolti nel capire e giustificare le manipolazioni fatte sul proprio corpo fossero criticabili e rappresentassero solo un lato di un carattere battagliero, e non un corretto e lucido utilizzo del cervello per proteggere la propria vita e per fare avanzare la scienza.<br />Per finire, la mia esperienza di malattia in due diversi paesi (Italia, Francia) mi ha permesso di rimarcare delle interessanti differenze. <br />Ho tante tantissime cose da dire, da domani se riesco comincerò' ad elencarle tutte partendo dagli inizi della mia diagnosi. Grazie per il tuo blog, Buona serata Federica PimpinelliFederica Pimpinellinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5889762033527755252.post-35615849398000547782015-11-16T09:57:06.287+01:002015-11-16T09:57:06.287+01:00Cara Daniela, condivido ogni tua singola considera...Cara Daniela, condivido ogni tua singola considerazione...<br />Per quello che è stata ed è la mia personale esperienza, cominciata due anni fa, vorrei solo aggiungere che mi piacerebbe che in tutti gli ospedali, in tutti i reparti oncologici venisse data la giusta attenzione e considerazione a tre aspetti in particolare: quello psicologico, quello nutrizionale e quello legato a "supporti alternativi" alla donna, come lo yoga, il reiki etc... Siamo ancora molto lontani dall'avere anche solo i primi due estesi in maniera capillare...<br />Un'ultima considerazione riguarda il mio caso personale: sono stata operata per un carcinoma duttale infiltrante poco differenziato G3, Luminal B, minore di 1 cm, con i linfonodi liberi da metastasi e che risponde positivamente alla terapia ormonale (che sto facendo), ma nel mio caso la chemioterapia era, per alcuni ospedali, opzionale...nell'estate di due anni fa, completamente sola di fronte alle decisioni da prendere, ho scoperto che c'era la possibilità di fare un test particolare, l'Onco-type dx, che in America fa ormai parte delle linee guida nei protocolli ed è rimborsato dalle assicurazioni, mentre in Italia (dove non viene ancora recepito) è a totale carico delle pazienti (euro 3000). Si tratta di un test genomico volto a determinare le probabilità di recidiva a 10 anni...in caso di valori bassi porta ad abbattere il numero di chemio da somministrare, anche nel mio caso è servito ad abbassarne il numero, al posto di sei, quattro. Mi chiedo cosa si aspetti a recepirlo anche da noi e dal nostro SSN...Attualmente gli ospedali che danno la possibilità di farlo si contano sulla punta delle dita...io ho avuto quest'opportunità dall'Ospedale dell'Aquila.Brunella Campeanoreply@blogger.com